Na początku 2014 roku czekałam na wyniki badań onkologicznych. Wtedy okazało się też, że jestem w ciąży. To było nasze drugie dziecko. Bardzo się ucieszyliśmy, ale spokoju nie dawały nam wyniki, które przyszły od onkologa. Potrzebna była biopsja. Wyszło, że mam raka piersi. Chciałam dać szansę i dziecku, i sobie. W czasie ciąży miałam chemioterapię. W końcówce ciąży przeszłam ciężko zapalenie płuc. Wszystko mogło być przyczyną tego, że Maja jest ciężko zaburzona… 

Rak się cofnął i urodziłam Majeczkę. Około 2. roku życia okazało się, że ma autyzm. Córka ma też zaburzenia jelitowe, ma trudności z odnalezieniem się w różnych sytuacjach, problemy pobraniem krwi. Powoli odkrywaliśmy skąd jej nerwy, bo nikt nam nie powiedział dlaczego się pojawiają. A ja chciałam choć odrobinę informacji...

Dwa lata temu mieliśmy bardzo trudny czas u Mai. Pojawiło się uciekanie z sal szkolnych, wróciliśmy do pieluchy. Maja jest nadpobudliwa. Czekaliśmy na konsultację psychiatryczną. Córka miesiąc była w domu, żeby się wyciszyć. W połowie 2023 roku dostała pierwszy lek. Stała się agresywna, dużo jadła i tyła. Wycofaliśmy leczenie. Było nam wtedy bardzo ciężko, bo do tego doszedł wypadek starszej córki. Została potrącona przez samochód, gdy przechodziła przez jezdnię. 

Kolejny etap, przez który przechodzimy, to problemy ze snem Majki. Bolał ją żołądek, dużo piła. Szukaliśmy przyczyny. I znów wizyta u specjalisty i leki, które miały ją wyciszyć, ale okazało się odwrotnie. Krzyczała, odpychała wszystkich od siebie. Zauważyliśmy, że córka reaguje na środki przeciwbólowe. Okazało się, że z nerwów mogła ją  boleć głowa, a my o tym nie wiedzieliśmy. Maja, gdy się zdenerwowała potrafiła zjeść piasek, ziemię. Chodziliśmy od lekarza do lekarza. W autyzmie mózg może inaczej reagować na leki, więc testujemy, co pomoże naszemu dziecku. Najtrudniej było nam złapać schemat jej działania. Pewnego dnia mnie ugryzła, poszarpała bluzkę. Okazało się, że ją coś bolało. Było nam bardzo ciężko z tym, że Maja nie potrafi powiedzieć, co się z nią dzieje.

 Nie wiemy, co robić. Nasze 10-letnie dziecko, choć pewnie tego nie chce, jest agresorem w domu. Napady złości są najgorsze. Boję się, że coś pójdzie nie tak. Boję się szarpania na ulicy. Towarzyszy mi ogromny stres, gdy Maja się źle zachowuje. Jak są wybuchy. W zasadzie nie mieliśmy świąt, bo baliśmy się, co będzie. 

 
W tym czasie zgromadziliśmy już trochę informacji, że jej zachowanie może wynikać z dolegliwości bólowych, z nerwów, niedostosowania się do jej pomysłów. Potrzebujemy zaopiekowania, żeby Maja mogła się uczyć i żebyśmy my mogli swobodnie pracować, żeby ona się nie denerwowała. Boimy się o nią, bo Maja ma zdiagnozowane dwa guzy na tarczycy, których rok temu jeszcze nie było. Ma atopowe zapalenie skóry, nie wiemy z jakiej przyczyny. To jej przeszkadza w swobodnym zasypianiu. Maja nie mówi, nie umiemy dotrzeć do jej świata. Tak bardzo byśmy chcieli, żeby zaczęła mówić… 

Wiemy tyle, że Maja potrzebuje, by ją wysłuchać. Gdy jest coś nie tak, idzie do kuchni – to dla nas znak, że trzeba dać jej lek przeciwbólowy. Zrozumieliśmy, że to potrzeby - nie agresja - sprawiają, że krzyczy. Były momenty, że Maja wylewała wodę z kąpieli. Jak zaczęłam mówić, że „nie wolno” - zaczęła krzyczeć. Gdy zaproponowałam, by wylewała wodę do miski, zamiast na podłogę – uspokoiła się. Słowo „nie wolno” aktywowało agresję. Maja potrzebuje zrozumienia. 

Na razie nasza córeczka nie chodzi do szkoły, chcemy, żeby mogła odpocząć w domu. Majka potrzebuje wsparcia, swobody w działaniu. A trudne, bo nawet ze spacerem jest problem. Trzeba jej pilnować, by nie weszła na ulicę, bo akurat chce tam iść. Na Maję trzeba się otworzyć. Jesteśmy na początku drogi.

Korzystamy z 1,5 procent podatku, ze środków z subkonta na wizyty u specjalistów, na terapie. Ile możemy, tyle robimy, ale to kropla w morzu potrzeb. Nasze życie kręci się wokół Mai. Chcielibyśmy zrobić jej badania genetyczne, żeby otrzymać dokładniejszą diagnozę, ale one są bardzo kosztowne. Bardzo dziękujemy za każde wsparcie naszej walki. 

Chcemy, żeby nasze dziecko miało normalne dzieciństwo, żeby było szczęśliwe uśmiechnięte. Są takie momenty w jej życiu i o to chodzi. Niech nas ukocha, niech będzie prawdziwie szczęśliwa.