
Maja Ciborowska
województwo: warmińsko-mazurskie,
schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe
Majeczka jest naszym drugim, upragnionym dzieckiem. Jej przyjście na świat miało wyglądać inaczej. Ze względu na dużą wagę córeczki powinna przyjść na świat poprzez cesarskie cięcie, jednak w szpitalu bardzo naciskano na poród siłami natury. Podczas porodu doszło do niedotlenienia. Pierwszą dobę spędziłyśmy w szpitalu. Drugiego dnia wypisano nas do domu. Przez dwa dni córeczka jadła, piła i przybierała na wadze. Trzeciego dnia tylko spała… Intuicja podpowiadała mi, że dzieje się coś złego. Wróciliśmy do szpitala – wtedy okazało się, że poziom bilirubiny jest skrajnie wysoki. Natychmiast przewieziono ją do kliniki dla noworodków.
Przez dwa tygodnie żyliśmy w nieustannym strachu. Majcia była pod lampami, rozważano transfuzję krwi, wykonywano liczne badania, nawet pobrano płyn z rdzenia kręgowego, by sprawdzić, czy doszło do trwałych uszkodzeń. Usłyszeliśmy słowo, którego boi się każdy rodzic – niepełnosprawność. Lekarze nie potrafili powiedzieć, jak bardzo będzie ona rozległa. W jej ciele pojawiały się napięcia. „Życie pokaże” – usłyszeliśmy. Najgorsze, że nie wskazano nam żadnej drogi postępowania.

Gdy Maja miała 2–3 miesiące, zaczęliśmy zauważać, że nie porusza rączkami i nóżkami jak inne niemowlęta. Nie podnosiła główki, nie próbowała się obracać. Czułam, że coś jest nie tak. Ze stresu straciłam pokarm. Lekarze uspokajali nas, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej. Po 6 miesiącach trafiliśmy do specjalistów. Pamiętam, że wtedy dowiedziałam się, że straciliśmy pół roku, że powinna być rehabilitowana od początku. Pamiętam też, jak siedziałam i płakałam. Jednak trzeba było się wziąć w garść i zacząć walczyć. Dla Majeczki.
Rehabilitacja stała się naszą codziennością. Ćwiczenia metodą Vojty i Bobath, basen, turnusy rehabilitacyjne. Majcia nie siadała, nie pełzała, nie obracała się. Pojawiły się silne napięcia mięśniowe w rączkach i nóżkach. Postępy były nieznaczne, ale poprawiały komfort jej funkcjonowania.
Dziś nasza córeczka ma prawie 9 lat. Jest uczennicą pierwszej klasy w specjalistycznej placówce. Nadal nie siedzi samodzielnie, nie porusza się. Nosimy ją na rękach jak małe dziecko. Jest całkowicie zależna od drugiej osoby. Od kilku lat korzysta z pionizatora, ma specjalny wózek, ortezy na nogi i dłonie oraz specjalistyczne siedziska, ponieważ nie utrzymuje tułowia. Jest pampersowana od urodzenia, ale je samodzielnie i ma ogromny apetyt, szczególnie gdy babcia przygotuje jej ulubione gołąbki albo ciasto. Kocha czekoladę i lody.

Mimo ogromnych ograniczeń Majeczka próbuje komunikować się z nami. Wypowiada pojedyncze sylaby i głoski. Potrafi okazać radość, złość, niechęć. Jej przykurczone rączki nie pozwalają chwytać przedmiotów, samodzielnie jeść, rysować, ale utrzyma grzechotkę włożoną w dłoń, a dla nas to już dużo.
W przedszkolu pracowała na urządzeniu zwanym Cyber-oko – systemie sterowanym wzrokiem. Dzięki niemu mogła pokazać, czego potrzebuje, co czuje, czego chce. To dla niej szansa na prawdziwą komunikację ze światem. Marzymy o zakupie takiego sprzętu do domu, aby mogła uczyć się i porozumiewać także poza szkołą. Korzysta również ze switcha – specjalnego przycisku montowanego na siedzisku i podłączonego do komputera. To jej sposób, by powiedzieć „tak”.
Środki zebrane dzięki ludziom o wielkich sercach przeznaczamy na zakup sprzętu, który musi być regularnie wymieniany, bo Majcia rośnie, na turnusy rehabilitacyjne oraz codzienną rehabilitację w domu, którą opłacamy już od trzech lat.

A jaka jest Maja? To nasze słoneczko. Dziewczynka, w której zakochuje się każdy, kto ją pozna. Otwarta, towarzyska, ciekawa świata. Kocha ludzi, kolory, wycieczki i nowe doznania. Uwielbia wodę i zwierzęta – wychowuje się z nimi od urodzenia. Ma dwie wspaniałe siostry – starszą i młodszą – które przytulają ją, pomagają i troszczą się o nią każdego dnia. A jej uśmiech… Jej uśmiech sprawia, że człowiekowi chce się żyć. W tym uśmiechu jest czysta miłość i radość.

Moim – jako mamy – największym marzeniem jest, aby była z nami jak najdłużej. By mogła doświadczać świata, ludzi, miłości. Czy kiedyś stanie na nogi? Tego nie wiemy. Ale wiemy jedno – zrobimy wszystko, aby dać jej jak najlepsze życie.
Dlatego prosimy o wsparcie. Każda pomoc to dla Majeczki szansa na większą samodzielność, na komunikację, na rozwój. To szansa na to, by jej świat był choć odrobinę łatwiejszy.






