W ciąży nie było żadnych sygnałów ostrzegawczych. Po narodzinach pojawiły się na jej ciałku pęcherze i uszkodzenia skóry. Lekarze długo nie potrafili postawić diagnozy. Badania w kierunku infekcji bakteryjnych i wirusowych nic nie wykazały. Dopiero jedna z lekarek, współpracująca z Fundacją EB Polska, zaczęła podejrzewać, że Maja może cierpieć na rzadką genetyczną chorobę skóry — Epidermolysis Bullosa (EB), zwaną „chorobą motylkowych skrzydeł”. Zlecono badania genetyczne, które niestety to potwierdziły.

EB to choroba, w której skóra jest tak delikatna, że nawet najlżejszy dotyk może wywołać bolesne rany i pęcherze. Skórka Mai oddziela się od ciała - dosłownie. Po przeczytaniu i zobaczeniu zdjęć w Internecie przeraziliśmy się, jak to będzie wyglądać, ale szczęście w nieszczęściu, że Maja ma łagodniejszy wariant schorzenia. Oddziela się u niej pierwsza warstwa naskórka.

Największe zmiany pojawiają się na dłoniach i stopach, a także pod paznokciami. Mają siny kolor, a ból sprawia, że płacz Mai staje się zupełnie inny, paniczny, przejmujący. Rany powstają nie tylko przy kontakcie z czymś ostrym czy szorstkim. Mogą pojawić się samoistnie. Gdy jedna rana się goi, w jej miejscu pojawia się kolejna. Skóra nie nadąża z regeneracją.

Opieka nad Mają to ogromne wyzwanie. Każda czynność jak kąpiel, ubieranie, noszenie, wymaga nieskończonej delikatności. Musimy zakładać ubranka na lewą stronę, żeby szwy nie podrażniały jej skóry. Wszystko musi być bawełniane, miękkie, bez żadnych metek. Tata nawet musi się codziennie golić, by przypadkiem jej nie zadrapać. Nacisk na stopy mógłby wywołać nowe pęcherze, więc piękne kolorowe buciki nie są teraz dla nas. Przy nauce chodzenia będzie trzeba zabezpieczyć jej stópki i kolana specjalnymi opatrunkami.

Nasza codzienność to smarowanie całego ciała specjalistycznymi maściami i zabezpieczanie ran. Niektóre preparaty są niedostępne w Polsce i sprowadzane z zagranicy. Jedna z maści kosztuje 300 złotych za opakowanie, a musimy ją stosować regularnie. Uczymy się, jak prawidłowo pielęgnować skórę Majeczki, uczestniczymy w kursach leczenia ran trudnych, bo każda pomyłka może oznaczać dla Mai cierpienie.

Choroba atakuje nie tylko skórę. Trzeba regularnie kontrolować przełyk, bo w przebiegu EB może dojść do jego zwężania. Na szczęście obecnie stan jest stabilny, ale pozostajemy pod stałą obserwacją.

W tej trudnej codzienności ogromnym wsparciem jest starsza siostra Mai - Zosia, która również jest podopieczną Fundacji Polsat. Od pierwszych dni jest zakochana w siostrzyczce, troszczy się o nią, dba, by była delikatnie ubrana, pomaga, jak tylko może. Sama boryka się ze swoją chorobą nerek, tym bardziej rozumie, jak wyjątkowej opieki potrzebuje Maja.
Kochamy Maję nad życie. Jest naszą maleńką bohaterką, która każdego dnia dzielnie walczy z bólem. Naszym największym marzeniem jest zapewnić jej jak najlepszą opiekę, by miała szansę na dzieciństwo pełne uśmiechu.

Leczenie, specjalistyczne opatrunki, maści, konsultacje - to wszystko wiąże się z dużymi kosztami. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie wszystkich ludzi dobrej woli. Dzięki Twojej pomocy Maja może mieć dostęp do niezbędnych środków, które zmniejszają ból i chronią jej skórę.
Dziękujemy <3