Marcel urodził się jako wcześniak z ciąży bliźniaczej. Na początku nasze małe pociechy rozwijały się prawidłowo, cieszyliśmy się sobą. Później synek zaczął chorować na anginę i zapalenie ucha środkowego. Był taki czas, że jedna choroba przechodziła w drugą. Zauważyłam też, że jego rozwój odbiega od normy. Przestał reagować na imię, a gdy już zaczynał mówić, to mowa się cofała. Zasugerowano mi, że to może być spektrum autyzmu. Zapisałam synka na diagnozę. Na podstawie wywiadu i obserwacji, przed trzecimi urodzinami, dostaliśmy potwierdzenie.

Rok później syn bardzo źle wyglądał, dosłownie gasł w oczach. W badaniach wyszło, że ma bardzo niską hemoglobinę. Pojechaliśmy na sygnale na oddział Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej. Przygotowywano nas na to, że to może być białaczka. Marcelowi w trybie natychmiastowym podano krew. Później okazało się, że krwinki czerwone są całkowicie uszkodzone, z białymi jest wszystko w porządku. 

Jeździliśmy na kontrole do poradni. Nikt nie znalazł przyczyny takiego stanu zdrowia naszego dziecka. Przed czwartym rokiem życia syn miał regresy, pojawiły się bóle, gorzej się czuł, nie miał sił na ćwiczenia. Jeździłam i wykonywałam różne badania szukając dokładniejszej diagnozy. Czułam, że to nie sam autyzm. Widziałam, że coś go boli, tylko nie wiedziałam co. Trafiliśmy na dietetyczkę, która zobaczyła badania i dała nam namiary na kolejne miejsca. I tak po wielu latach jeżdżenia po całym kraju, długiej odysei diagnostycznej „od lekarza do lekarza” dotarliśmy do Centrum św. Łukasza w Gdańsku. Tam usłyszeliśmy, że to zespół PANDAS. To autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego spowodowane infekcją paciorkowcem. Zaczęliśmy leczenie, które trwa, ale choroba jest już bardzo zaawansowana. Trudno jest powstrzymać immunologiczną autoagresję, a leczenie jest nierefundowane i bardzo drogie. 

Jak wygląd życie Marcela? Każdy dzień to strach czy będzie dobrze, czy źle, czy będzie można pójść do sklepu, czy będzie go boleć, czy będzie płakał, czy da się z nim popracować. To jest ogromny ból też dla mnie, bo dziecko choruje i cierpi. Wcześniej ból, bo nie wiedziałam co mu jest. Teraz to inny rodzaj bólu - bo już wiem. Codzienność mojego synka wypełniają wizyty u lekarzy i przeróżne badania. Zamiast śmiać się, biegać i odkrywać świat, on zmaga się z cierpieniem i strachem, a przecież nie tak miało wyglądać jego dzieciństwo. Marcel jest sprawny fizycznie, ale jeśli chodzi o mowę, to przez chorobę ma problemy z komunikacją. Nie wszystko mówi wyraźnie. Nie wchodzi w dyskusje, nie są to zdania rozbudowane i złożone. Przeszkadzają mu tiki. Ma zajęcia specjalne, nauczanie domowe, zajęcia rehabilitacyjne w szkole, w stowarzyszeniu oraz prywatne. Jest wesołym, mądrym chłopcem. Bardzo lubi sport, spacery, podróże. Bardzo interesują go wszelkiego rodzaju mapy. 

Wiem, że da się zatrzymać proces chorobowy i można całkowicie wyleczyć zespół PANDAS, ale nasze finanse na to nie pozwalają. Syn już od roku jest leczony, ale to za mało, żeby zatrzymać tę okrutną chorobę. Marcel musi jak najszybciej dostać 3 serie immunoglobulin. To lek, który w jego schorzeniu nie jest refundowany, a jego koszt dla Marcela na marzec 2025 roku wyceniono na 184 350 złotych. Cena jest zależna od masy ciała. Na 1 kilogram potrzebne są dwa gramy leku. W marcu, w czasie wyceny leku, syn ważył 40 kg. Obecnie waży już 44 kilogramy i z wraz z upływem czasu będzie przybierał na wadze…

Walka o zdrowie Marcelka się nie kończy – z każdym dniem staje się coraz trudniejsza. Chwilami marzę tylko o tym, by choć na chwilę poczuć, że jego stan się nie pogarsza. Każdy dzień zwłoki działa na naszą niekorzyść.

Wszystkie pieniądze są przeznaczane na leczenie, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, badania, wizyty u specjalistów, dietę i turnusy. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale kwota ponad 180 tysięcy jest dla nas nieosiągalna. A pzecież chodzi o lek dla naszego dziecka. 

Jestem ogromnie wdzięczna za dotychczasowe wsparcie, każde słowo otuchy, każdą złotówkę. Ale, choć to trudne, nie ustajemy w proszeniu – bez Was nie damy rady dalej walczyć.