Maria Margielska
województwo: mazowieckie,
schorzenie: W trakcie diagnozy, zatrzymany rozwój, karmiona PEG-iem, rurka tracheotomijna, nie fiksuje wzroku, nie siedzi, nie mówi
Gdy czekaliśmy na narodziny Marysi nic nie zapowiadało, że coś jest nie tak. Czekaliśmy na zdrowe dziecko.
Marysia urodziła się z uogólnioną wiotkością i marmurkową skórą. Tygodnie badań w szpitalu nic nie wykazały. W ciągu kolejnych miesięcy okazało się ze u Marysi pojawiła się leukopenia, która osłabia układ odpornościowy, padaczka a jej oczy były nieustannie "pływające".
Marysia, na krótko po swoich 2-gich urodzinach zachorowała na sepsę. Długi miesiąc walki o jej życie. W wyniku powikłań po sepsie Marysia ma założoną rurkę tracheostomijną a jej ciało jest nadwrażliwe na jakikolwiek dotyk, który sprawia jej ból.
Marysia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie dowidzi a kontakt z nią jest bardzo słaby. Jednak ma niesamowitą wolę życia.
Z pomocą 1% Fundacji Polsat całą rodziną przeszliśmy specjalistyczne badania genetyczne, ktore miały dać nam odpowiedź na pytanie na co właściwie choruje nasza córeczka.
Dzisiaj, po prawie 3 latach, nadal nie mamy diagnozy a lekarze neurolodzy oraz genetycy nie są w stanie stwierdzić co Marysi dolega. Czas nieubłaganie leci a my nadal nie wiemy jak jej pomóc i w którym kierunku rozwinie się jej choroba.
Marysia wymaga nieustannej rehabilitacji ruchowej, masaży, które mają jej pomóc odwrażliwiać ciało na dotyk, rehabilitacji wzrokowej oraz sprzętu do pionizacji jej ciała.
Rozlicz się z sercem i przekaż Marysi 1% swojego podatku.
