Mateusza urodziłam 18 lat temu. Kiedy zbliżał się termin porodu, już dochodziło do sytuacji, że raz czułam ruchy dziecka, a raz nie. Miałam rodzić w szpitalu i miałam umówiony termin na 28 sierpnia. Stawiłam się, ale pani doktor nie. Ciąża była przenoszona dwa tygodnie. Poprosiłam, by natychmiast przeniesiono mnie na porodówkę, bo muszę urodzić. Mateusz dostał 10 punktów w skali Apgar, ale był siny, nie oddychał, było widać, że z moim dzieckiem jest coś nie tak. Stwierdzono zachłystowe zapalenie płuc, które najczęściej jest związane z zachłyśnięciem się wodami płodowymi w czasie porodu. Mateusz nie przybierał na wadze. W międzyczasie przeszedł żółtaczkę. Najpierw leżał na neonatologii, później na pediatrii. Do 7. miesiąca życia z przerwami występowały u niego bezdechy. Byliśmy na OIOM-ie, Mateusz był reanimowany. Później wyniki się poprawiły i zabraliśmy go do domu, ale cały czas byliśmy pod opieką specjalistów ze względu na zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce. Od kiedy tylko była możliwość, Mateusz był rehabilitowany metodą Vojty. Jeździliśmy na turnusy rehabilitacyjne i mierzyliśmy się z nawracającymi zapaleniami płuc.

Mateusz mimo dużej skoliozy stawiał kroki, ale niestety skrzywienie kręgosłupa się pogłębiało. Był pionizowany i wyćwiczył stawianie do ściany. Mówiono nam, żeby nie przebywał długo w pozycji leżącej, bo będą odleżyny. Jak Mateusz siadał – a w większości prowadził siedzący tryb życia – to kręgosłup coraz mniej pozwalał mu na chodzenie.

Mateusz jest już pełnoletni. Jego życie toczy się w łóżku i wózku. W tej chwili syn nie stanie na nogi. Jak ma lepszy dzień, to podniesie się do siadu. Miednica i kręgosłup nie pozwalają już na pionizowanie. Mimo to potrzebna jest nam rehabilitacja i wspomaganie terapeuty, by niwelować przykurcze i pomóc mu w lepszym funkcjonowaniu w życiu codziennym. Mateusz nie kwalifikuje się do operacji kręgosłupa. Narkoza wiązałaby się z narażeniem życia. Jak jedziemy do lekarza, to mąż znosi syna. W miesiące zimowo-jesienne podróżujemy autem. Latem mąż znosi Mateusza na dół i jeździmy na spacery wózkiem. Ja w sierpniu 2024 roku przeszłam nowotwór pęcherza. Nie mogę dźwigać Mateusza.

W tej chwili jesteśmy odizolowani, mamy nauczanie indywidualne. Mateusz nie może przebywać wśród osób, które mają infekcję. Pracuje indywidualnie z nauczycielem. Pani ze szkoły jest w stanie więcej wyegzekwować niż my. Czekamy na domową rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia. Gdybyśmy mieli środki, Mateusz mógłby być rehabilitowany częściej i nie musielibyśmy czekać. Syn pilnie potrzebuje sfinansowania terapeuty, który przychodziłby do domu. Jak był młodszy, to masowaliśmy go z mężem. Dziś to dorosły mężczyzna i lepiej współpracuje z osobą z zewnątrz. A ma duże przykurcze i znowu pojawiły się nocne wybudzenia z płaczem.

Mateusz nie mówi. Porozumiewamy się wyrazami dźwiękonaśladowczymi. Jak ma gorszy dzień, mówi „mama”. Wtedy pytam, o co chodzi. Potrafi pokazać „hop do góry” lub wskazuje miejsce, które go boli, na przykład łapie się rękoma za głowę i woła „łoj, łoj”. Wtedy podajemy mu leki przeciwbólowe.

Naszym kolejnym problemem jest żywienie. Jego układ pokarmowy jest zdeformowany. Mateusz ma 18 lat, a waży niecałe 40 kilogramów. Blendujemy, rozdrabniamy posiłki, ale to są minimalne ilości, które udaje mu się zjeść. Musi być dokarmiany co 2-2,5 godziny specjalną mieszanką. To dla nas duży koszt. Jedna puszka za 135 złotych wystarcza na trzy dni. Niestety wraz z pełnoletnością Mateusza straciliśmy możliwość refundacji mieszanki.

Syn jest pogodny, ale od razu widać po nim zmianę pogody. Jak pada deszcz, jest smutniejszy, wyciszony. Miewa napady złości i furii, nie wiadomo z jakiego powodu. 

Mateusz jest naszym jedynym dzieckiem. Marzymy, by zapewnić mu to, czego potrzebuje: rehabilitację i leki. Miesiąc ćwiczeń kosztuje nas 2500 zł, a miesięczny koszt mieszanki to kolejne 1500 złotych, do tego gazy, pampersy, leki na pleśniawki.

 Staramy się, jak możemy, ale 1,5 procent podatku i darowizny są dla nas nieocenionym wsparciem.

Dziękujemy.