Michał Wawrzyński
województwo: łódzkie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Michał ma młodszego o rok brata Dominika i to od historii brata zaczęło się diagnozowanie Michała. Gdy Dominik miał 1,5 roku nie chodził. Michaś zaczął stawiać pierwsze kroki normalnie, tak jak zdrowe dzieci. W trakcie diagnostyki Dominika, Michał zachorował na mononukleozę, więc od razu dokładnie go przebadaliśmy. Przy dystrofii mięśniowej Duchenne'a są podwyższone próby wątrobowe i takie wyniki miał Michaś. Zaczęliśmy już sprawdzać obydwu naszych synów pod kątem dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Choroby, która dotyka tylko chłopców i postępuje...
Michał skończył 4 latka i nagle okazało się, że bardzo trudno jest mu podskoczyć. Panie w przedszkolu zaczęły zwracać uwagę, że nie przeskoczy z punktu A do punktu B. Ale rozwijał się normalnie, jeździł na rowerze, tylko zaczynał mieć coraz mniej siły. Od kiedy skończył 10 lat jest gorzej. Michał porusza sie samodzielnie, ale ma problem z wchodzeniem po schodach, a pokój chłopaków jest na piętrze. Trzeba pilnować, żeby nie spadł ze schodów. Ma też problem z podniesieniem rąk do góry. Od momentu diagnozy Michałek bierze sterydy, które niestety powodują skutki uboczne. Dużym problemem wśród rówieśników jest wzrost chłopaków. Sprawdzamy w tej chwili, czy będzie im potrzebny hormon wzrostu. Widzimy postęp choroby, która każdego dnia odbiera mięśnie naszemu synkowi. Michał już nie jeździ na rowerze, coraz trudniej jest mu zrobić przysiad. Dwa razy dziennie ćwiczy z nami. Oprócz tego, raz w tygodniu, ma rehabilitację w szkole z oddziałami integracyjnymi i na NFZ. U Michałka wzmacniamy też prawą dłoń, bo jest w niej mniej siły niż w lewej.
Michał lubi historię, geografię, historię polityczną. Bardzo dużo czyta i z przeczytanego tekstu wyciąga "smaczki", rzeczy nieoczywiste. Bardzo interesuje go II wojna światowa i jak się zmieniały się granice Polski i Europy w ciągu ostatnich 200 lat. Na czytaniu nie poprzestajemy. Staramy się dużo podróżować, zwiedzać. Nie chcemy, by dzieci przez chorobę coś traciły. Michał chciałby odwiedzić Kopalnię Soli "Wieliczka". Jesteśmy z niego bardzo dumni, bo ostatnio wziął udział w konkursie plastycznym "Wnuczek dziadkom na zdrowie", w którym chodziło o ostrzeżenie przed złodziejami i został wyróżniony.
Lekarze mówią, że Michał jest bardzo dobrze rehabilitowany i nie potrzebuje na razie ortez na nóżki, ani specjalistycznego obuwia. Musi jedynie chodzić ze sztywnym zapiętkiem. Michałek potrafi przejść duży dystans, ale potrzebuje na to więcej czasu. Jest mu żal, że już nie umie jeździć na rowerze. Jeśli chodzi o leczenie, to jest eksperymentalna metoda, z której mamy zamiar skorzystać bezpłatnie za granicą. Ta mutacja choroby na to pozwala. Jest to lek spowalniający chorobę.
Mając na uwadze, z jakim przeciwnikiem przyszło nam się mierzyć, środki z subkonta przeznaczamy na rehabilitację, w przyszłości potrzebne nam sprzęty i leczenie Michałka. Za każde wsparcie bardzo dziękujemy. Dobrze wiedzieć, że nie jesteśmy w tym sami.