Michał Siatkowski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie
O wszystkich schorzeniach Michałka dowiedziałam się w ciąży, ale nie wiedziałam, w jakim stanie się urodzi. Miałam czarne myśli, najbardziej bałam się, że nie będę tej choroby akceptowała, a zaakceptowałam bardzo szybko. Synek przyszedł na świat z rozszczepem kręgosłupa na odcinku lędźwiowo-krzyżowym i współistniejącym wodogłowiem i małogłowiem. Po urodzeniu rozpoznano u niego Malformację Chiariego II, nerwowo-mięśniową dysfunkcję pęcherza i jelito neurogenne. Pierwszą operację Michałek przeszedł po urodzeniu. Była to operacja kręgosłupa, cztery dni później - zabieg wstawienia zastawki w głowie.
Synek jest rehabilitowany odkąd skończył dwa miesiące i będzie potrzebował rehabilitacji jeszcze przez długie lata, ponieważ jego nóżki są wiotkie. Jest też cewnikowany co trzy godziny. Michaś nie ma czucia od kolan w dół, ale nie znaczy to, że w przyszłości nie będzie mógł chodzić. Oczywiście, jesteśmy świadomi, że nie będzie to chód zdrowego dziecka, ale będzie mógł się poruszać przy wsparciu chodzika, balkonika, kuli... W tej chwili Michałek próbuje się poruszać na ortezach, przy meblach i chodziku dziecięcym.
Michaś jest rehabilitowany cały czas, żeby w miarę samodzielnie funkcjonować i żeby zanik mięśni nie postępował. Dodatkowo synek chodzi na zajęcia pedagogiczne, rozwijające jego umysł. Jest też pod opieką neurologopedy, bo bardzo długo nie mówił. Gdy zaczęło się przedszkole, widzieliśmy, że Michałek cierpi z tego powodu. Bardzo chciał się porozumiewać z innymi dziećmi. Ciągle pracujemy nad usprawnianiem mowy.
Nasz apel o pomoc jest związany z rehabilitacją i wspomaganiem rozwoju Michasia. Potrzebujemy ortez, bo z tych, które ma teraz, już wyrósł. Do ortez potrzebne są specjalne buty, do chodzenia sprzęt, a do tego wszystkiego jeszcze zajęcia z terapeutami. Boję się o jego relacje z innymi, a najbardziej tego, że nie zawsze będzie akceptowany. Wiem, że pewny krok doda mu też pewności siebie. Bardzo dziękujemy za wasze wsparcie!