Mikołaj przyszedł na świat jako nasze drugie dziecko. Ciąża przebiegała bez komplikacji, a on urodził się zdrowy. Nic nie wskazywało, że za kilka miesięcy nasze życie po raz drugi wywróci się do góry nogami.

Gdy Mikołaj miał zaledwie 4 miesiące, dowiedzieliśmy się, że jego starszy brat – Filip – cierpi na rzadką, genetyczną chorobę: Pelizaeusa-Merzbachera. Natychmiast zleciliśmy badania genetyczne również dla Mikołaja. Niestety, potwierdziły się najgorsze obawy. Obaj chłopcy mieli tę samą diagnozę. Chorobę, która występuje raz na 400 000 urodzeń. To niezwykle ciężkie schorzenie mózgu, w którym przesył sygnałów w układzie nerwowym jest znacznie upośledzony. Według specjalistów dzieci nią dotknięte nie powinny chodzić, mówić, siedzieć. Nasi synowie mieli być „roślinkami”. Ale my od początku nie zgodziliśmy się na taki scenariusz.

W przypadku Mikołaja rehabilitację zaczęliśmy dużo wcześniej. Od razu wdrożyliśmy terapię metodą Vojty, intensywne ćwiczenia, fizjoterapię. Każdego dnia – 9 rehabilitacji tygodniowo. Walczymy, by jego ciało rozwijało się najlepiej, jak to możliwe.

Mikołaj różni się nieco od Filipa – ma silniejsze nogi, ale słabsze ręce i bardzo wiotki brzuch. To utrudnia mu utrzymanie pozycji pionowej, ale nie poddajemy się. Pracujemy nad tym każdego dnia. Uczy się chodzić przy balkoniku, potrafi się ustawić w pozycji czworaczej, pełza, podejmuje próby raczkowania i wstawania. Korzysta z aktywnego wózka, który pozwala mu być mobilnym i niezależnym, ale wiemy, że jeśli spędzałby na nim cały dzień, nigdy nie nauczyłby się chodzić. Dlatego każdy krok, nawet najmniejszy, jest naszym wspólnym zwycięstwem. Jesteśmy też w trakcie odpieluchowywania – to kolejny etap, który pokazuje, jak bardzo zależy nam na jego samodzielności.

Mikołaj ma częstsze infekcje, bo oddycha przez usta, co powoduje problemy z górnymi drogami oddechowymi. To z kolei wymaga opieki specjalistów: ortodonty, laryngologa, neurologa. Ma też wady wzroku: krótkowzroczność, astygmatyzm, oczopląs oraz uszkodzony nerw wzrokowy, co jest typowe przy tej chorobie. Bez okularów nie ma możliwości prawidłowego fiksowania obrazu, co utrudnia mu chwytanie przedmiotów, utrzymywanie równowagi i orientację w przestrzeni.

Młodszy synek, podobnie jak jego starszy brat, je samodzielnie, pije z kubka, rozumie polecenia, powoli rozwija mowę. Jest uważny, kontaktowy, bystry. A przede wszystkim – ciekawy świata. I tak jak Filip – kocha ciągniki, samochody i wszystko, co ma cztery koła. Te pojazdy to jego pasja, sposób na poznawanie świata i radość każdego dnia. O co walczymy? Chcemy postawić Mikołaja na nogi. To nie są tylko marzenia, ale realny cel. Mamy sprzęt, specjalistów, ogromne zaangażowanie i wiarę, że się uda. Ale bez pomocy – nie damy rady.

Miesięczny koszt rehabilitacji jednego dziecka to
ok. 3 000 złotych. Do tego dochodzi wymiana sprzętów medycznych i edukacyjnych, środki higieniczne, leki. Dlatego każde wsparcie finansowe, każda złotówka, każde udostępnienie jest dla nas ogromną pomocą.

Mikołaj to mały wojownik. Mimo ciężkiej, postępującej choroby, każdego dnia uczy się czegoś nowego. Nie pozwalamy, by choroba przejęła kontrolę nad jego życiem. On chce iść, chce mówić, chce żyć jak inne dzieci i robi wszystko, by tak było.
A my zrobimy wszystko, żeby mu to umożliwić.