Mikołaj Kubicki

Mikołaj Kubicki

nr 8429, 5 lat,
województwo: zachodniopomorskie,
schorzenie: autyzm dziecięcy, nadpobudliwość psychoruchowa, padaczka
Mikołaj był od małego bardzo spokojnym dzieckiem. Nie wiedzieliśmy, że to cisza przed burzą. Naszą "burzą" jest autyzm, nadpobudliwość psychoruchowa i padaczka.

Mikołaj jest naszym trzecim dzieckiem. Mamy dwie zdrowe córeczki. Można więc wyobrazić sobie moje szczęście, gdy dowiedziałam się, że urodzę synka. Wszystko przebiegało książkowo. Po porodzie 10/10 w skali Apgar, badania prawidłowe. Mikołaj zaczął siadać, jak normalne dziecko. Dużo czasu spędzał  w łóżeczku, nie płakał. Zaczął ostrożnie chodzić w wieku 16 miesięcy. Był spokojny, a ja jeszcze nie wiedziałam, co ten spokój oznacza. Nie wiedziałam, że to cisza przed burzą.  

parasol 1.jpg

W wieku 2 lat nie było zalążków mowy, każdym przedmiotem kręcił kółka, a nóżkami w powietrzu zataczał okręgi. Nie reagował na imię, jakby odpływał. Nie wiedziałam, do czego takie zachowania przypisać, ale wiedziałam, że musimy się dowiedzieć się, dlaczego się tak dzieje. Zaczęłam go baczniej obserwować. Przyszła do nas pani psychiatra, żeby obserwować synka w znanym mu otoczeniu. Nie wiedzieliśmy, co to znaczy autyzm, nie mamy w rodzinie nikogo z taką diagnozą, nie miałam do czynienia z takimi dziećmi. Jak go zdiagnozowaliśmy miał 2 latka i 2 miesiące… Wtedy zaczęła się wspomniana burza.


 W tej chwili Mikołaja ciężko utrzymać w miejscu, cały czas jest w ruchu. W dzień nie ma drzemki, zachowuje się, jakby był pod wpływem jakiejś substancji. W międzyczasie wystąpiły ataki padaczki. Zauważyła to terapeutka na zajęciach. Jesteśmy na lekach. Do dziś Mikołaj nie mówi. Nie wiemy, czy jest głodny, czy chce pić, nie jest dzieckiem samodzielnym, we wszystkim potrzebuje pomocy. Do przedszkola nie chodzi, bo ciągle jest diagnozowany. Ma też objawy niezwiązane z autyzmem, takie jak drżenia rączek, podobne do Parkinsona, ale to choroba przypisywana starszym osobom. Nie potrafi utrzymać łyżki z zupą, czy kubeczka. Byliśmy u genetyka, ale nie wykryto żadnej wady, uszkodzenia. Jesteśmy pod opieką pani dietetyk. Zleciliśmy synkowi bardzo kosztowne badania. Mikołaj ma powiększony trzeci migdał, który doprowadził do 30-procentowej utraty słuchu. Czekamy na zabieg. Cały czas borykamy się z infekcjami i nocnymi bezdechami.

IMG_20240109_090149.jpg

Prowadzimy terapie, które nie są refundowane. Nasze życie to terapia-dom, dom-terapia, ale dzięki temu udaje nam się coś osiągnąć. Mikołaj wskaże na kubek, gdy chce pić. To już duży sukces. Mam nadzieję, że niedługo doczekamy się rozwoju mowy, bo ostatnio bardzo mnie wzruszył, gdy podszedł do mnie i pierwszy raz powiedział "mama". To daje nam siłę do działania. Na tyle, na ile możemy sobie pozwolić zapewniamy mu zajęcia, ale to ciągle za mało. Mąż jest ratownikiem medycznym, a ja poświęciłam się wychowywaniu dzieci. 


Mikołaj jest pogodnym i wbrew pozorom społecznym dzieckiem. Ja wiem co on potrafi, ale ktoś z boku może pomyśleć, że jest dzieckiem „chorym psychicznie”. Synek jest obsługiwany jak małe dziecko. Nie rozpoznaje zagrożenia, niczego się nie boi. Potrafi otworzyć włączony piekarnik. Cały czas trzeba go mieć na oku. Choć jest dzieckiem, to nie potrafi się bawić. Wszystko wprawia w ruch obrotowy. Interesują go narzędzia, jak wkrętarka, wiertarka i mimo nadwrażliwości słuchowej, bardzo go do tego ciągnie. Moje marzenie? Chciałabym, żeby kiedyś był jak najbardziej samodzielny. Mamy nadzieję, że to jeszcze odległa przyszłość, ale rodzic nie będzie żył wiecznie. Chcemy doprowadzić Mikołajka do takiej samodzielności, żeby mógł poradzić sobie w przyszłości. Pomoże nam w tym 1,5 procent podatku i dobre serca chcących nas wesprzeć ludzi. Dziękujemy.

received_899581458152725.jpeg
received_1602857020247497.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Mikołaj Kubicki

Mikołaj Kubicki

nr 8429, 5 lat, województwo: zachodniopomorskie, schorzenie: autyzm dziecięcy, nadpobudliwość psychoruchowa, padaczka

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.