Mikołaj Kubicki
województwo: zachodniopomorskie,
schorzenie: autyzm dziecięcy, nadpobudliwość psychoruchowa, padaczka
Mikołaj jest naszym trzecim dzieckiem. Mamy dwie zdrowe córeczki. Można więc wyobrazić sobie moje szczęście, gdy dowiedziałam się, że urodzę synka. Wszystko przebiegało książkowo. Po porodzie 10/10 w skali Apgar, badania prawidłowe. Mikołaj zaczął siadać, jak normalne dziecko. Dużo czasu spędzał w łóżeczku, nie płakał. Zaczął ostrożnie chodzić w wieku 16 miesięcy. Był spokojny, a ja jeszcze nie wiedziałam, co ten spokój oznacza. Nie wiedziałam, że to cisza przed burzą.
W wieku 2 lat nie było zalążków mowy, każdym przedmiotem kręcił kółka, a nóżkami w powietrzu zataczał okręgi. Nie reagował na imię, jakby odpływał. Nie wiedziałam, do czego takie zachowania przypisać, ale wiedziałam, że musimy się dowiedzieć się, dlaczego się tak dzieje. Zaczęłam go baczniej obserwować. Przyszła do nas pani psychiatra, żeby obserwować synka w znanym mu otoczeniu. Nie wiedzieliśmy, co to znaczy autyzm, nie mamy w rodzinie nikogo z taką diagnozą, nie miałam do czynienia z takimi dziećmi. Jak go zdiagnozowaliśmy miał 2 latka i 2 miesiące… Wtedy zaczęła się wspomniana burza.
W tej chwili Mikołaja ciężko utrzymać w miejscu, cały czas jest w ruchu. W dzień nie ma drzemki, zachowuje się, jakby był pod wpływem jakiejś substancji. W międzyczasie wystąpiły ataki padaczki. Zauważyła to terapeutka na zajęciach. Jesteśmy na lekach. Do dziś Mikołaj nie mówi. Nie wiemy, czy jest głodny, czy chce pić, nie jest dzieckiem samodzielnym, we wszystkim potrzebuje pomocy. Do przedszkola nie chodzi, bo ciągle jest diagnozowany. Ma też objawy niezwiązane z autyzmem, takie jak drżenia rączek, podobne do Parkinsona, ale to choroba przypisywana starszym osobom. Nie potrafi utrzymać łyżki z zupą, czy kubeczka. Byliśmy u genetyka, ale nie wykryto żadnej wady, uszkodzenia. Jesteśmy pod opieką pani dietetyk. Zleciliśmy synkowi bardzo kosztowne badania. Mikołaj ma powiększony trzeci migdał, który doprowadził do 30-procentowej utraty słuchu. Czekamy na zabieg. Cały czas borykamy się z infekcjami i nocnymi bezdechami.
Prowadzimy terapie, które nie są refundowane. Nasze życie to terapia-dom, dom-terapia, ale dzięki temu udaje nam się coś osiągnąć. Mikołaj wskaże na kubek, gdy chce pić. To już duży sukces. Mam nadzieję, że niedługo doczekamy się rozwoju mowy, bo ostatnio bardzo mnie wzruszył, gdy podszedł do mnie i pierwszy raz powiedział "mama". To daje nam siłę do działania. Na tyle, na ile możemy sobie pozwolić zapewniamy mu zajęcia, ale to ciągle za mało. Mąż jest ratownikiem medycznym, a ja poświęciłam się wychowywaniu dzieci.
Mikołaj jest pogodnym i wbrew pozorom społecznym dzieckiem. Ja wiem co on potrafi, ale ktoś z boku może pomyśleć, że jest dzieckiem „chorym psychicznie”. Synek jest obsługiwany jak małe dziecko. Nie rozpoznaje zagrożenia, niczego się nie boi. Potrafi otworzyć włączony piekarnik. Cały czas trzeba go mieć na oku. Choć jest dzieckiem, to nie potrafi się bawić. Wszystko wprawia w ruch obrotowy. Interesują go narzędzia, jak wkrętarka, wiertarka i mimo nadwrażliwości słuchowej, bardzo go do tego ciągnie. Moje marzenie? Chciałabym, żeby kiedyś był jak najbardziej samodzielny. Mamy nadzieję, że to jeszcze odległa przyszłość, ale rodzic nie będzie żył wiecznie. Chcemy doprowadzić Mikołajka do takiej samodzielności, żeby mógł poradzić sobie w przyszłości. Pomoże nam w tym 1,5 procent podatku i dobre serca chcących nas wesprzeć ludzi. Dziękujemy.