Nadia Okroj
województwo: pomorskie,
schorzenie: Ataksja móżdżkowa związana z bialleliczną mutacją w genie CACNA1, zez zbieżny naprzemienny, oczopląs pionowy, zaburzenia chodu, uogólniona hipotonia
Nadia urodziła się o czasie i dostała 10 punktów w skali Apgar. Po powrocie do domu zaczęło mnie niepokoić, że córeczka patrzy cały czas w sufit. Wybraliśmy się do lekarza. Odesłał nas do neurologa, neurolog do okulisty i okulista, po roku, na prywatnej wizycie poinformował nas, że Nadia nic nie widzi. Już jak miała roczek dostała pierwsze okularki. Ale oczka to nie był nasz jedyny problem.
Córeczka cały czas była wiotka. Dopiero rok temu okazało się, że ma ataksję móżdżkową. Jest to choroba genetyczna. Nadusia odziedziczyła dwa uszkodzone geny. Przez cały czas, mimo że nie wiedzieliśmy z czym się mierzymy, rehabilitowaliśmy córeczkę. Nadia nosi ortezy i od niedawna gorset ortopedyczny, który ma zapobiec skoliozie, bo córeczka żyje głównie w pozycji siedzącej. W dalszym ciągu towarzyszy nam astygmatyzm, oczopląs i zez. Bez okularów Nadia widzi tylko plamki. Najgorsze jest to, że na to genetyczne schorzenie nie ma lekarstwa...
Nasza córeczka ma w tej chwili 7 lat. Nie potrafi sama usiąść. Wymaga oparcia. Przemieszcza się pełzając. Próbuje wstawać, ale brak jej równowagi. Kolejnym utrudnieniem jest to, że Nadusia nie mówi. Porozumiewamy się z nią symbolami Makatonu. To system komunikacji podobny do języka migowego. Nasza córeczka wymaga 24-godzinnej opieki. Nie zje sama obiadu. Lubi wybierać, kto z nas ją nakarmi, uczesze, ubierze. W kwestii ubierania potrafi być uparta i próbować przez bardzo długi czas zakładać skarpetki, czy bluzkę. Widać, że bardzo chciałaby być samodzielna. Jak wyznacza sobie cel, to do niego dąży. Nie poddaje się.
Nadia uczęszcza na zajęcia do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Sierakowicach, gdzie realizuje program szkolny i ma rehabilitację. Nawet w wakacje, bo zbyt długi odstęp od szkoły, nauczycieli, znajomych skutkuje tym, że trudno jej się na nowo zaadoptować. Nadia uwielbia szkołę i ma wspaniały kontakt z innymi dziećmi. Jest bardzo muzykalna. Gdy słyszy muzykę klaszcze i się śmieje. Jak widzi, że dzieci malują, prosi panią o kartkę i też chce malować. To dla nas najpiękniejsze prace.
Jakie jest największe marzenie naszego dziecka? Możemy się tylko domyślać. Na jednym z turnusów rehabilitacyjnych tylko ona nie chodziła i widać było, że bardzo chce opuścić wózek. Spróbować być jak inne dzieci. Chodzić. Obecnie Nadusia korzysta z wózka inwalidzkiego, który na prostej drodze sama potrafi popychać rączkami. Gdy ją pionizujemy i prowadzimy to przebiera nogami jak żołnierz. I samodyscypliny jej nie brakuje.
Nadia rośnie, więc wszystkie sprzęty: ortezy, wózek, gorset, pionizator - musimy co jakiś czas wymieniać. Do tego koszty rehabilitacji... to wszystko przerasta nasz rodzinny budżet. Zwracamy się więc z prośbą o pomoc. Państwa wsparcie i nasza ciężka praca mogą sprawić, że nóżki Nadii będą chciały i mogły chodzić.