Nadia Okroj

Nadia Okroj

nr 5817, 8 lat,
województwo: pomorskie,
schorzenie: Ataksja móżdżkowa związana z bialleliczną mutacją w genie CACNA1, zez zbieżny naprzemienny, oczopląs pionowy, zaburzenia chodu, uogólniona hipotonia
Nadia choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę. Potrzebuje stałej i systematycznej rehabilitacji oraz zaopatrzenia ortopedycznego.

Nadia urodziła się o czasie i dostała 10 punktów w skali Apgar. Po powrocie do domu zaczęło mnie niepokoić, że córeczka patrzy cały czas w sufit. Wybraliśmy się do lekarza. Odesłał nas do neurologa, neurolog do okulisty i okulista, po roku, na prywatnej wizycie poinformował nas, że Nadia nic nie widzi. Już jak miała roczek dostała pierwsze okularki. Ale oczka to nie był nasz jedyny problem.

nadia 2.jpeg

 Córeczka cały czas była wiotka. Dopiero rok temu okazało się, że ma ataksję móżdżkową. Jest to choroba genetyczna. Nadusia odziedziczyła dwa uszkodzone geny. Przez cały czas, mimo że nie wiedzieliśmy z czym się mierzymy, rehabilitowaliśmy córeczkę. Nadia nosi ortezy i od niedawna gorset ortopedyczny, który ma zapobiec skoliozie, bo córeczka żyje głównie w pozycji siedzącej. W dalszym ciągu towarzyszy nam astygmatyzm, oczopląs i zez. Bez okularów Nadia widzi tylko plamki. Najgorsze jest to, że na to genetyczne schorzenie nie ma lekarstwa...

received_1058167285175260.jpeg

Nasza córeczka ma w tej chwili 7 lat. Nie potrafi sama usiąść. Wymaga oparcia. Przemieszcza się pełzając. Próbuje wstawać, ale brak jej równowagi. Kolejnym utrudnieniem jest to, że Nadusia nie mówi. Porozumiewamy się z nią symbolami Makatonu. To system komunikacji podobny do języka migowego. Nasza córeczka wymaga 24-godzinnej opieki. Nie zje sama obiadu. Lubi wybierać, kto z nas ją nakarmi, uczesze, ubierze. W kwestii ubierania potrafi być uparta i próbować przez bardzo długi czas zakładać skarpetki, czy bluzkę. Widać, że bardzo chciałaby być samodzielna. Jak wyznacza sobie cel, to do niego dąży. Nie poddaje się. 

Nadia uczęszcza na zajęcia do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Sierakowicach, gdzie realizuje program szkolny i ma rehabilitację. Nawet w wakacje, bo zbyt długi odstęp od szkoły, nauczycieli, znajomych skutkuje tym, że trudno jej się na nowo zaadoptować. Nadia uwielbia szkołę i ma wspaniały kontakt z innymi dziećmi. Jest bardzo muzykalna. Gdy słyszy muzykę klaszcze i się śmieje. Jak widzi, że dzieci malują, prosi panią o kartkę i też chce malować. To dla nas najpiękniejsze prace. 

nadia.jpeg

Jakie jest największe marzenie naszego dziecka? Możemy się tylko domyślać. Na jednym z turnusów rehabilitacyjnych tylko ona nie chodziła i widać było, że bardzo chce opuścić wózek. Spróbować być jak inne dzieci. Chodzić. Obecnie Nadusia korzysta z wózka inwalidzkiego, który na prostej drodze sama potrafi popychać rączkami. Gdy ją pionizujemy i prowadzimy to przebiera nogami jak żołnierz. I samodyscypliny jej nie brakuje.

Nadia rośnie, więc wszystkie sprzęty: ortezy, wózek, gorset, pionizator - musimy co jakiś czas wymieniać. Do tego koszty rehabilitacji... to wszystko przerasta nasz rodzinny budżet. Zwracamy się więc z prośbą o pomoc. Państwa wsparcie i nasza ciężka praca mogą sprawić,  że nóżki Nadii będą chciały i mogły chodzić. 

orca-image-310608452.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Nadia Okroj

Nadia Okroj

nr 5817, 8 lat, województwo: pomorskie, schorzenie: Ataksja móżdżkowa związana z bialleliczną mutacją w genie CACNA1, zez zbieżny naprzemienny, oczopląs pionowy, zaburzenia chodu, uogólniona hipotonia

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.