Nasza Natalka jest niesamowitym przypadkiem. I trochę jak w znanym cytacie – jest jak pudełko czekoladek, nie wiemy na co jeszcze trafimy.

Po pierwszym szczepieniu dodatkowym nasza córeczka zaczęła być niespokojna, dużo płakała. Zrzuciłam to na reakcję po szczepieniu. Miała trzy miesiące. Teraz wiem, że było to pierwsze osłabienie organizmu. Natalka miała przez dwa miesiące kikut pępowinowy, a to już pierwszy sygnał świadczący o obniżonej odporności. 22 grudnia mieliśmy szczepienie, całe święta córeczka była marudna, a w styczniu trafiliśmy do szpitala. Co lekarz - to diagnoza. Pojawił się pierwszy atak padaczki, choć my jeszcze nie wiedzieliśmy się dzieje. Gasła nam, przelewała się przez ręce. 

Lekarze stwierdzili, że dziecko upadło. W karcie wpisano nam „uraz negowany”. Uspokajano mnie, że nic się nie dzieje. To nie moje pierwsze dziecko i wiedziałam, że dzieci się tak nie zachowują. 3-
miesięczne dziecko, które nie śpi 12 godzin? Badania pokazały, że jest coś nie tak. Natalka miała refluks, więc dzieci z tym problemem bywają apatyczne. Nie odpuściłam. Zostałam dwa dni w szpitalu na poszerzonej diagnostyce. Tomografia komputerowa głowy pokazała, że Natalka jest wcześniakiem. Zmiany w mózgu i w narządach wskazywały na… wcześniactwo. Jak mogłam tego nie wiedzieć?! W szpitalu doszło do pomyłki przy wpisywaniu danych. Dziewczynce urodzonej godzinę po Natalce wpisano wcześniactwo, a mi ciążę terminową. A urodziłam ją w 37. tygodniu przez cesarskie cięcie. Natalka, jako wcześniak, nie powinna być tak szybko szczepiona. Po tej informacji zostałam poinformowana, że to wszystko i że mogą nas już wypisać. Dziecko zachowuje się „względnie normalnie”. I gdy już miałyśmy wychodzić, Natalka miała kolejny atak. Podniesione rączki do góry, bezdechy… a dla nas horror. Pani doktor odesłała nas na neurologię do Gdańska, z informacją, że w szpitalu mi wszystko powiedzą. Przy przyjęciu zapytano mnie: „ pani z dzieckiem z padaczką?”. Tak się dowiedziałam. Z panelu padaczkowego, który wykonuje się, żeby dobrać odpowiedni lek, nie wyszło nic poza uszkodzonym allelem odpowiedzialnym za produkcję witaminy B1. Do dziś ją suplementujemy. Wcześniej padaczka została sklasyfikowana jako lekooporna.  Nowy lek na początku działał – a później już nie. Najdłuższy atak trwał 1,5 godziny. Skierowano nas do genetyka.

Natalka już w wieku 3 miesięcy słabo wodziła wzrokiem, nie miała sił trzymać główki. To niby małe rzeczy, ale nie dawały mi spokoju. Większe problemy stwarza nam refluks. Natalkę bardzo piecze i potrafi 6 tygodni płakać. Przeciwbólowe leki ją tylko podrażniają. Zaproponowano nam operację z informacją, że 80 procent z nich się udaje, a 20 procent z niewiadomych przyczyn - nie i może być jeszcze gorzej. Nie chcemy ryzykować. 

Myśleliśmy, że już nic nas nie zdziwi, ale trafiliśmy do genetyka. Dopiero rok temu zdiagnozowano u Natalki małogłowie. Nikt też nie potrafi nam wyjaśnić,  dlaczego w pierwszych rezonansach głowy nie było torbieli, a w kolejnym wyszło, że ma dwa. Mamy zaplanowany ponowny rezonans, żeby zobaczyć, co to jest. Pani neurolog nie umie tego wyjaśnić. Może ta choroba jest do tej pory nieopisana. 

Jeśli ktoś nie zna problemów Natalki, może pomyśleć, że to zdrowe dziecko. Córeczka porusza oczkami, ale nie widzi. Jej wzrok jest w stanie dostrzec 30 procent, ale jej mózg do tego nie dopuści, bo jest za słaby. Wszystko to wina uszkodzonego przesyłu między okiem a mózgiem. Jest to nieoperacyjne. „Tego się nie leczy z tym się uczy żyć” – tak nam powiedziano. Mamy jej pokazywać świat, mamy do niej mówić, a może kiedyś zacznie nas odróżniać. 

Natalka słyszy, ale niczego nie rozumie… „Daj rączkę” – nie poda, „chodź do mnie”  – nie przyjdzie. Ale jak mówi się do niej „idzie rak niebo-rak” to się zaczyna śmiać.
Jest pogodnym dzieckiem. Mówi: mama tata, baba, lala. Mówi wyrazy dźwiękonaśladowcze, ale nie powtarza. Potrafi sama usiąść, ale nie chodzi. Dobrze radzi sobie na kolankach na materacu. Ostatnio porusza się tak, jakby chciała raczkować, ale nie wiem czy po prostu to nie moje myślenie życzeniowe. Tak bardzo bym tego chciała.

Rehabilitujemy się 3 razy w tygodniu, jeździmy na turnusy, na ile pozwalają nam na to finanse. 
Natalkę uspokaja piosenka Sanah  „A ja Cię lubię”. Wtedy jest zadowolona. Nie lubi gwaru – urodziny czy komunie niosą za sobą za dużo bodźców. Nie przepada za nowymi miejscami. Uwielbia jak ktoś kicha i jak coś spadnie. Ma 8-letnią  siostrę Liliankę, która mimo młodego wieku, jest dla niej jak fizjoterapeutka. Potrafi ją przekręcić i fachowo się nią zająć. Czuje, że Lila jest w pobliżu.

Środki z subkonta przeznaczamy na rehabilitację. Ostatnio zakupiliśmy Natalce specjalny fotelik do samochodu, żebym mogła ją sprawnie wyjmować. Potrzebujemy też 3-kołowego wózka dla dziecka niepełnosprawnego. To również uda nam się kupić, dzięki pomocy dobrych ludzi. Choroba Natalki przywraca mi wiarę w dobro. Do tej pory nikt nie wziął pieniędzy za ostrzyżenie mojej córeczki. Ludzi z wielkimi sercami jest wiele. Cisi bohaterowie wśród nas. 

Takim cichym bohaterem jest dla nas każdy, kto zechce wesprzeć moją małą, cudowną Córeczkę.