Nicolas ma 17 lat i jest uczniem III klasy liceum w Zespole Szkół Agroprzedsiębiorczości w Zambrowie. Koleżanki oraz koledzy z klasy bardzo mu pomagają.

Od dziecka mój syn zmaga się z bardzo rzadką, postępującą chorobą genetyczną mięśni – miopatią wrodzoną (multiminicore). Zdiagnozowano ją, gdy miał 3,5 roku. W miopatiach chodzi o to, że włókna mięśniowe z różnych powodów nie funkcjonują prawidłowo, czego objawem jest osłabienie mięśni.

Z czasem Nicolas miał problem z wchodzeniem i schodzeniem ze schodów bez pomocy osób trzecich, a nawet z zachowaniem równowagi. Były także sytuacje, kiedy nie chciał wychodzić na podwórko, ponieważ nie mógł dorównać innym dzieciom np. w bieganiu. Choroba odebrała mu dzieciństwo pełne beztroskiej zabawy, gry w piłkę i jazdy na rowerze – o czym od zawsze marzył.

Gdy był młodszy bardzo często chorował na infekcje górnych dróg oddechowych, zapalenia płuc oraz oskrzeli, które kończyły się pobytem w szpitalu. W wieku 9 lat trafił do szpitala z bezobjawowym zapaleniem płuc, które doprowadziło do ostrej niewydolności oddechowej, czego skutkiem był kolejny pobyt w szpitalu, ale tym razem dwa tygodnie na Oddziale Intensywnej Terapii, kolejne dwa na Oddziale Pulmonologii DSK w Białymstoku w oczekiwaniu na sprzęt do domu w postaci respiratora i koncentratora tlenu. Jesteśmy pod opieką firmy, która zajmuje się pacjentami korzystającymi z wentylacji domowej, tzw. respiratoroterapii. 

Po tym incydencie pojawiła się również kardiomiopatia przerostowa. Choroba postępuje w bardzo szybkim tempie. Nicolas z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, z tygodnia na tydzień jest coraz słabszy fizycznie. Najgorszym okresem była pandemia, która zostawiła po sobie nieodwracalne zmiany w jego organizmie i przede wszystkim w postawie ciała, ze względu na niemożliwość korzystania z rehabilitacji.

W związku z zaistniałą sytuacją i pogarszającym się stanem fizycznym, potrzebujemy coraz więcej sprzętu, zaopatrzenia ortopedycznego, przedmiotów zapewniających bezpieczeństwo oraz możliwość samodzielniego poruszania się – w tym wózka. 

Od września 2024 roku Nicolas porusza się na elektrycznym wózku inwalidzkim. To ogromne ułatwienie, ale i wyzwanie – wózek waży aż 130 kg. Zdołałam zakupić platformę załadunkową do samochodu, ale to rozwiązanie tymczasowe. Nicolas pilnie potrzebuje dostosowanego samochodu, który umożliwi mu samodzielny wjazd i podróż bez konieczności rozkładania i składania ciężkiego sprzętu. Auto musi zostać zakupione do marca 2025 roku – to graniczna data, po której wiele świadczeń ustaje z uwagi na osiągnięcie przez Nicolasa pełnoletności. 

Na szczęscie choroba nie odebrała mu pasji. Nicolas bardzo lubi czytać. Interesuje się historią Polski, wojskiem i… kocha disco polo! Ta energia, radość ze spotkań z artystami, uczestnictwo w koncertach – to jego świat, w którym może na chwilę zapomnieć o trudach codzienności.

 Tylko dzięki regularnej rehabilitacji możemy zachować resztki sprawności. Niestety wszystko, co kupujemy, w co doposażamy domową salkę do ćwiczeń Nicolasa, nie jest refundowane w 100%. Do wszystkiego muszę dopłacać i to niemałe kwoty. Stąd prośba o wsparcie i udostępnianie naszego subkonta.

Nie jesteśmy w stanie pokonać przeszkód finansowych, a pieniążków ze zbiórki 1,5% nie wystarcza nawet na potrzebną mu rehabilitację. A przecież to tylko część kosztów. Dzielnie walczymy o każdy dzień sprawności dla Nicolasa, ale bez pomocy ludzi dobrej woli – nie udźwigniemy tego ciężaru.

Każda wpłata to nie tylko realna pomoc. To nadzieja. 
 Udostępnij, przekaż darowiznę, wspieraj. Bo dla Nicolasa każda złotówka to krok bliżej do samodzielności i godnego życia.
Dziękuję z całego serca za Twoje wsparcie.