
Oliwia Woźniak
województwo: lubelskie,
schorzenie: agenezja ciała modzelowatego, z elementami mózgowego porażenia dziecięcego, oczopląs
Oliwkę trudno opisać słowami, bo jest po prostu niezwykła. Mamy troje dzieci i z pełnym przekonaniem możemy powiedzieć, że nasza córeczka jest wyjątkowa. Ma w sobie coś, co sprawia, że każdy, kto ją pozna, od razu się uśmiecha. To dziewczynka o ogromnym poczuciu humoru, radosna, otwarta, spragniona kontaktu z ludźmi. Jest też bardzo wrażliwa. Lubi być blisko, potrafi przytulić, zaskoczyć komplementem. Uwielbia dzieci, uwielbia przedszkole i choć poranki nie są jej ulubioną częścią dnia, wystarczy powiedzieć, że idziemy do przedszkola, a ona już po chwili chce wychodzić. Oliwka ma ogromny apetyt na życie i nie lubi, kiedy dzień się kończy. Zawsze ma wtedy mnóstwo rzeczy do zrobienia.

Nasza córeczka ma bardzo silny charakter. To cecha, która bywa trudna, ale przede wszystkim daje jej siłę. Jest prawdziwą wojowniczką. W codziennych zmaganiach nigdy nie mówi: „nie dam rady”. Jeśli coś się nie udaje, potrafi się zezłościć, ale prosi o pomoc i próbuje dalej. Za to często chwalą ją terapeuci. Nie zna pojęcia ograniczeń i my, jako rodzice, robimy wszystko, aby nie dorastała w przekonaniu, że przez swoją chorobę czegoś „nie może”. Oliwka chce próbować wszystkiego. Uwielbia rysować, chłonie słowa, komentuje rzeczywistość i coraz częściej zaskakuje nas swoimi wypowiedziami. Kiedyś to siostra ją „tłumaczyła”, dziś Oliwka sama używa trudnych słów i pięknie rozwija wypowiedzi. Ostatnie miesiące przyniosły prawdziwą rewolucję w jej mowie. Wiele osób pyta nas, jak to możliwe, że zrobiła taki postęp.

Diagnozę usłyszeliśmy, gdy Oliwka miała 10 miesięcy. Agenezja ciała modzelowatego, szerokie spektrum objawów, globalne obniżenie napięcia mięśniowego, oczopląs, wada wzroku oraz elementy mózgowego porażenia dziecięcego. Już około 3–4 miesiąca życia zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Córeczka była zbyt spokojna, nie obracała się, nie osiągała kamieni milowych.

Wszystko działo się w czasie pierwszej fali pandemii, więc trudno było dostać się do specjalistów. To dodatkowo potęgowało nasz strach i niepewność. Rehabilitację rozpoczęliśmy bardzo wcześnie, bo już w 7. miesiącu życia – zarówno na NFZ, jak i prywatnie.
Z czasem pojawiły się kolejne zalecenia, w tym intensywna praca na lokomacie, na którym Oliwka ćwiczyła przez dwa i pół roku. Początki były bardzo trudne, pełne łez i bólu, ale przeszliśmy przez to. Dziś widzimy efekty tej walki. Kiedyś chodziła z ogromnym trudem, teraz porusza się pewniej. Moment, w którym zaczęła chodzić przy pomocy chodzika, był dla nas przełomowy. Pamiętamy, jak wróciła z przedszkola dumna, bo pani ją pochwaliła. Zaczęła robić to, co inne dzieci – poczuła wolność i niezależność. To były chwile, które dały nam ogromną siłę.

Nasz dzień wygląda tak, że Oliwka wstaje do przedszkola, które bardzo lubi. Potrzebuje pomocy przy ubieraniu się, myciu rączek czy korzystaniu z toalety. Wchodząc po schodach, musi trzymać się poręczy obiema rączkami i być asekurowana, schodzenie jest dla niej jeszcze trudniejsze. Nie potrafi jeszcze stać samodzielnie bez podparcia, ma lęk przed przestrzenią i przez większość dnia musi nosić ortezy z powodu stóp końsko-szpotawych oraz wiotkości stawów. Na krótkich dystansach porusza się z chodzikiem, na dłuższych korzystamy z wózka, który dofinansowała nam Fundacja Polsat. Oliwka radzi sobie świetnie z jedzeniem, choć drobne czynności, wymagające precyzji, są dla niej trudniejsze.

Rehabilitacja jest nieodłączną częścią naszego życia. Trwa cały rok – bez wakacji i przerw. To trzy razy w tygodniu po kilka godzin intensywnej pracy, a w wyjątkowych sytuacjach, jak po ostrzyknięciu toksyną botulinową, nawet codzienna kontrola fizjoterapeutów. Stałe koszty, takie jak ortezy, sprzęt rehabilitacyjny czy specjalistyczne turnusy, pochłaniają większość naszych miesięcznych dochodów. Dlatego prosimy o wsparcie.
Każda wpłata to realna pomoc w dalszej rehabilitacji naszej córeczki i kolejna szansa na większą samodzielność.

Prognozy dotyczące Oliwki są niepewne, ale my żyjemy nadzieją. Krok po kroku widzimy postępy, szczególnie w rozwoju mowy, które dają nam ogromną radość. Naszym największym marzeniem jest to, aby Oliwcia chodziła samodzielnie i była jak najbardziej niezależna. Często śni nam się, że chodzi…, a potem się budzimy. Te pierwsze kroki są naszą największą motywacją i sensem codziennej walki. Wierzymy, że z pomocą ludzi o dobrych sercach ten sen może kiedyś stać się rzeczywistością.




