Oliwier Łuczak
województwo: kujawsko-pomorskie,
schorzenie: zespół Westa, mózgowe porażenie dziecięce
Oluś urodził się w kwietniu 2018 roku jako nasze piąte dziecko. Dostał 10 punktów w skali Apgar. W piątym miesiącu życia zauważyłam, że często zawiesza wzrok w jednym miejscu, co mnie zaniepokoiło. Miałam już czworo dzieci i to, co potrafił Oliwier, wyraźnie odbiegało od tego, co w tym wieku robili jego bracia i siostry. Trafiliśmy do szpitala. Rezonans i badanie EEG wykazały, że Oluś ma zespół Westa. Szukałam wszędzie informacji o tej chorobie. To ciężkie zaburzenie padaczkowe, które zakłóca rozwój psychoruchowy i wiąże się z upośledzeniem umysłowym. Okazało się, że Oluś już od urodzenia, tuż po przebudzeniu, miał ataki padaczki, dlatego tak dużo płakał. Dziś, dzięki lekom, przechodzi je łagodniej. Oliwier 3 razy dziennie przyjmuje tabletki, które pomagają wyciszyć objawy choroby. Mniej płacze, więc i ja, jako mama, mniej je przeżywam, choć codziennie rano czuwam przy jego łóżeczku. Ataki objawiają się skrętami ciała w lewą stronę. Oprócz padaczki synek ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce. Oluś nie rozwija się jak dzieci w jego wieku. Jest opóźniony intelektualnie, nie siedzi sam, zrobi kilka kroków, ale przy naszej pomocy. Dzięki codziennej rehabilitacji jest bardziej aktywny, próbuje się podnosić. Lewą rączką potrafi włożyć chrupka do buzi i zjeść. Od niedawna ma zajęcia z neurologopedą. Oliwier na co dzień porusza się na wózku, ale bardzo lubi swoje ortezy i pionizator, dzięki którym może sam stać. Pionowa pozycja bardzo go fascynuje. Widzimy, jak świecą mu się wtedy oczy, a promienny uśmiech nie schodzi z twarzy. Niedługo czeka nas wizyta u ortopedy, który zdecyduje, co można zrobić ze stopami, by utrzymać to, co do tej pory wypracowaliśmy. Oluś jest zapisany do przedszkola, ale na razie zajęcia są prowadzone u nas w domu, gdzie czuje się bezpiecznie. Nasz mały wojownik bardzo lubi bawić się z rodzeństwem, żywiołowo reaguje na inne dzieci i mamy nadzieję, że niedługo będzie mógł funkcjonować w większej grupie rówieśniczej. Synek mówi proste słowa, jak "mama" i "tata". Wiemy też, że "apa, apa" to trampolina. Mamy nadzieję, że kiedyś samodzielnie będzie mógł na niej skakać. Oluś uwielbia się wygłupiać, często pokazuje język, śmieje się, wyrzuca ze zlewu plastikowe naczynia. Cieszę się, bo sprawia mu to wielką frajdę, a to przecież część jego i tak niełatwego dzieciństwa.
Marzę, by moje dziecko było bardziej samodzielne. By Oluś sam siedział i stanął na nogi, bo widzę, że świat w pozycji stojącej bardzo go interesuje. Oliwier cały czas rośnie. Pieniądze, które wpłyną na subkonto, pomogą w zakupie nowego wózka i ortez. Są to wydatki, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Oluś uśmiechem dziękuje każdemu, kto zechce go wesprzeć.