Patryk Olbrychowski-Łukasik
województwo: mazowieckie,
schorzenie: autyzm
Kiedy myślę o tym, co wzbudziło nasz niepokój, była to cisza. Brak słów. Inne dzieci w wieku Patryka radośnie gaworzyły, pojawiały się pierwsze „mama” i „tata”. Zauważyłam, że nasz synek nie mówi. Dodatkowo, podczas zabawy, używał przedmiotów nieadekwatnie do ich przeznaczenia. Najśmieszniejsze było dla niego rzucanie zabawkami. Był też nadpobudliwy.
Zgłosiłam pediatrze, że u syna nie rozwija się jeszcze mowa. Uspokajano mnie, że to chłopak, że może zacząć mówić później. Patryk poszedł do przedszkola. Nie wykazywał postępów, jeśli chodzi o słowa, nie bawił się z chłopcami. Opiekunki zwróciły uwagę, że „odstaje od grupy”.
Neurologopeda skierowała nas do specjalisty. Autyzm atypowy – usłyszeliśmy około 4. roku życia Patryka i wtedy już wszystko poszło lawinowo. Zmieniliśmy placówkę na integracyjną. Chodziło o to, żeby Patryk przebywał w małej grupie dzieci. Po roku zmieniliśmy przedszkole na terapeutyczne, w którym miał więcej zajęć dostosowanych do jego problemów oraz mógł nawiązywać więcej interakcji społecznych. W dużej grupie Patrykowi jest za głośno i ma za dużo bodźców. Odkąd wdrożyliśmy rehabilitację indywidualną oraz różne ćwiczenia nie tylko fizyczne, ale i logopedyczne, Patryk zrobił znaczące postępy.
Nasz syn miał odroczony obowiązek szkolny ze względu na nadpobudliwość i upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Zalecono nam szkołę specjalną. Do pierwszej klasy poszedł w wieku 8 lat. I choć można powiedzieć, że sobie tam radzi, to ma duże problemy z zawieraniem znajomości i adaptacją. Potrzebuje czasu. Nowe dzieci w placówce bywają niemówiące i bardzo głośno wokalizują. Naszemu synowi trudno się w tym odnaleźć. W tym roku zapadła decyzja o wdrożeniu leków. Staraliśmy się jak najdłużej pracować z nim, by nie były potrzebne, jednak w tym roku mieliśmy już sytuację podbramkową. Patryk bardziej zainteresowany był tym, co jest za oknem. Rozpraszała go najmniejsza drobnostka. Jego stany nie pozwalały na spokojną pracę z nauczycielem. Psychiatra powiedziała, że jeśli nasz synek ma robić postępy i chłonąć wiedzę, to jest to ten moment, kiedy musimy go wspomóc farmakologicznie. Patryk w listopadzie skończy 13 lat, jednak nie czyta, słabo pisze, udaje mu się rozpoznawać cyfry. Nie ma kolegów, chciałby zwierać znajomości, ale ma z tym trudność i bardzo się wstydzi.
Dużo pracy przed nami, żeby umiał funkcjonować w otaczającym go świecie. Jesteśmy pod opieką logopedy, psychoterapeuty – bo miał duże problemy emocjonalne, laryngologa ze względu na wrażliwość słuchową. Ostatnio miał zapalenie ucha środkowego. U neurologa kontrolujemy zmianę w płacie czołowym. Wykryto ją niedawno. Zmiana w tym miejscu wpływa na funkcje poznawcze, odpowiada za mowę, za bodźce. Może z tego wynika autyzm naszego syna. Obecnie zderzamy się ze ścianą, jeśli chodzi o dostępność psychiatry i możliwość zapisania Patryka na Treningi Umiejętności Społecznych.
Pieniądze z subkonta chcemy przeznaczyć na turnus rehabilitacyjny, gdzie Patryk będzie miał szansę nauczyć się, jak nawiązywać kontakty, poszerzać kompetencje społeczne i gdzie będzie pod opieką rehabilitantów. Dwa tygodnie takiej terapii to ogromne koszty, które są poza naszym zasięgiem. Większość zajęć i ćwiczeń robimy poza NFZ, gdzie są długie kolejki, a Patryk nie może tyle czekać. Nie chcemy zaprzepaścić już zdobytych sprawności i postępów w rozwoju intelektualnym. W miesiącu takie wydatki sięgają rzędu1500 złotych, a czasem nawet odpłatnie bardzo trudno jest dostać się na zajęcia.
Jasnym punktem w naszej historii jest Drużyna Pożarnicza Anioły Floriana. Są to ciekawe spotkania ze strażakami opierające się na ćwiczeniach i współpracy. Odbywają się poza domem, co dla nas ważne w kontekście przyzwyczajania się do innych miejsc niż znane i bezpieczne otoczenie. Osoby niepełnosprawne i z upośledzeniami uczą się m.in. jak rozwinąć strażackiego węża i ugasić ogień. Strażacy natomiast ćwiczą, jak współpracować z osobami niepełnosprawnymi. W grupie jest chłopak na wózku oraz niemówiący i nadpobudliwy autysta. Patryk jest jednym z młodszych uczestników. Co roku organizowane są zawody wiążące się dla nas z ogromnymi przeżyciami.
Patryka fascynuje komunikacja miejska i pociągi. W domu od małego mamy kolejki i tory. Nic dziwnego, skoro jego ulubionymi bajkami były „Stacyjkowo” i „Tomek i przyjaciele”. Patryk rozpoznaje modele starych autobusów, samochodów, tramwajów. Bardzo lubi dni otwarte w zajezdni. Chciałby być motorniczym.
My, rodzice Patryka, zwracamy się do Państwa o dalsze wsparcie, by pomóc mu w dalszym rozwoju i nie przerywać dotychczasowej rehabilitacji. Sami robimy, co możemy. Ja po 8 latach przerwy bardzo chciałąbym wrócić do pracy. Nowe prawo już mi to umożliwia.
Chcielibyśmy, żeby nasz syn był samodzielny, kiedy dorośnie. Żeby umiał odnaleźć się w świecie, kiedy nas zabraknie. Jest naszym jedynym dzieckiem.
Z całego serca dziękujemy za Waszą dobroć.