W ciąży nic nie wskazywało na to, że Piotruś będzie chłopcem wyjątkowym. Pytaliśmy, dlaczego się nie przewraca, patrzy tylko w stronę światła, nie wodzi wzrokiem za zabawkami. Na wszystko miał być jeszcze czas, ale nasz synek nie robił postępów. Po pół roku trafiliśmy do pani neurolog, która skierowała nas na EEG. Wypisała kilka haseł, które naprowadziły nas na jeden trop – zespół Wolfa-Hirschhorna. Zrobiliśmy badania genetyczne zarówno prywatnie – bo nie chcieliśmy z tym czekać - jak i państwowo. Dwa miesiące trwało stawianie diagnozy. I potwierdziło się to, czego się obawialiśmy. Przebadaliśmy się i okazało się, że Piotr nie odziedziczył wady, powstała samoistnie. Usłyszeliśmy, że "to jak trafienie szóstki w totka".

  
Piotruś jest obarczony zespołem wad. Jest opóźniony psychoruchowo. I choć usiadł, gdy miał 1,5 roku, a pierwsze kroki zaczął stawiać w wieku 3,5 lat, to dziś chodzi samodzielnie. Uważamy to za jego duży sukces. Jesteśmy pod opieką okulisty, bo synek ma zeza i astygmatyzm, które korygujemy specjalnymi okularkami. Piotruś mówi po swojemu, ale potrafi „zagadać na śmierć”. Jeśli czegoś nie potrafi powiedzieć, próbuje to pokazać. Uczy się też korzystania z mówika. Synek ze względu na opóźnienie psychoruchowe miał odroczony obowiązek szkolny. Teraz chodzi do placówki specjalnej.

W zespół Wolfa-Hirschhorna wpisana jest padaczka. Najgorsze, że nie wiemy, kiedy przyjdzie atak i o jakiej sile. Przy pierwszym Piotruś miał rok i 2 miesiące. Musiałam go reanimować. Po włączeniu leków mieliśmy ponad 8 lat spokoju i w ubiegłym roku znów musieliśmy pojechać do szpitala. Od ostatniego napadu minęło już parę miesięcy, ale nadal śpimy niespokojnie. 

Wpłaty na subkonto Piotrusia i przekazanie 1,5 procent podatku pomagają nam w wyjazdach na turnusy rehabilitacyjne, zakupie okularków korygujących, butów profilaktycznych, umożliwiają opłacenie wizyt u specjalistów. Dodatkowo możemy zaopatrzyć się w sprzęty pomagające Piotrusiowi cieszyć się życiem, jak specjalistyczny rowerek biegowy, czy przyczepka rowerowa dla osób z niepełnosprawnością.

Piotrek uwielbia muzykę i taniec. Dzięki terapii w tym roku po raz pierwszy powiedział nam, że pod choinką chce znaleźć ciuchcię. Bardzo polubił basen i pływanie. Motorem do działania jest na pewno młodszy brat – Jaś, który inspiruje Piotrusia do nowych osiągnięć, choćby takich, jak zjedzenie samodzielne zupy czy opanowanie rowerka biegowego. Jeżdżą na nim oboje, a kiedyś utrzymanie równowagi i koordynacja wydawały się dla Piotra nieosiągalne. Bardzo cieszą nas każde wpadające drobne słówka oraz rozumienie ich znaczenia. Podziwiamy spostrzegawczość naszego synka, który zauważy każdą niedomkniętą szafkę i zmianę poszewki. Rwie się też do pomocy. Bardzo lubi prace porządkowe w domu i na podwórku. Dzięki rowerowej przyczepce możemy robić sobie rodzinne wycieczki. Chcemy, by życie Piotrusia było piękną wycieczką, ze sprzyjającą pogodą i dobrymi ludźmi spotykanymi na trasie.

Bardzo dziękujemy, że jesteście z nami. Bez pomocy byłoby to wszystko bardzo trudne.