Robert Kujawa
województwo: małopolskie,
schorzenie: autoimmunologiczne zapalenie mózgu (zespół PANS), Zespół Aspergera
Prosimy, pomóżcie nam pokonać wirusa w mózgu naszego syna. Z każdym miesiącem Robertowi żyje się coraz trudniej – ma problemy z pamięcią, bóle głowy i ataki szału, których nie jest w stanie powstrzymać. Z czasem jego stan zdrowia będzie się jeszcze bardziej pogarszał, w końcu syn nie będzie zdolny do samodzielnego funkcjonowania.
Mózg Roberta został zaatakowany przez autoimmunologiczne zapalenie, które jest skutkiem zespołu PANS (poinfekcyjny zespół zaburzeń neuro-psychiatrycznycznych). PANS to stan autoimmunologiczny wywołany infekcją, który zakłóca prawidłowe funkcjonowanie układu neurologicznego Naszego synka. To nieustannie postępująca choroba, którą bardzo trudno pokonać. Po serii wizyt u lekarzy, wizyt w kolejnych szpitalach i bolesnych badaniach wiemy, że chorobę Roberta można jedynie powstrzymać korzystając z serii kosztownych wlewów dożylnych z immunoglobulin, a także kontynuując specjalistyczną terapię, na którą składają się towarzyszące leki i konsultacje u specjalistów.
Są momenty, w których trudno wyrazić w słowach cierpienie Roberta. Równie niełatwo opisać, jak bolesne jest to doświadczenie dla jego rodziców i małej siostrzyczki, szczególnie kiedy wiadomo, że bez pomocy medycznej jego stan zdrowia tylko się pogorszy. Stąd prośba o pomoc.
Skąd wiemy, co atakuje mózg Roberta? Jesienią 2020 roku nastąpił regres w funkcjonowaniu na tyle silny, że postanowiliśmy poszukać przyczyn jego stanu zdrowia. Ostatecznie padła wyżej wymieniona diagnoza PANS oraz autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Leczenie i diagnostyka zostaną wykonane w centrum medycznym w Gdańsku, które specjalizuje się w leczeniu chorób takich, z jakimi zmaga się nasz syn. Dodatkowe koszty leczenia Roberta, oprócz lekarstw i wizyt u specjalistów, dotyczą rehabilitacji związanej z faktem, że Robert jest oficjalnie uznany za osobę niepełnosprawną.