
Sandra Gol
województwo: mazowieckie,
schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce
Sandra ma 13 lat. Od urodzenia zmaga się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Ciąża była książkowa i choć w pewnym momencie zagrożona, to wszystkie parametry wyglądały dobrze. Dopiero pod koniec lekarze zauważyli, że Sandra przestała rosnąć. Podjęto decyzję o cesarskim cięciu. Urodziła się z 10 punktami w skali Apgar.
I wtedy myśleliśmy, że wszystko będzie dobrze. Ale z czasem pojawiały się kolejne sygnały, że coś jednak jest nie tak. Ktoś zapytał mnie wtedy, czy nie chcę zostawić jej w szpitalu. Ale jak bym mogła? To przecież moje dziecko. Wiedziałam, że jeśli ktoś ma walczyć o Sandrę, to będę to ja.
Z całych sił wierzyłam, że rehabilitacja pomoże jej stanąć na nogi. Robiłam wszystko, by dać jej szansę: turnusy, ćwiczenia, specjalistyczny sprzęt, „pajączek”, lokomat. Zbieraliśmy pieniądze, jeździliśmy, ćwiczyłyśmy. Widziałam, jak robi postępy, jak przestaje płakać, jak jej organizm się wzmacnia. Ale to wszystko działało do momentu, gdy mieliśmy środki. Dziś tych środków brakuje.
Sandra nie siedzi, nie mówi, nie słyszy dobrze – jest dzieckiem leżącym, całkowicie zależnym od naszej opieki.
Ma przykurcze, zdeformowane ciało. Rączki, które nie chwytają. Nóżki i stopy, które są powykrzywiane, bo nie jest pionizowana. Każdy dzień to wybór: mieć na życie, czy na rehabilitację. A jej ciało niknie w oczach. I boli. Chociaż nie umie mi tego powiedzieć – ja to widzę i czuję jak cierpi. Wcześniej walczyłam dla niej o funkcjonowanie ruchowe, teraz walczę o każdy dzień życia.
Sandra to niezwykła dziewczynka. Zawsze uśmiechnięta, radosna, ciekawa świata. Lubi ludzi, lubi być w centrum uwagi, wita innych szczerym uśmiechem, który rozbraja. Obserwuje i wiem, że rozumie więcej, niż może przekazać. Jej uśmiech to moja siła – znak, że jeszcze możemy walczyć. Że warto.
Ale kiedy płacze… jestem bezradna. Bez rehabilitacji nie dam rady jej pomóc. Widzę, jak z dnia na dzień gaśnie. Jak jej ciało się poddaje. A ja nie mogę nic zrobić, bo brakuje pieniędzy. Zrezygnowałam z pracy, cały mój czas poświęcam Sandrze. Spacery? Czasem, gdy mąż wróci z pracy i pomoże ją znieść po schodach, bo nie mamy podjazdu. Na co dzień bawimy się balonikiem, gramy na cymbałkach, ćwiczymy w łóżku. Ten wspólny czas z Sandrą pozwala mi zapomnieć, że moja córeczka jest tak bardzo chora. Zabawa przeplatana rehabilitacją, ale to wciąż za mało.
Nie chcę, by moje dziecko żyło w bólu. Nie chcę, by jej jedyną przyszłością była niemoc. Marzę o turnusach, o rehabilitacji, o lepszym wózku, o poprawie jakości życia. Bo Sandra na to zasługuje. Każde dziecko z niepełnosprawnością na to zasługuje.
Chore dziecko potrzebuje 100 razy więcej miłości. I ja daję jej całe serce. Ale sama miłość nie wystarczy.
Potrzebujemy pomocy. Potrzebujemy wsparcia. Każda przekazana złotówka to nie tylko pieniądz – to czas, który mogę spędzić z Sandrą bez strachu o jutro. To nadzieja. To szansa, że będzie lepiej.
Z całego serca dziękuję każdemu, kto chce nam pomóc. Nie jesteśmy sami. A to już bardzo dużo.

