Sia Anna Chavda
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: autyzm, autoimmunologia mózgu, obecność przeciwciał skierowanych przeciwko receptorowi NMDA
Zbiórka na inhalator potrzebny do leczenia Sii
Moja córka zmaga się z autoimmunologicznym schorzeniem. Przeciwciała GAD-65 nie są leczone w ramach NFZ-u. Zaproponowano mi umieszczenie Sii w ośrodku psychiatrycznym, ale ja zdecydowałam, że będę walczyła o córkę. Sia przeszła już plazmaferezę, po której widzimy poprawę w jej zachowaniu. Podczas wymiany osocza usuwane są przeciwciała GAD-65, ale także dobre składniki, dlatego zalecane jest podawanie małych dawek immunoglobulin, a te są sprowadzane z zagranicy.
Inhalator do immunoglobulin to jedyny sposób, aby trafiły one bezpośrednio do organizmu w sposób skuteczny i bezpieczny. Sia nie może mieć podania poprzez wkłucie ze względu na zrosty w żyłach. Takie specjalistyczne leki są dostępne w ograniczonej ilości, a ich cena jest wysoka – 1200 euro za 3 butelki, co wystarcza nam na pół roku. Ponadto, inhalator, który musimy zakupić, kosztuje 4 tysiące dolarów i jest niezbędny, aby Sia mogła kontynuować leczenie. Jego brak może pogłębić zły stan zdrowia Sii i uniemożliwić dalsze postępy. Kwota 4 tysięcy dolarów, czyli 15 500 złotych na zakup sprzętu to ogromne obciążenie finansowe, którego – przy pozostałych kosztach leków i terapii - nie jestem w stanie udźwignąć sama. Każda wpłata ma ogromne znaczenie i zbliża nas do celu.
Sia, mimo trudności zdrowotnych, wykazuje ogromną wolę walki. Chętnie uczy się matematyki, a naszym sukcesem jest przejście z programu III klasy do IV. Po roku przerwy od grania na keyboardzie, córka siada do instrumentu i gra melodie. A ja dzięki temu wierzę, że to wszystko ma sens.
Trzymajcie za nas kciuki i bardzo dziękujemy za wsparcie <3
Nasze problemy zaczęły się, gdy Sia miała cztery miesiące. Byłyśmy w Wielkiej Brytanii. Sia miała tak zwany krzyk mózgowy, ale tego dowiedziałam się później, już w Polsce. Brytyjscy lekarze nie dopatrzyli się żadnych nieprawidłowości. A moja mała dziewczynka miała zapalenie mózgu… Przez rok była leczona sterydami w Poznaniu. Później włączono ją w program lekowy w Centrum Zdrowia Dziecka. Po leczeniu immunoglobulinami zauważyłam zmianę, bo z upośledzenia w stopniu umiarkowanym przeszła na upośledzenie w stopniu lekkim. Została wypisana z programu, bo w organizmie nie było przeciwciał, natomiast objawy choroby ciągle były. W płynie mózgowo-rdzeniowym dalej było zapalenie.
Sia ma zaburzenia emocjonalne, które objawiają się m.in. spychaniem mnie ze szlaków górskich, czy wpychaniem przechodniów pod nadjeżdżające auta. Zdenerowanie wyzwala w niej takie zachowania. Jest płaczliwa i ma swoje OCD, czyli zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, nazywane również nerwicą natręctw. U Sii poznaję to po przykładaniu palca do brody. Córka nie panuje nad słownictwem. Używa wulgaryzmów. Bardzo cierpi z tego powodu. To silniejsze od niej, ale dzielnie stoję u jej boku. Sia jest poddawana licznym terapiom. Wszystkie kierunki leczenia wymagają dużych nakładów finansowych.
Sia jest leczona lekami sprowadzanymi z zagranicy. Te z Japonii i Włoch regulują poziom neuroprzekaźników, a te z Wielkiej Brytanii poprawiają funkcjonowanie układu immunologicznego. 5 ampułek kosztuje ponad 5 tysięcy złotych i to wystarcza nam na 10 dni. Podaję leki tak, żeby wystarczyło na dłużej. Muszę. To dla nas ogromnie ważne, bo nieprawidłowo działający układ immunologiczny przekłada się na zachowanie Sii, na jej stany emocjonalne. Oczywiście mamy też fizjoterapię, integrację sensoryczną, pedagogikę specjalna i psychologa.
Córka uczęszcza do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Mosinie. Przez swoje problemy często staje się agresywna w stosunku do rówieśników. Nie odnajduje też u nich zrozumienia. Ma świadomość, że odstaje od reszty. Wraz z postępami w leczeniu coraz więcej rozumie, nabiera świadomości, a do tego dojrzewa. Padają pytania: Czemu taka jestem? Czemu mam takie problemy?
Chciałabym, by Sia była postrzegana nie tylko przez pryzmat choroby. Jest wspaniałą i utalentowaną nastolatką. Uwielbia muzykę i bierze udział w konkursach piosenki dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Chodzi na prywatne lekcje z emisji głosu, gra proste melodie. Chciałaby zostać piosenkarką. Bardzo lubi słuchać Krzysztofa Krawczyka i Marka Grechuty, ale nie zdziwiłabym się, gdyby odpowiedziała, że na scenie chce wystąpić z Zenkiem Martyniukiem.
Nasz świat to podróżowanie. Chodzenie po górach i opalanie się na plaży. Na turnusach rehabilitacyjnych poznajemy nowe osoby. Widzę, jak Sia otwiera się na innych. Zaczyna nawiązywać relacje. To moja jedyna córka, którą sama wychowuję. Bardzo mi zależy na jej szczęściu, choć trudno o nie przy takiej chorobie.
Zdrowiu, a tym samym szczęściu, można pomóc. Stąd moja gorąca prośba o wsparcie finansowe. Wpłaty na subkonto i przeznaczenie 1,5% podatku jest dla nas bardzo cennym darem, za który gorąco dziękujemy.
