Stanisław Długosz
województwo: łódzkie,
schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka
Nie wiedzieliśmy, że Staś urodzi się chory. Ciąża przebiegała prawidłowo. W nocy odeszły mi wody i pojechałam do szpitala do Skierniewic. Tam zostałam pozostawiona sama sobie. Tak piszę, bo tak czuję i tak to wyglądało. Bardzo długo czekano z decyzją o cesarskim cięciu. Po porodzie Staś musiał walczyć o życie. Doszło do zatrzymania akcji serca, był reanimowany... W zasadzie to o życie walczyliśmy oboje, bo ja dostałam krwotoku. To był horror... Ze Skierniewic synka przewieziono do Łodzi. Poddano go coolingowi, czyli chłodzeniu główki, żeby można było odbudować część mózgu. Częściowo się to udało, ale część potyliczna jest cały czas martwa. Założono mu sondę, bo były problemy z karmieniem. Staś często chorował na zapalenie płuc. Po 1,5 roku miał zachłystowe zapalenie płuc. Kwasy żołądkowe zalały mu płuca. Trafiliśmy do Warszawy, gdzie miał operację na refluks. I po niej po raz drugi zatrzymało mu się serduszko. Drugi raz w swoim krótkim życiu walczył o życie. Szpital stał się wtedy naszym drugim domem. Stasiowi założono przetokę PEG.
Od urodzenia nasz synek zmaga się ze spastycznym porażeniem mózgowym czterokończynowym. Staś był w stanie krytycznym i od neonatologa usłyszeliśmy, że nie osiągnęliśmy pułapu, który chcieliśmy. Byliśmy przygotowywani na to, że Staś będzie dzieckiem bardzo obciążonym. Mózgowemu porażeniu dziecięcemu towarzyszy padaczka. Rozpoznajemy ataki po tym, że źrenice w oczkach naszego dziecka robią się wielkie i wyłącza się on z otoczenia. Staś nie siedzi, nie chodzi, nie utrzymuje nawet samodzielnie głowy. Mieliśmy informację, że nie będzie rozumiał, widział i słyszał, a rehabilitacja nam bardzo dużo w tym zakresie dała. Staś przez dwie godzinny dziennie przebywa w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. Na swój sposób stara się być z nami w kontakcie i komunikować. Lubi bajki, towarzystwo i jak jest gwarno. A to możemy mu zapewnić, bo w naszym domu jest wesoło. Staś ma trzech braci i siostrę. Widzimy, że odróżnia kto wchodzi do domu. Inaczej reaguje, inaczej się uśmiecha. Dzięki temu wiemy, że jest z nami, choć tak niewiele może...
Walczymy o Stasia ze wszystkich sił. Mamy pionizator z funkcją siedzenia, wózek, specjalistyczny fotelik oraz ortezy na nóżki. Pieniądze z subkonta przeznaczamy na te niezbędne sprzęty i rehabilitację. Dwa razy w tygodniu synek ma fizjoterapeutę i logopedę. Godzina takich zajęć to koszt 150 zł. Pionizator będzie wkrótce do wymiany, a to z kolei 15 000 zł. Prosimy o wsparcie, żebyśmy mogli zapewnić naszemu dziecku życie najlepsze z możliwych.