nr 2684, 14 lat, województwo: łódzkie, schorzenie: wodogłowie wrodzone, mózgowe porażenie dziecięce, choroba Hirschprunga, wada wzroku
Szymon urodził się z wodogłowiem. Dodatkowo ma rozpoznaną chorobę Hirschprunga, astygmatyzm, mózgowe porażenie dziecięce oraz epilepsję. Jest dzieckiem niepełnosprawnym.
W 26. tygodniu ciąży, podczas badania USG, wykryto u mojego synka wodogłowie. Od lekarzy dowiedziałam się, że dziecko z tak poważną wadą ma małe szanse na przeżycie. Pierwszą operację Szymek miał jeszcze, gdy nosiłam go pod sercem. Urodził się w 37. tygodniu ciąży i dostał 9 punktów w skali Apgar. Przez prawie dwa miesiące przebywaliśmy w szpitalu. Synek był pod opieką pediatry, neurologa, genetyka, neurochirurga, lekarza rehabilitacji i okulisty. To, co nas zaniepokoiło, to to, że ciągle miał wzdęty i napięty brzuszek. Gdy miał pół roku, ze względu na towarzyszące temu objawy, padło podejrzenie choroby Hirschsprunga. Biopsja to potwierdziła. Do katalogu chorób, jakie ma nasze dziecko doszedł jeszcze astygmatyzm, mózgowe porażenie dziecięce oraz epilepsja.
Dziś Szymuś ma 13 lat. Jest opóźniony psychoruchowo. Porusza się samodzielnie na mobilnym wózku inwalidzkim, który stał się jego przyjacielem. Synek uwielbia nim jeździć, dzięki czemu wyćwiczył sobie rączki. Z uwagi na przykurcze w obrębie kciuków oraz wzmożone napięcie mięśniowe Szymek ma trudności z chwytaniem i utrzymywaniem przedmiotów. Wymaga pomocy w codziennych czynnościach, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, używa pieluchomajtek. Synek przeszedł dwie skomplikowane operacje bioder, po to, żeby nie doszło do ich złamania. Liczyliśmy na to, że będzie po nich lepiej siadać i chodzić. Efekt jest taki, że siada ładnie, ale nogi ciągle są słabe.
Szymek uczy się w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. Mówi pojedyncze słowa, ale są to te dla nas najważniejsze: mama, tata. My go rozumiemy, ale chcemy, by zrozumiał go też świat. Synek uczestniczy w szeregu zajęć mających na celu usprawnienie go psychoruchowo: rehabilitacja, SI czy neurologopedia. Bywa, że z niektórych zajęć lub ich częstotliwości musimy rezygnować, bo nie stać nas na nie. Większość jest prowadzona prywatnie. Codziennie ćwiczymy z Szymkiem w warunkach domowych korzystając z urządzenia multifunkcyjnego i pionizatora.
Od początku choroba Szymusia to ciągła walka o każdy ruch. Szymek przeszedł wiele prób i zabiegów. Wierzymy, że pokona trudności, z którymi się zmaga. Ale wymaga to ogromnych nakładów finansowych. Koszty rehabilitacji są bardzo duże, a jest ona niezbędna w codziennym usprawnianiu syna, aby stan jego zdrowia nie uległ pogorszeniu. W tym ogromnym dążeniu do poprawy zdrowia naszego dziecka prosimy o wsparcie finansowe.
Naszym marzeniem jest, by Szymek był w lepszej formie, zarówno fizycznej, jak i psychicznej. I choć nikt nam tego nie powie, wierzymy w to, że Szymek mimo swoich chorób będzie dzieckiem, które poradzi sobie w przyszłości i nie będzie wymagał pomocy innych. Żeby - jeśli nie zajść - to mógł dojechać na swoim wózku naprawdę daleko. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.
Zapisz się do naszego newslettera i otrzymuj od nas najważniejsze informacje z życia Fundacji
Drogi Użytkowniku
Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.
Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.
Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.
Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.
