
Szymon Głuchy
województwo: opolskie,
schorzenie: wodogłowie, lewostronne porażenie dziecięce, padaczka, zanik nerwów wzrokowych
Pierwszą operację Szymuś przeszedł, jak miał cztery miesiące. Z powodu wodogłowia wstawiono mu w główkę zastawkę, żeby umożliwić odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Do tego doszło lewostronne mózgowe porażenie dziecięce, padaczka, problemy z oczami i nóżkami. Od małego Szymuś chodził z pomocą drugiej osoby, za rączkę, przy stoliku, przy ścianie. Cały czas ktoś musiał przy nim być. Później chodził stając na paluszkach. Nie był to prawidłowy chód, dlatego Szymon przeszedł kolejne dwie operacje: wymianę zastawki w główce, a zaraz po tym neurotomię nerwów piszczelowych.
Po tym zabiegu było rewelacyjnie. Synek chodził za rączkę, bez ortez. To było jak cud. Radość nie trwała jednak długo - po pół roku nóżki zaczęły schodzić do środka i stały się spastyczne, miały ograniczoną ruchomość.
Jeździliśmy raz na pół roku na toksynę botulinową, by umożliwić mu chodzenie. Szymuś poruszał się głównie na wózku. Wstawał w ortezach, robił kilka kroków, ale trzeba było brać go pod pachy. Tak trwaliśmy do czasu pojawienia się przykurczy. Trzeba było w końcu wydłużyć ścięgna Achillesa, co nastąpiło w październiku 2024 roku. To był trudny czas, który Szymek spędził w gipsach. Utraciliśmy umiejętności, nad którymi długo pracowaliśmy. Teraz pracujemy nad tym od nowa. W jednej nóżce ciągle mamy problem, ale operacja zdeformowanej kostki może się odbyć najwcześniej za dwa lata.
Szymonek od urodzenia jest objęty opieka lekarzy: neurochirurga, neurologa, ortopedy, okulisty, rehabilitantów oraz terapeutów: logopedy, sensoryka, tyflopedagoga. Co jakiś czas wymieniamy mu ortezy. Teraz czekamy na kolejne. Jeśli chodzi o rozwój Szymka, to ciągle dokucza mu oczopląs, ale nie jest to w tej chwili wada do zoperowania. Synek zaczyna czytać drukowane litery i liczyć. Ma orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, żeby z nim być. Po ostatniej operacji przeszliśmy na nauczanie domowe, ale staram się choć raz w tygodniu zawieźć go do szkoły, żeby miał kontakt z innymi dziećmi.
Szymon dopiero zaczyna mówić zdaniami. Lubi muzykę i wizyty u alpak. Bawi się na dywanie samochodami. Codziennie czynności, jak gotowanie, sprzątanie, zamieniamy na zabawę. Szymon czworakuje, więc podaje mi z szafek rzeczy, do których dosięgnie.
Decyzję o założeniu subkonta podjęliśmy po obejrzeniu Mikołajkowego Bloku Reklamowego. Zaczęliśmy zbierać 1,5 procent podatku. Potrzebujemy rehabilitacji oraz sprzętów takich jak wózek, ortezy czy pionizator.
Jesteśmy bardzo wdzięczni za każde wsparcie.





