Szymon Kur
województwo: pomorskie,
schorzenie: Wrodzona złożona wada serca - ubytek w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, LVOTO, izomeryzm lewoprzedsionkowy, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, bradykardia, odwrócenie trzewi, polisplenia, podkowiasta nerka, łojotokowe zapalenie skóry
Aktualizacja 08.10.2024r.
W ciągu zaledwie doby udało się zebrać brakujące 700 tysięcy złotych na leczenie ciężko chorego Szymona. Chłopiec urodził się m.in. z wadą serca. Szansą jest dla niego operacja w Genewie. Dzięki wsparciu Fundacji Polsat zgromadzono całą potrzebną na ten cel kwotę.
- W błyskawicznym czasie udało się zebrać potrzebną kwotę. Jesteśmy ogromnie wdzięczni - powiedziała prezes Fundacji Polsat Krystyna Aldridge-Holc.
Do podziękowań przyłączyła się również mama chłopca Paulina Kur. - Stała się rzecz magiczna. Nie wierzyliśmy, że to tak szybko pójdzie. Chcielibyśmy z całego serca podziękować, Fundacji i każdemu aniołowi, który przyczynił się do tego, że ta operacja się odbędzie - powiedziała kobieta.
Bardzo się ucieszyliśmy na wieść o synku i ciąża przebiegała w niczym niezmąconej radości. Dopiero w 30. tygodniu, podczas wizyty związanej z moim gorszym samopoczuciem, dowiedzieliśmy się, że z serduszkiem Szymcia jest “coś nie tak”. Niestety lekarze z lokalnego szpitala nie byli w stanie ocenić skali wady. Pełni niepokoju udaliśmy się do kardiologa w Gdańsku, potem w Gdyni, następnie do Warszawy… Każda diagnoza różniła się od siebie. Ale jednak padały tam mocne i bolesne stwierdzenia: z dzieckiem jest bardzo źle, po porodzie musicie być przygotowani nawet na najgorsze.
Pojechaliśmy do Łodzi do Instytutu Zdrowia Matki Polki, gdzie otrzymaliśmy iskierkę nadziei dla Szymusia. To właśnie w tym miejscu zdecydowałam się urodzić synka. Wraz z 5-letnią córeczką Lenką, przeprowadziliśmy się do Łodzi na najbliższe miesiące, aby po porodzie towarzyszyć Szymusiowi każdego dnia w szpitalu. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy nic. Nikt z lekarzy nie potrafił jasno określić, co się wydarzy, gdy Szymuś przyjdzie na świat. Słyszeliśmy różne słowa, czasem zbyt trudne do pojęcia… Kolejne tygodnie oczekiwania nie były już radosne. Pragnęliśmy tylko zobaczyć nasze dziecko, znaleźć kogoś, kto powie nam, co się dzieje i pomoże.
Szymek przyszedł na świat 9 listopada 2023 roku w 37. tygodniu ciąży. To również było zaskoczenie, ponieważ podczas badania KTG lekarze zauważyli brak pulsu dziecka. Małemu groziła zamartwica i konieczne było natychmiastowe cesarskie cięcie. Gdy przez 9 miesięcy nosisz pod sercem maleństwo, jedyne czego pragniesz po porodzie, to w końcu wziąć je na ręce i przytulić. Ja niestety nie miałam tej szansy. Synusia od razu zabrano na Oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych, gdzie spędził kolejnych 40 dób. Podpięty do kabelków, pikających maszyn walczył z uporem o każdy dzień.
Badania i poszerzona diagnostyka pokazały cały katalog schorzeń: ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, LVOTO, izomeryzm lewoprzedsionkowy, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, bradykardię, zespół heterotaksji, nieprawidłowy spływ żył płucnych, wątrobowych oraz systemowych, niezgodność przedsionkowo-komorową, przesunięcie aorty znad ubytku, prawostronny łuk aorty, sinicę, dekstrokardię, odwrócenie trzewi, co oznacza, że Szymon ma wszystkie narządy w odbiciu lustrzanym, ponadto serduszko ma po prawej stronie. Ma także zdiagnozowaną nerkę podkowiastą, polisplenię i łojotokowe zapalenie skóry. Tak. Też byliśmy przerażeni, że jedną, małą istotę spotkało tyle nieszczęść.
Po powrocie do domu konsultowaliśmy wadę Szymona z innymi kardiologami i kardiochirurgami. Polscy lekarze mówią najwięcej o sercu jednokomorowym, co oznacza nie ratunek, a przedłużenie życia. Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Po przesłaniu dokumentacji medycznej otrzymaliśmy wiadomość, że jest szansa dla Szymusia na serce dwukomorowe w Genewie. Szansa za 1 500 000 zł.
Szymon stale jest monitorowany poprzez pulsoksymetr. Wprowadzono leczenie farmakologiczne, które ma na celu zmniejszenie jego wysiłku oddechowego. Wciąż są odnotowywane bardzo niskie saturacje - pomiędzy 83% a 84%. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, między innymi kardiologów, neurologopedy, osteopaty oraz fizjoterapeuty. Co 2-3 tygodnie jeździmy na kontrolne badania usg i echa serca do Instytutu Matki Zdrowia Polski w Łodzi. I to właśnie podczas kontroli w maju nasz świat ponownie rozpadł się na kawałki... Miała to być wyłącznie rutynowa kontrola. Dotychczas nie było żadnych objawów, które mogłyby nas zaniepokoić, bądź wskazywałyby na znaczne pogorszenie stanu zdrowia naszego synka. Podczas badania usłyszeliśmy szokującą diagnozę – prawy przedsionek serduszka Szymonka nie pracuje prawidłowo, przepływy również są nieprawidłowe, a ponadto wątroba jest znacznie powiększona. To wynika z niewłaściwego krążenia, co oznacza, że wada serca coraz bardziej daje o sobie znać… Serce zaczyna być niewydolne! Z dnia na dzień jest słabsze. W związku z powyższym podjęto decyzję o pilnej hospitalizacji Szymonka na oddziale kardiologii.
Chcemy zachować serce dwukomorowe. Nadzieję na szczęśliwe życie bez strachu o każdy następny dzień i bez niezliczonych wizyt w szpitalach, dają nam lekarze z Genewy. Walka ta toczy się pod ogromną presją czasu. Powinniśmy tam być już za tydzień.
Dziękujemy za każde wsparcie i udostępnienie.
