Tadeusz Iwicki
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: wrodzona złożona wada serca, mikroduplikacja w chromosomie Xq28, asplenia
Na wieść o ciąży bardzo się ucieszyłam. Myślałam, jak to będzie, gdy na świecie pojawi się mała istotka. Ile da nam miłości i radości, jakim będzie wspaniałym darem dla naszej córeczki Helenki. Niestety podczas pierwszych badań prenatalnych radość zaczęła mieszać się z niepokojem…
O chorobie Tadzia dowiedzieliśmy się już w ciąży. Było podejrzenie, że serduszko nie pracuje prawidłowo i skierowano nas na dalszą diagnostykę. Z każdym miesiącem nieprawidłowości przybywało. Jeszcze w ciąży wykonano mi amniopunkcję, aby sprawdzić, czy genetycznie wszystko jest w porządku. Czekanie na wyniki to jeden z najczarniejszych okresów w naszym życiu... Wykryto mikroduplikacje w chromosomie Xq28. Mutacja może powodować niepełnosprawność intelektualną lub problemy behawioralne, jak spektrum autyzmu.
Po urodzeniu Tadzia zabrano na oddział intensywnej terapii i podłączono mu lek umożliwiający przeżycie do pierwszej operacji. Po kolejnych badaniach okazało się, że wada jest jeszcze poważniejsza. Zagrażała jego życiu! Serce - życie i siła, stało się symbolem cierpienia. Każde uderzenie, zamiast przynosić spokój, było przypomnieniem o kruchości życia.
Na domiar złego podejrzewano też brak śledziony. Tadzio trafił do innego szpitala. Tam czekaliśmy na badanie tomografem. Każda doba była dla nas koszmarem, bo Tadzio wpadał w bezdechy, miał objawy martwiczego zapalenia jelit. W szóstej dobie życia podczas badania przeszedł załamanie oddechowe i wymagał resuscytacji. Podłączono go pod respirator. Na OIOM-ie czekaliśmy do operacji i leżeliśmy tam 2 tygodnie po niej. Tadziowi założono zespolenie systemowo-płucne oraz przeprowadzono korektę nieprawidłowego spływu żył płucnych typu podsercowego. Niespełna miesięczny synek mógł wrócić do domku, gdzie w końcu mogła go poznać starsza siostra - Helenka.
Nasza radość nie trwała długo, bo już po 4 dniach Tadzio wrócił do szpitala – stwierdzono częstoskurcz nadkomorowy. W szpitalu leżeliśmy prawie miesiąc.
Ostatecznie od połowy sierpnia przebywamy w domu i jesteśmy pod opieką poradni kardiologicznej w Poznaniu. Z racji tego, że większość swojego krótkiego życia Tadzio spędził w szpitalu, wymaga systematycznej opieki fizjoterapeuty, aby dogonić rówieśników.
Codziennie podajemy mu leki, a z powodu podejrzenia braku śledziony musieliśmy wdrożyć specjalne środki ostrożności, bo nawet najmniejsza infekcja jest zagrożeniem dla jego życia. Każda gorączka to pobyt w szpitalu, bo może być objawem sepsy. Nieustannie towarzyszy nam pulsoksymetr. Nasz maluszek szybko się męczy, a saturacja na poziomie 80-90 to dla nas norma. Walczymy o każdy mililitr spożytego mleka i o każdy dodatkowy gram na wadze.
W serduszku naszego synka wykryto wiele nieprawidłowości. Aby uratować jego życie, a nie tylko je przedłużyć, będziemy walczyć o zachowanie serca dwukomorowego. W tym celu szukamy pomocy na całym świecie, konsultujemy wyniki synka i szukamy ośrodka, który znajdzie rozwiązanie. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć kosztów operacji, ale to kwoty idące w miliony. Niestety nie posiadamy tylu oszczędności i musimy poprosić dobrych ludzi o pomoc. Żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Tadzia. Nawet najmniejsza wpłata, może dać mu szansę na lepsze życie.
Tadzio jest tak cudownym, małym chłopczykiem. Naszym całym światem.
Światem, którego rytm wyznacza bicie jego małego, chorego serduszka. Prosimy o pomoc dla naszego małego wojownika.