Tymon był żywym i radosnym dzieckiem. Przeżywał swoje dzieciństwo, korzystając z niego w pełni. Wdrapywał się na drabinki, naśladował swojego starszego brata, wszędzie było go pełno. Dlatego ciężko nam zrozumieć i pogodzić się z tym, że tak się stało… 

Pierwsze objawy zaczęły się pojawiać koło 3. roku życia. Nasz synek potykał się, przewracał. Do tego stopnia, że miał otarcia i zadrapania. Po którymś upadku musieliśmy mu usunąć jedynki, bo pojawiły się tam przetoki ropne. 

Panie w przedszkolu zaczęły mówić nam o niepokojących zachowaniach naszego synka. Tymek nie interesował się zabawą z dziećmi, nie reagował na imię. Zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz w poszukiwaniu odpowiedzi. Diagnoz było mnóstwo: autyzm, zespół Retta, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. W czerwcu 2022 roku neurolog z Warszawy zadał nam pytanie, czy według nas nasze dziecko widzi. Nikt do tej pory nie zwrócił na to uwagi. Po badaniach genetycznych i obserwacji ciągle jednak nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Inny z lekarzy zasugerował byśmy wykonali WES TRIO – badanie wszystkich genów, pobieranych od obojga rodziców i Tymona. W październiku 2022 roku było badanie, a po miesiącu siedzieliśmy przed lekarzem, który powiedział nam, że wie, co się dzieje z Tymonem. W pierwszej chwili odetchnęliśmy, bo nasze poszukiwania trwały bardzo długo i czekała na nas odpowiedź, ale nie byliśmy przygotowani na to co usłyszymy. Zespół Battena: choroba charakteryzująca się postępującym uszkodzeniem układu nerwowego, prowadzącym do utraty wzroku, funkcji ruchowych i poznawczych, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci… 

Pamiętam, że dostaliśmy od doktora jedną radę: „róbcie wszystko, by był szczęśliwy”. Podjęliśmy decyzję, że zmieniamy nasze życie. Ja – mama Tymona, rezygnuję z pracy i będę zajmować się synkiem, by jak najdłużej utrzymać stan, w którym był, rehabilitować go. Wtedy jeszcze Tymek chodził… Jeździliśmy na zajęcia SI, terapie zmysłów, do logopedy, pedagoga, psychologa. Nasze życie było wędrówką z terapii na terapię. 

Mówiono nam, że choroba jest postępująca, ale nie wiedzieliśmy, że będzie to się działo tak szybko… Wszystko czego się nauczył, chodzenie, mówienie - zaczęło się cofać. I ta bezsilność, że nic nie możemy zrobić. Cały czas pojawiały się nowe problemy. Nie umiał sam utrzymać sztućców i jeść, chodził z naszą pomocą. W maju 2023 roku mieliśmy komunię starszego syna - Szymona. Tymon na uroczystość brata doszedł na własnych nogach. Następnego dnia nie był już w stanie się podnieść. Od tamtego momentu jest dzieckiem leżącym…

Obecnie Tymon nie chodzi, nie widzi, nie  mówi, jest żywiony dojelitowo, ma napady padaczkowe. Naszym przyjacielem jest odsysacz śliny, która niestety zalewa buzię Tymka, a on nie jest w stanie jej przełknąć. Gdybyśmy go nie odsysali, nasz syn by się udusił. Dlatego też monitorujemy Tymona, jesteśmy przy nim 24 godziny na dobę. 
Nasze życie jest skupione głównie na chorym synu. Tak naprawdę jesteśmy z nim zamknięci w czterech ścianach. Mieszkamy w bloku, który nie jest przystosowany do osób z niepełnosprawnością. Nie możemy spacerować, bo Tymon nie może jeździć w wózku. Do tego jest dzieckiem wiotkim, jego ciało jest bezwładne i musimy włożyć dużo siły w noszenie go oraz codzienną pielęgnację. 

Nie wiemy, na ile Tymek ma z nami kontakt. Kiedyś próbowałam go rozśmieszyć i udawało mi się, teraz jest o to coraz trudniej.
Nasz syn wymaga stałej opieki wielospecjalistycznej, leczenia farmakologicznego i rehabilitacji.

Bardzo prosimy o wsparcie. Z całego serca dziękujemy też wszystkim osobom za pomoc, której Tymon tak bardzo potrzebuje.