
Wiktor Kruszyński
województwo: łódzkie,
schorzenie: wada serca, zespół Williamsa
Czasem zastanawiam się, skąd Wiktor bierze tyle siły i radości, bo w tak krótkim życiu przeszedł naprawdę bardzo wiele. Trzy operacje serca (w tym jedna za granicą), szpitale, ciągłe rehabilitacje, a mimo to jest uśmiechnięty i pogodny. Każdego dnia pokazuje nam, jak cieszyć się życiem. Każdy jego najmniejszy postęp, jest dla nas wielkim sukcesem, bo wiemy, ile go to kosztuje siły, pracy, wyrzeczeń.
W ciąży dowiedziałam się o wadzie serca synka. Zaraz po porodzie okazało się, że jest gorzej niż przypuszczali lekarze. Pierwsze 9 miesięcy życia spędziliśmy w szpitalu. Wiktor dostał lek ratujący życie i gdy przybrał na wadze, przeszedł pierwszą operację na otwartym serduszku. Mówiono nam, by się z nim pożegnać, ale on pokazał wielką wolę życia.
Pamiętam ten dzień, gdy lekarze powiedzieli nam, że podejrzewają u Wiktora jeszcze zespół Williamsa. To był kolejny cios. Kolejna wada, która wiąże się z ograniczeniami. Miałam poczucie niesprawiedliwości, Wiktor jeszcze nie zaczął poznawać świata, a już spadło na niego tyle nieszczęść. Na tę genetyczną chorobę nie ma lekarstwa. Objawia się opóźnieniem intelektualnym, problemami z narządami, z koncentracją, mogą występować wady postawy.
Jedynym sposobem na poprawę funkcjonowania są ciągłe i intensywne terapie: ruchowe, ręki, wzroku i intelektualne. Dzięki temu Wiktor w wieku 3 lat zaczął samodzielnie siedzieć, a w wieku 5 lat, dokładnie w Dniu Mamy, zrobił pierwsze kroki. Terapia wzroku pomaga mu w utrzymaniu skupienia. Potrafi już na dłużej niż kilka chwil zająć się jedną czynnością. Wiktorek nie mówi, walczymy o jego mowę i wierzę, że usłyszę słowo „mama”.
Przy chorym dziecku o wszystko trzeba walczyć. O jedzenie, pierwszy krok, czy żeby zaczęło układać puzzle. Pamiętam, jak walczyliśmy o to, by sam jadł, bo był przyzwyczajony do sondy. Byliśmy na turnusie rozkarmiającym. Wiktor musiał się przyzwyczajać do jedzenia, a inne dzieci mogły się bawić. Najtrudniejsze są chyba te ograniczenia, ale nasz Synek się nie poddaje.
Największą siłę daje mi jego uśmiech. Dzięki niemu nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy. Najpiękniejszym momentem w moim życiu było, gdy wyjechaliśmy na operację serca za granicę i ona się udała. Od zawsze dawano mu małe szanse na przeżycie, a On na przekór wszystkim, choć nie umie mówić, to w duchu powiedział: „ja wam wszystkim pokaże”.
Nie możemy się zatrzymać, nie możemy tych postępów przerwać. 4 razy w tygodniu mamy rehabilitację i różne terapie. Dodatkowo Wiktor jest pod opieką wielu specjalistów. To wszystko jest kosztowne, a bez terapii Wiktor jest bez szans.
Synek jest radosny, wiecznie uśmiechnięty. Lubi tańczyć, kocha muzykę, uwielbia, gdy mąż gra mu na akordeonie. Serce rośnie, gdy możemy go przytulić, pocałować.
Chcielibyśmy, by zaczął biegać, wspinać się na drabinki, korzystać w pełni z placów zabaw dla dzieci. Przeszliśmy już wiele. Ale wiem, że damy radę. Z pomocą dobrych ludzi mogą spełnić się nasze, tak wydawałoby się proste, marzenia: żeby mógł się sam ubrać, żebyśmy mogli porozmawiać. Chcemy, żeby był jak najbardziej samodzielny. Zrobimy dla naszego synka wszystko.
Koszty rehabilitacji są ogromne, dlatego dziękujemy, że jesteście i los Wiktorka nie jest Wam obojętny.
On się nie poddaje, cały czas idzie do przodu, a jego uśmiech jest nam bardzo potrzebny.
