Wojciech Rabiega
nr 6044, 7 lat,
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: Zespół Downa, autyzm dziecięcy
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: Zespół Downa, autyzm dziecięcy
Kiedy Wojtuś przyszedł na świat, byłam tak szczęśliwa, że nic w jego wyglądzie nie zwróciło mojej uwagi. Dopiero następnego dnia lekarze powiedzieli nam, że synek może mieć zespół Downa.
Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, to był najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Choć ciąża była zagrożona, nie było symptomów, by dziecko miało urodzić się chore. Kiedy Wojtuś przyszedł na świat, byłam tak szczęśliwa, że nic w jego wyglądzie nie zwróciło mojej uwagi. Dopiero następnego dnia lekarze powiedzieli nam, że synek prawdopodobnie ma trisomię 21. pary chromosomów, czyli zespół Downa. Potwierdziliśmy to badaniami genetycznymi. Od razu zwróciliśmy się o pomoc do Fundacji Polsat.
Wojtuś rozwijał się inaczej niż jego rówieśnicy. Pierwsze słowa powiedział, jak miał trzy lata. Do dziś mówi jedynie: mama, tata, papa i Ala - to jego młodsza siostra. Dzień po trzecich urodzinach mąż wziął Wojtka za ręce i go puścił, a on... poszedł. To były jego pierwsze samodzielne kroki. Zobaczył wtedy, że może to zrobić. Nasz synek inaczej odbiera świat dźwięków. Jest nadwrażliwy. Na początku problemem było nawet odkręcenie wody w kranie. Dzięki terapiom to się poprawiło.
Wojtuś od września pójdzie do zerówki w przedszkolu z oddziałami specjalnymi. Lubi towarzystwo innych dzieci, ale woli bawić się sam lub z panią. Lubi, kiedy okazuje się zainteresowanie tylko mu.
Nasz kalendarz wypełniony jest po brzegi wizytami u różnych specjalistów. Nie ma miesiąca, żebyśmy gdzieś nie jechali. Wojtuś ze względu na zespół Downa ma wąskie kanaliki w uszach, które często mu się zapychają, przez co gorzej słyszy, więc jesteśmy pod opieką audiologa i laryngologa. Nie domyka mu się zastawka mitralna w serduszku, w związku z czym musi nas obserwować kardiolog. Na problemy z niedoborem żelaza pomaga hematolog, a na problemy z tarczycą - endokrynolog. Do tego ze względu na osłabione napięcie mięśniowe dochodzi neurolog, rehabilitacja ruchowa i logopedyczna. Wojtek ma astygmatyzm, więc jeździmy też do okulisty. Jeden mały człowiek, a tylu specjalistów, u których musimy bywać.
Gdy zbliżały się 4. urodziny synka zauważyliśmy u niego kolejne niepokojące zachowania. Bywał nieobecny. Kiwał się do przodu i do tyłu. Układał klocki w równe rzędy. Na początku 2023 roku usłyszeliśmy diagnozę - autyzm. W związku z tym do szeregu specjalistów dołączyli psychiatra i psycholog.
Choroby Wojtusia stawiają przed nami mnóstwo wyzwań. Staramy się dać Mu tyle, ile możemy, by pomóc mu w rozwoju. Chodzimy na hipoterapię. Wojtek bardzo lubi jeździć na koniu i go głaskać. Naszym marzeniem jest, by Wojtuś mówił. By to się stało powinien mieć terapię logopedyczną, co najmniej 4 razy w tygodniu. Czasem widzimy, że chce coś powiedzieć, ale nie umie i wobec tego jesteśmy bezsilni. Chcielibyśmy też, by zaczął jeździć na rowerze czy hulajnodze. Wiemy, że sprawi mu to dużo frajdy. Ilość potrzebnych wizyt u specjalistów, terapii i rehabilitacji przekracza możliwości finansowe, dlatego prosimy Was o pomoc. Mamy nadzieję, że kiedyś Wojtuś sam będzie mógł Wam pełnym zdaniem podziękować.
