Zbyszek choruje na afazję ekspresyjną. To choroba o podłożu genetycznym spowodowana aberracją chromosomową - uszkodzeniem 12. chromosomu. Osoby cierpiące na afazję ekspresyjną rozumieją komunikaty, ale nie potrafią na nie odpowiedzieć, lub potrzebują więcej czasu na wypowiedź. Trudno im skonstruować nawet proste zdania. U Zbyszka opóźnienie mowy jest bardzo widoczne.

Pierwsze objawy pojawiły się około 4. roku życia. Zaczęło mnie niepokoić opóźnienie mowy. Synek wszystko rozumiał, a nie potrafił odpowiedzieć: „mamo podaj, mamo chcę”. Komunikowałam się z nim na zasadzie poleceń: „Zbyszek, wskaż mi” i on odpowiadał gestami. Syn mówił wyrazy złożone z maksymalnie dwóch sylab. Wiadomo, że jako rodzic, który jest z dzieckiem na co dzień, wiedziałam o co chodzi, choć niepokoiło mnie, że nie ma nawet prostych zdań. Zaczęłam szukać pomocy w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Trafiliśmy do logopedy, później do foniatry, żeby zobaczyć, czy jest problem ze słuchem. Okazało się, że pod względem foniatrycznym wszystko jest w porządku. Kolejne badania były pod kątem autyzmu. Wykluczono go. Wielu specjalistów diagnozowało Zbyszka, ale nikt nie był w stanie powiedzieć, co mu dolega.

 Diagnoza pojawiła się, jak miał niespełna 5 lat, gdy trafiliśmy do neurologa w Centrum Zdrowia Dziecka. Dowiedzieliśmy się, że to afazja ekspresyjna. Zalecono nam wczesne wspomaganie rozwoju i kształcenie specjalne. Byłam przestraszona, czy syn w ogóle kiedykolwiek zacznie mówić. W tamtym czasie nic nie wiedziałam o tej jednostce chorobowej. Wiedziałam tylko, że jedynie rehabilitacja logopedyczna daje jakąkolwiek nadzieję. Nie wiedzieliśmy, czy damy radę, czy podołamy wyzwaniom, od czego zacząć, skąd weźmiemy pieniądze na kosztowną rehabilitacje...

U Zbyszka terapia zaczęła się, gdy miał 5 lat. Efekty są na razie niewielkie. Jego młodsza siostra ze zdiagnozowaną afazją rozwija się lepiej. Komunikaty kierowane do Zbyszka muszą być zwięzłe. Odpowiada na nie skinieniem głowy, a proste wyrazy wolno sylabizuje. 

Dużą nadzieję daje nam terapia metodą Tomatisa. Syn zaczął ją w 2020 roku. Terapia obejmuje przetwarzanie słuchowe, polega na poprawie percepcji słuchowej poprzez stymulację układu nerwowego. Terapeuta dostosował cykl konkretnie pod potrzeby Zbyszka, który słucha muzyki 80 minut przez 14 dni. Nie jest to jednak zwykłe słuchanie. Jest to stymulacja słuchowa filtrowanymi dźwiękami (muzyka Mozarta, chorały gregoriańskie), które aktywizują ośrodki mózgowe odpowiedzialne za przetwarzanie słuchowe. Terapia daje dużą nadzieję na poprawę zdolności językowych i motorycznych. Tak bardzo chciałabym kiedyś normalnie porozmawiać z synem…

Dzięki Fundacji Polsat Zbyszek ma sprzęt do tej terapii wypożyczony do domu. Nie musimy jeździć, rehabilitujemy się na miejscu, co bardzo nam ułatwia organizację życia rodzinnego. Podczas słuchania można wykonywać inne czynności.
Tomatis przynosi rezultaty, ale jest bardzo drogi. Pełen cykl na jedno dziecko to 7500 złotych. Mnie jako samotnie wychowującego rodzica nie stać, aby finansowo podołać kosztom miesięcznego logopedy, Tomatisa czy turnusu rehabilitacyjnego.

Rehabilitacja była i jest jedyną szansą dla Zbyszka, by komunikował się z innymi ludźmi i był w późniejszym życiu bardziej samodzielny. Walka o mowę syna trwa każdego dnia. Każde wypowiedziane słowo to efekt ogromnego wysiłku i wielu godzin pracy. Nie możemy jej przerwać.

 Subkonto i pomoc innych ludzi to dla nas szansa. A Zbyszek na pewno ją wykorzysta.
Dziękujemy.