
Zuzanna Czapiewska
województwo: pomorskie,
schorzenie: Wodogłowie, małoocze - upośledzenie widzenia, upośledzenie psychoruchowe
Problemy pojawiły się z powodu mojego zakażenia się toksoplazmozą i cytomegalią. U naszej małej dziewczynki stwierdzono wodogłowie, małoocze i pełnoobjawową toksoplazmozę wrodzoną. Gdy miała cztery miesiące, wstawiono jej w główkę drenującą zastawkę komorowo-otrzewnową. Wszystko po to, by zmniejszyć ciśnienie w główce.
Niestety po kilku miesiącach zastawka przestała spełniać swoją funkcję, doszło do perforacji i musieliśmy pilnie jechać do szpitala. Zuzia przeszła zapalenie opon mózgowych. To był dla nas straszny czas. Do 4. miesiąca życia Zuzia dobrze funkcjonowała. Po zapaleniu opon mózgowych już nie przypominała dziewczynki, którą znaliśmy, dziewczynki, która wodziła za nami wzrokiem i jadła z butelki. Zaczęło się nasze życie ze specjalistami.
Już po urodzeniu córeczki usłyszeliśmy, że „bez rehabilitacji się nie obejdzie”. Dziś nasza dziewczynka ma 8 lat. Jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Mamy rehabilitację domową oraz raz w tygodniu jeździmy do pani rehabilitantki na rozciąganie mieśni i masaże. Zuzia ma też zajęcia tyflopedagogiczne, które wspomagają jej zmysły – dotyk, słuch i węch. Ona reaguje na bodźce, światło czy kontrastowe kolory, jak czerwony-czarny. Z logopedą pracujemy nad rozluźnianiem mięśni twarzy, bo Zuzia często zgrzyta zębami. Gaworzeniem daje nam znać, że czegoś potrzebuje. Cieszymy się, że słyszy, więc wie i mamy nadzieję, że rozumie, co do niej mówimy. Zuzia nie chodzi i jest karmiona przez PEG. Jesteśmy pod stałą opieką poradni żywieniowej, neurologicznej, okulistycznej, jak chirurgicznej ze względu na zastawkę w głowie.
Mamy w domu pionizator, ale nie ma szans, by Zuzia kiedykolwiek w nim stanęła, bo ma podwichnięte bioderka. Używamy specjalistycznego wózka, by mogła się poruszać. W domu i na podwórku. Za ogromny sukces ciągłych ćwiczeń uważam to, że obłożona poduszkami, potrafi sama siedzieć. Bardzo nas też cieszą zdolności komunikacyjne, czyli to, że potrafi wydać z siebie dźwięk, gdy chce być wzięta na rączki.
Pieniądze na subkoncie są nam potrzebne na rehabilitację i terapię. Przydałby się też sprzęt do stymulacji sensorycznej. Zuzia ma świetne relacje z młodszą siostrą Wiktorią. Ostatnio była zachwycona tym, że siostra do niej podeszła i ją „ukochała”. Zuzia lubi spędzać czas w domu. Najczęściej przy piosenkach relaksacyjnych. Bardzo ceni sobie spokój i ciszę. Mamy małego pieska, który lubi kręcić się wokół dziewczynek i daje im dużo radości. A Wiktoria również potrzebuje uwagi, bo zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy.
Mam jedno marzenie związane z Zuzią. Mieszkamy na pierwszym piętrze domu wielorodzinnego. Chciałabym mieć swój domek i wyjść z córeczkami do ogrodu. W tej chwili muszę wziąć Zuzię na ręce i zejść na dół. A ona rośnie i będzie coraz cięższa. Marzy mi się świat bez barier dla niej. I dużo uśmiechu na jej buźce.
Dzięki 1,5 procent podatku i darowiznom może uda nam się to osiągnąć. Dziękujemy każdemu, kto zechce nas wesprzeć.

