Podczas ciąży wszystko było w porządku. Robiliśmy badania prenatalne pod kątem chorób genetycznych. Zostały wykluczone. Zaraz po porodzie Zuzi, jak każdemu dziecku w Polsce, pobrano krew z piętki do badania. Poinformowano nas, że gdyby wyszła któraś z chorób, otrzymamy telefon. Zadzwonił. Podejrzenie mukowiscydozy. Słyszeliśmy o tym, ale jeśli kogoś choroba nie dotyczy bezpośrednio to nie zagłębia się w jej specyfikę. Skierowano nas na badania genetyczne do Dziekanowa Leśnego do Centrum Leczenia Mukowiscydozy. To był ogromny cios i przełom w naszym życiu. Zuzia dopiero się urodziła, a my już wiemy, że jest chora na nieuleczalną chorobę. Cieszyliśmy się beztroskim życiem 6 tygodni. Później zaczęło się nasze życie z mukowiscydozą. Całą drogę przepłakaliśmy. W naszej głowie pojawiło się mnóstwo obaw.

Dzieci poznają świat zmysłami, przez dotyk, smak. Od dziecka wpajaliśmy Zuzi, że ona tak nie może, bo dla niej to niebezpieczne. Wszystko wokół niej musiało być sterylne. Nie mogliśmy iść na basen, na place zabaw w parkach, nie mieliśmy nawet kwiatów w domu. Od urodzenia środki do dezynfekcji były u nas na porządku dziennym.

Przebieg choroby jest różny. Infekcje u naszej córeczki trwają dłużej niż u innych dzieci. Śluz, produkowany przez jej organizm i blokujący drogi oddechowe, to idealne środowisko do rozwoju bakterii. Zuzia, jak większość dzieci z mukowiscydozą, ma niewydolną trzustkę, więc przyjmuje enzymy trawienne. Od okresu niemowlęcego zmaga się też z nadwrażliwością sensoryczną w obrębie jamy ustnej. To przekłada się na mniejszy przyrost masy ciała. 
Gdy Zuzia skończyła 6 lat poszliśmy na roczny bilans. Nam wydawało się, że jest wszystko dobrze. Córeczka nie miała infekcji, a mimo tego zdjęcie rentgenowskie pokazało bardzo duże zmiany w płucach.  Podejrzewano groźną bakterię. Wtedy na trzy tygodnie zostaliśmy w szpitalu. W ubiegłym roku często się to powtarzało i mieliśmy bardzo dużo zaostrzeń. Od lipca mamy nieodwracalne zmiany w oskrzelach i w płucach. 

Leczymy Zuzię w Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Sprowadziliśmy jej z zagranicy leki, które u nas nie były refundowane, a pomagały w złagodzeniu choroby. Na szczęście w międzyczasie (1 kwietnia 2025 roku) doszło do zmian na liście refundacyjnej i lek, po który polecieliśmy za granicę, stał się dostępny dla młodszych pacjentów w Polsce. Wcześniej obejmował tylko dzieci powyżej 12. roku życia. 

Zuzia w związku z chorobą, mimo iż wygląda jak zdrowe dziecko, zmaga się z wieloma zaburzeniami sensoryczno-neurologicznymi, przez nieprawidłowy rozwój w najmłodszych latach uwarunkowanym przez chorobę (brak poznawania świata przez dotyk i smak - przez ryzyko zakażania się niebezpiecznymi bakteriami). Inhalacja z soli hipertonicznej 7% sprawia, że wydzielina się rozrzedza, natomiast fizjoterapia oddechowa przy użyciu PEP (positive expiratory pressure), Areobiki oraz urządzenia Simeox pomaga w przemieszczaniu się wydzieliny i w konsekwencji do jej usunięcia z organizmu. Dodatkowo Zuzia pracuje prywatnie z fizjoterapeutką poprawiając i rozwijając technikę fizjoterapii, aby była skuteczna i efektywna. 

Środki z subkonta przeznaczamy na rehabilitację i leki. 100 ampułek soli hipertonicznej potrafi kosztować 1600 złotych. Do tego leki wspomagające układ pokarmowy oraz enzymy. Leki pochłaniają znaczną część naszego budżetu.

Zuzia chodzi do zerówki i przez to, że wcześniej przez liczne infekcje i zaostrzenia musiała być izolowana od społeczeństwa, ma problemy z odnalezieniem się w nowym otoczeniu. To nasza pierwsza przygoda ze szkołą. Wcześniej nie chodziła do przedszkola. Trudno byłoby zachować tam wymagany reżim sanitarny. Szkoła wyszła naprzeciw Zuzi, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Przejście z nauczania domowego dała Zuzi szansę wejścia w środowisko rówieśników. I choć to trochę nowy świat, to z każdym tygodniem jest coraz lepiej.

Zuzia świetnie czyta już od 5. roku życia. Uwielbia czytać książki. Woli to od oglądania bajek. Jej marzeniem jest polecieć samolotem. Ale to dziecko, któremu niewiele potrzeba do szczęścia.  

Nam też wystarczy jej uśmiech.
Za każde wsparcie z całego serca dziękujemy!