O chorobie Mai dowiedzieliśmy się w 22. tygodniu ciąży. Podczas badania u córeczki stwierdzono wykrzywione kości udowe. Nie myśleliśmy wtedy, że jest to związane z nieuleczalną chorobą genetyczną - wrodzoną łamliwością kości. Pierwsze złamanie nastąpiło, kiedy Majeczka miała 14. miesięcy. Drugie – po kilku kolejnych miesiącach. Dziś już ich nie liczymy…  To duży ból i cierpienie. Może to choć trochę zrozumieć ten, kto miał kiedyś złamaną rękę lub nogę. Tylko, że Maja wcale nie musi się mocno uderzyć. 

Nasza córeczka, choć bardzo radosna i uśmiechnięta, musiała stać się również bardzo silna i cierpliwa. Niestety jej dzieciństwo ma niewiele wspólnego z beztroską, jaka powinna  echować pierwsze lata życia człowieka. Maja od urodzenia musiała się nauczyć cieszyć z każdej chwili wytchnienia, bo przez większość życia towarzyszy jej ból i cierpienie. Choroba Mai, objawia się bardzo częstymi złamaniami kości oraz ekstremalną skoliozą kręgosłupa.

W wieku 8 lat u naszej córeczki skolioza osiągnęła ponad 80 stopni, co doprowadziło do poważnych problemów z oddychaniem oraz częstymi dusznościami spowodowanymi uciskiem kręgosłupa na organy wewnętrzne, w tym głównie na płuca. Jeśli Maja nie zostałaby zoperowana w odpowiednim momencie, po prostu udusiłaby się. Zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz, byliśmy u znakomitych specjalistów, robiono tyle, ile można było, ale nikt nie podjął się leczenia operacyjnego skoliozy u Mai z uwagi na chorobę główną - wrodzoną łamliwość kości, czyli ze względu na ograniczenie jakim jest również kruchość kręgów. Operacja kręgosłupa w jej przypadku jest bardzo skomplikowana i istnieje duże niebezpieczeństwo komplikacji podczas zabiegu.

Ratunek znaleźliśmy w specjalistycznym szpitalu leczenia chorób rzadkich Nemours Alfred I. DuPont Hospital for Children w Wilmington, gdzie dr Suken A. Shah, jako doświadczony w tego typu zabiegach lekarz, podjął się leczenia Mai. W 2021 roku Maja została poddana pierwszej ratującej życie operacji. Dzięki ludziom wielkiego serca udało się zebrać pół miliona złotych i opłacić pierwszy zabieg, a tym samym uratować naszą córeczkę. Operacja i pobyt w szpitalu były trudne ze względu na cierpienie i ból jaki towarzyszył Mai, ale świadomość, że nasza córeczka dostała drugie życie dodawała nam sił i radości. Pamiętam, że po operacji powiedziała, że nawet nie wiedziała, że da się nabrać tak głęboko powietrza w płuca, bo ona wcześniej tego nie doświadczała. 

Z uwagi na to, że Maja była operowana jako 8-letnie dziecko, gdzie jej kręgosłup był w fazie wzrostu, do jego stabilizacji trzeba było zastosować pręt rosnący, który po 3-4 latach trzeba wymienić na pręt stały. Od operacji minęły 4 lata, wzrost był ciągle monitorowany, ale w ostatnim czasie Maja urosła więcej niż zakładano. Z uwagi na fakt, że nie ma już możliwości wydłużenia pręta (osiągnęliśmy już maksymalny zakres) przesunęła się śruba mocująca pręt w odcinku piersiowym oraz kręgosłup zaczął ulegać ponownemu skrzywieniu. Zespół lekarzy w USA zaleca wykonanie drugiej, ostatniej operacji jak najszybciej, by nie doszło do całkowitego wyłamania pręta i uszkodzenia rdzenia kręgowego, co groziłoby paraliżem dolnej części ciała.

Jako rodzice ponownie stoimy pod murem, jaki stworzyła przed nami otrzymana ze szpitala w USA wycena za drugi - ostatni etap leczenia Mai. 
Bardzo prosimy o wsparcie.