Adam Potocki
województwo: podkarpackie,
schorzenie: achondroplazja
Adaś urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną - achondroplazją. Schorzenie powoduje zaburzenia budowy i rozwoju kości. Charakteryzuje się głównie bardzo niskim wzrostem, skróceniem kości ramiennych i udowych oraz zaburzeniami proporcji ciała. Syn w wyniku choroby zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i szpotawośćią kolan.
Dodatkowym wyzwaniem staje się pogarszający wzrok i słuch. Obecnie Adaś jest w trakcie leczenia nowoczesnym preparatem Voxzogo podawanym w formie codziennych zastrzyków, które są szansą na poprawę wzrostu, sprawności ruchowej oraz ograniczenie ryzyka powikłań neurologicznych.
Aby utrzymać sprawność ruchową i rozwijać się w podobnym tempie do rówieśników Adaś potrzebuje ciągłej rehabilitacji oraz wielu wizyt u specjalistów, a w przyszłości kosztownej operacji wydłużania kości. Operacja może się odbyć w 7-8 roku życia. Jest to kilka zabiegów zarówno na kończynach dolnych, jak i górnych.
Achondroplazja potocznie jest określana karłowatością i boję się, że w przyszłości dzieci będą Adasia nazywać „karłem”. Musimy zrobić wszystko, by był silny, także psychicznie. Środki z subkonta przeznaczamy na sprzęty, leczenie i dalszą rehabilitację. Poza chorobą to bardzo radosny chłopczyk. Uwielbia samochody i motory. Lubi oglądać książeczki. Poznaje ochoczo świat. Mimo że jest niski, próbuje wszędzie wejść i wszędzie go pełno.
Macie Państwo realny wpływ na lepszą przyszłość naszego syna. Serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc.
