
Adrianna Kujawa
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: złożona wada serca- atrezja płucna z tetralogią Fallota
Aktualizacja 19.03.2025 r.
Kochani,
termin wszelkich zabiegów u Ady musiał zostać przesunięty ze względu na infekcję, jaką przeszła.
21 marca mamy badanie kontrolne, a 24 marca cewnikowanie serca. Później lekarze ustalą termin operacji, w której każdy z Was, Darczyńców, ma swój udział.
Ogólnie Ada bardzo dobrze się tutaj czuje. Nawet więcej zjada, a nam serce się raduje na taki widok. Cały czas chciałaby spacerować i zwiedzać.
Nabieramy sił, bo dużo nas w najbliższych dniach czeka.
Bądźcie z nami ciepłymi myślami.
Dziękujemy :)
====
Aktualizacja 7.02.2025 r.
Wzruszenie odbiera nam mowę. Dzięki Wam zdążyliśmy i polecimy ratować nasze dziecko. Nie mogliśmy uwierzyć, jak szybko zapełnia się pasek postępu zbiórki.
Wszystkim widzom, przyjaciołom Fundacji Polsat, każdemu, kto swoją złotówką przyczynił się do otwarcia drzwi sali operacyjnej - bardzo dziękujemy. Przestajemy się już martwić finansami, a skupiamy na przygotowaniu Ady do lotu i zabiegu. Dużo jeszcze przed nami, ale daliście nam dużo siły. Prosimy o dobre myśli i trzymanie kciuków za powodzenie operacji. Będziemy na bieżąco informować o tym, co u nas.
O tym, że nasza córka urodzi się ciężko chora, dowiedzieliśmy się jeszcze gdy nosiłam ją pod moim sercem. Mina lekarza, który przeprowadzał trzecie badanie prenatalne mówiła wszystko: z serduszkiem Ady jest źle. Od tamtego dnia szczęście przerodziło się w strach o życie naszego dziecka, ale mieliśmy nadzieję, że przypuszczenia lekarza się nie sprawdzą. Niestety! Kolejne wizyty u specjalistów potwierdziły najgorszy scenariusz. Ada urodzi się z bardzo ciężką wadą serca. Zaczęliśmy zadawać sobie pytania, dlaczego to nasze dziecko, przecież nic na to nie wskazywało.
Gdy Ada przyszła na świat mogłam ją tylko pocałować i od razu zabrano ją na oddział neonatologii, gdzie przez tydzień leżała w inkubatorze, a do jej maleńkich żył podawano lek utrzymujący ją przy życiu. Widok bezbronnego maleństwa łamał moje serce. A to, że mogłam być z nią tylko godzinę dziennie potęgowało moją bezsilność.
W 13. dniu swojego życia córeczka została poddana operacji serduszka, po czym leżała cztery dni na intensywnej terapii. Wszystko szło dobrze, jednak po przeniesieniu Ady na kardiochirurgię zaczęły pojawiać się częste wymioty, które oddalały nasze wyjście do domu.
Kiedy w końcu wyszłyśmy do domu nasza radość nie trwała długo, ponieważ Adrianna cały czas wymiotowała, słabo przybierała na wadze i często jej skóra stawała się sina. By zapobiec jej cierpieniu jeździliśmy po wielu specjalistach, jednak żaden nie dał nam jasnej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje.
Gdy Ada miała 9 miesięcy udaliśmy się na 3-dniową kontrolę do szpitala w Poznaniu, która przedłużyła się o 1,5 miesiąca ze względu na przebyte infekcje m.in. rotawirus, zapalenie ucha i gardła, zakażenie dróg moczowych i zapalenie jelit. Gdy stan zdrowia Ady się ustabilizował lekarze podjęli decyzję o wykonaniu całkowitej korekty serduszka. Operacja trwała 10 godzin, dla nas to była wieczność.
Nie mogliśmy sobie znaleźć miejsca, gdy lekarz poinformował nas, że Adrianna podczas operacji przeszła zawał mięśnia sercowego. Kolejne dni na intensywnej terapii były dla niej bardzo ciężkie, ponieważ występowała u niej wysoka gorączka, infekcje oporne na antybiotyki, a także doszło do dwukrotnego zatrzymania krążenia serca. Wtedy też doznała udaru mózgu i stwierdzono uszkodzenie płuca, po czym ponownie musiała być operowana. Żaden lekarz nie dawał jej szans na życie, wielokrotnie kazano nam się z nią żegnać, jednak Ada to czysta dusza wojownika i po czterech miesiącach trudnej walki mogliśmy z nią wrócić do domu.
Podlegaliśmy pod hospicjum domowe Gajusz…Wiedzieliśmy wtedy, że tylko systematyczna rehabilitacja postawi ją na nogi. I kiedy Ada robiła znaczące postępy doszło u niej kilkakrotnie do silnego krwotoku z rurki tracheostomijnej zagrażającemu życiu. Trafiliśmy wtedy do szpitala ICZMP w Łodzi.
Lekarze wprowadzili Adriannę w śpiączkę farmakologiczną. Stan Ady był bardzo ciężki, w dodatku dochodziło do zapalenia płuc. Niestety wtedy dowiedzieliśmy się, że córeczkę ratuje tylko przeszczep serca. Każda rozmowa z lekarzem mówiła jedno - proszę się z córeczką pożegnać, bo zgon u niej może być w każdej chwili…
Mimo wmawiania mi ciągle tych informacji, ja wiedziałam jedno, że ona da radę, a ja muszę być silna i nie pokazywać smutku w jej obecności. W końcu nastał ten dzień, gdzie lekarz przekazał wiadomość, że wychodzimy na respiratorze do domu i będziemy podlegać pod hospicjum domowe… Informacja ta była jakby ktoś wylał na mnie kubeł zimnej wody… Jednak po kilku godzinach podjęto decyzję o cewnikowaniu serca.
Od tamtej pory jesteśmy w domu. Jeździmy na kontrole do szpitala oraz do różnych specjalistów. Ada często jest na antybiotykoterapii. Stan zdrowia Ady uległ pogorszeniu, doszły zaburzenia rytmu serca.
Nasza córeczka powinna mieć ponownie operację serca, ponieważ jest coraz słabsze, w dodatku jest na bardzo silnych lekach kardiologicznych. Lekarz nas poinformował, że w każdej chwili może przestać bić. Niestety w Polsce nie chcą Ady już operować, dlatego szukaliśmy pomocy za granicą. Mamy zgodę z ośrodka z Stanford w USA, lecz nie posiadamy takiej sumy.
Podobno pieniądze szczęścia nie dają, ale dzięki nim możemy pomóc naszej Adzie. Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy prosić o pomoc, która jest określona w milionach złotych. Nie mamy wyjścia, ponieważ sami nigdy nie uzbieramy takiej kwoty.
Każda złotówka przybliży nasze dziecko do powrotu do zdrowia.


