Jak byłam w ciąży nie mieliśmy żadnych przesłanek, że z dzieckiem będzie coś nie tak. Ania pojawiła się na świecie i dostała 8 punktów w skali Apgar. Od początku była bardzo wiotka. Przelewała nam się przez ręce. Zaczęliśmy się na poważnie martwić, gdy skończyła 4. miesiąc i nie dźwigała główki. Poszliśmy na wizytę do neurologa i tak zaczęła się nasza historia, która trwa do dziś.

Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację. Nie dawało nam spokoju, co powoduje zmiany w rozwoju Ani. Poszukiwania zaprowadziły nas do genetyka, który po badaniach przekazał nam wiadomość, że nasza córeczka ma duplikację chromosomu X. Kompletnie nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia i czego się spodziewać. Zaczęliśmy dokopywać się do wiedzy na ten temat i okazało się, że nie wiadomo, czy ktoś na świecie posiada taką duplikację chromosomu między tym odcinkiem ramienia X. Jest sześć osób na świecie przebadanych pod tym kątem, ale z mutacją, a nie duplikacją chromosomu. Mierzymy się więc z wielką niewiadomą.

Ania ćwiczy mięśnie metodą Bobath i Vojty. Ta przygoda trwa do dziś i wiemy, że będzie towarzyszyć naszej córeczce przez całe życie. Dzięki rehabilitacji Ania z opóźnieniem podniosła główkę. To był dla nas impuls. Zaczęliśmy jeszcze bardziej walczyć o to, by siadała, raczkowała, chodziła. I choć lekarze nie dawali nam na to szans Ania najpierw zaczęła stawać przy ścianie, meblach, by w wieku 4 lat odważyć się na pierwszy, samodzielny krok. Pamiętamy, jak oglądając bajkę przeszła od kanapy do telewizora. Była to bardzo wzruszająca chwila, do której często wracamy, bo mamy ją uchwyconą na filmiku. Od tego czasu Ania uwielbia być w pozycji pionowej. Tylko my i rehabilitanci postawiliśmy ją na nogi. Nie możemy powiedzieć, że Ania chodzi, bo to nie jest chód dziecka zdrowego. To chód niestabilny, ale pokazujący, ile może dać determinacja i upór.

Ania zaczęła chodzić do przedszkola terapeutycznego we wrześniu. Była jeszcze dzieckiem niechodzącym. Pierwszych kroków doczekaliśmy się w grudniu. Przedszkole odgrywa ogromną rolę w jej życiu. Ma kontakt z dziećmi zdrowymi i to ją mobilizuje. Jest uśmiechnięta i ma niesamowity kontakt z innymi dziećmi. Porozumiewa się niewerbalnie, pokazuje, jeśli czegoś chce, wyraża dużo emocjami. No właśnie... naszym największym problemem obecnie jest to, że Ania nie mówi.

Nasza córeczka ma 7 lat, ale na tyle nie wygląda. Nadal jest pieluchowana. Mierzy 94 centymetry i waży 12 kilogramów. Następstwem duplikacji chromosomu jest niskorosłość. Od września 2022 roku Ania bierze hormon wzrostu. Rośnie nie tylko w naszych oczach, ale ma już dodatkowe 3 centymetry. Ten hormon wzmacnia też mięśnie Ani. 

Ania ma logopedę, neurologopedę i zajęcia SI i ogólnorozwojowe, które stymulują jej mózg. Rehabilitacja jest bardzo kosztowna. Do 4. roku życia kładliśmy duży nacisk na ruch, by była jak najbardziej samodzielna. W przypadku Ani nie mówimy o wsparciu na rok czy dwa. To wsparcie na lata. Wsparcie, które zostanie, gdy nas zabraknie. Od kiedy nasza córeczka nauczyła się chodzić, idzie odważnie przez świat i jest szczęśliwa. Teraz marzymy, żeby nam o tym opowiedziała... Możecie nam pomóc to usłyszeć, za co bardzo dziękujemy.