Antoni Faberski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: Zespół Aperta
Antek jest uczniem VII klasy szkoły podstawowej. To pogodny, empatyczny i radosny chłopak z dużym poczuciem humoru. Bystrością zaskakuje nas wszystkich. Często stosuje apel do ludzi: "Zauważcie mnie. Jestem tu". Bycie z drugim człowiekiem ma dla niego dużą wartość. Tak wyjątkowe są właśnie dzieci z zespołem Aperta. Tak ciepły i pogodny jest nasz Antek.
Choroba nas zaskoczyła. Nie byliśmy na nią przygotowani, ale po 14 latach mogłabym godzinami opowiadać, jak wiele prostoty oraz radości Antek wniósł i wnosi do naszego życia. Bo z tą chorobą będziemy się zmagać już zawsze, nie ma na nią lekarstwa. Zespół Aperta to choroba genetyczna. U chorych występują poważne deformacje czaszki, zrośnięcie palców u rąk i nóg, rozszczep podniebienia. Leczenie polega na operacjach, które na początku ratują życie, a później poprawiają jego jakość. Współczesna medycyna pozwala zminimalizować oraz skorygować wrodzone defekty ciała tak, by umożliwić dziecku względnie prawidłowy rozwój.
Antoś praktycznie od urodzenia jest pacjentem Kliniki Kraniostenozy w Dallas (USA). Pod fachowym okiem tamtejszych lekarzy przeszliśmy w 2010 roku trzy poważne operacje: I etap rozdzielenia palcozrostów i operację kości czaszki (kraniostenozy) oraz II etap rozdzielenia palcozrostów rąk i nóg. Trzy lata później konieczny był kolejny zabieg – chirurdzy wysunęli kość czołową Antosia, by mózg miał miejsce do wzrostu. Poza tym operacja zapobiegła zwiększeniu się ciśnienia śródczaszkowego i uszkodzeniu nerwu wzrokowego. Wszystkie zabiegi były bardzo kosztowne i możliwe dzięki wsparciu, jakie otrzymaliśmy od ludzi o wielkich sercach.
Antoś cierpi na zespół Aperta. Czeka go kosztowna operacja - Polsat News
W uzbieraniu środków na zabieg Le Fort III z użyciem dystraktora RED pomogli widzowie Polsatu. Pod tą skomplikowaną nazwą kryje się oddzielenie kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu, dzień po dniu, o kilka milimetrów do przodu, przez 6-8 tygodni.
To znacząco poprawiło jakość życia Antosia. Zatrzymały się nocne bezdechy, ochroniony został narząd wzroku oraz słuchu, zmienił się wygląd Antka. Nowe, łagodniejsze rysy twarzy ułatwiły mu odnalezienie się i funkcjonowanie w społeczeństwie. Po operacji podniebienia rozwinęła się komunikacja. Łatwiej było Antka zrozumieć. Te zabiegi na dłużej pozwoliły nam cieszyć się wspólnym życiem rodzinnym, bez długotrwałych pobytów w szpitalach.
9-letni Antoś już po operacji poszerzenia czaszki. "Udało się wszystko" - Polsat News
W tej chwili Antoś wszedł w wiek, w którym następuje gwałtowny wzrost dziecka i znów kurczy się przestrzeń w czaszce. Potrzebny jest kolejny zabieg, który zrobi miejsce dla mózgu. Brak tego miejsca jest szalenie niebezpieczny, bo przecież wszystko, co umiemy, zawidzięczamy prawidłowej pracy mózgu. To centrum dowodzenia naszego ciała. Nie możemy dopuścić do zwiększenia ciśnienia w czaszce. Mamy harmonogram dalszego leczenia w Stanach Zjednoczonych. Latem tego roku czaszka Antosia powinna zostać przemodelowana, wysunięta do przodu. Bardzo chcielibyśmy, żeby zabieg odbył się w wakacje bez straty edukacyjnej dla Antosia. Według kosztorysu ważnego do końca maja 2024 roku jej koszt to 82 tysiące dolarów. Tyle już przeszliśmy, równiez finansowo, że ta kwota jest poza naszym zasięgiem.
Widzimy jak wiele dobrego przyniosły poprzednie operacje, jak Antoś się zmienił. Palce u rączek są bardzo ładne, nie ma stanów zapalnych. Myślę, że czeka nas jeszcze operacja stóp, bo są bardzo osłabione. Antek chodzi na zewnętrznej części stopy, ma bardzo zdeformowane palce. Jego stopę można porównać do książki w twardej okładce. Na razie odkładamy operacyjne rozdzielenie kości, bo Antek bardzo źle znosi narkozy i wybudzenia. Skupiamy się na najbliższym zabiegu. Małymi krokami podążamy za jego potrzebami, możliwościami i umiejętnościami. Dzieci z zespołem Aperta są w większości wysoko funkcjonujące i samodzielne. Antek ma dobre poczucie rytmu, chętnie bierze udział w rozgrywkach sportowych, choć szybciej się męczy. Jest ciekawy przyrody, środowiska. Własnymi siłami staramy się prowadzić Antka, wspierać w relacjach z rówieśnikami, w pasjach i to jest dla nas najważniejsze.
Dziękujemy za przekazanie 1,5 procent podatku, za każdą wpłatę i każdy przejaw życzliwości dla naszego wyjątkowego syna.
