Antoni Faberski

Antoni Faberski

nr 6578, 15 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: Zespół Aperta
Antoś urodził się z zespołem Aperta. Jest to choroba genetyczna objawiająca się szeregiem wad wrodzonych.

Antek jest uczniem VII klasy szkoły podstawowej. To pogodny, empatyczny i radosny chłopak z dużym poczuciem humoru. Bystrością zaskakuje nas wszystkich. Często stosuje apel do ludzi: "Zauważcie mnie. Jestem tu". Bycie z drugim człowiekiem ma dla niego dużą wartość. Tak wyjątkowe są właśnie dzieci z zespołem Aperta. Tak ciepły i pogodny jest nasz Antek.

Choroba nas zaskoczyła. Nie byliśmy na nią przygotowani, ale po 14 latach mogłabym godzinami opowiadać, jak wiele prostoty oraz radości Antek wniósł i wnosi do naszego życia. Bo z tą chorobą będziemy się zmagać już zawsze, nie ma na nią lekarstwa. Zespół Aperta to choroba genetyczna. U chorych występują poważne deformacje czaszki, zrośnięcie palców u rąk i nóg, rozszczep podniebienia. Leczenie polega na operacjach, które na początku ratują życie, a później poprawiają jego jakość. Współczesna medycyna pozwala zminimalizować oraz skorygować wrodzone defekty ciała tak, by umożliwić dziecku względnie prawidłowy rozwój. 

WhatsApp Image 2024-03-13 at 12.10.27.jpeg

Antoś praktycznie od urodzenia jest pacjentem Kliniki Kraniostenozy w Dallas (USA). Pod fachowym okiem tamtejszych lekarzy przeszliśmy w 2010 roku trzy poważne operacje: I etap rozdzielenia palcozrostów i operację kości czaszki (kraniostenozy) oraz II etap rozdzielenia palcozrostów rąk i nóg. Trzy lata później konieczny był kolejny zabieg – chirurdzy wysunęli kość czołową Antosia, by mózg miał miejsce do wzrostu. Poza tym operacja zapobiegła zwiększeniu się ciśnienia śródczaszkowego i uszkodzeniu nerwu wzrokowego. Wszystkie zabiegi były bardzo kosztowne i możliwe dzięki wsparciu, jakie otrzymaliśmy od ludzi o wielkich sercach. 

WhatsApp Image 2024-03-13 at 12.07.31.jpeg

Antoś cierpi na zespół Aperta. Czeka go kosztowna operacja - Polsat News

W uzbieraniu środków na zabieg Le Fort III z użyciem dystraktora RED pomogli widzowie Polsatu. Pod tą skomplikowaną nazwą kryje się oddzielenie kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu, dzień po dniu, o kilka milimetrów do przodu, przez 6-8 tygodni.

 

Zespół Aperta dotyka jedno dziecko na milion. 9-letni Antoś przeszedł operację ratującą życie - Polsat News

1-kopia.jpg

To znacząco poprawiło jakość życia Antosia.  Zatrzymały się nocne bezdechy, ochroniony został narząd wzroku oraz słuchu, zmienił się wygląd Antka. Nowe, łagodniejsze rysy twarzy ułatwiły mu odnalezienie się i funkcjonowanie w społeczeństwie. Po operacji podniebienia rozwinęła się komunikacja. Łatwiej było Antka zrozumieć. Te zabiegi na dłużej pozwoliły nam cieszyć się wspólnym życiem rodzinnym, bez długotrwałych pobytów w szpitalach. 

9-letni Antoś już po operacji poszerzenia czaszki. "Udało się wszystko" - Polsat News


W tej chwili Antoś wszedł w wiek, w którym następuje gwałtowny wzrost dziecka i znów kurczy się przestrzeń w czaszce. Potrzebny jest kolejny zabieg, który zrobi miejsce dla mózgu. Brak tego miejsca jest szalenie niebezpieczny, bo przecież wszystko, co umiemy, zawidzięczamy prawidłowej pracy mózgu. To centrum dowodzenia naszego ciała. Nie możemy dopuścić do zwiększenia ciśnienia w czaszce. Mamy harmonogram dalszego leczenia w Stanach Zjednoczonych. Latem tego roku czaszka Antosia powinna zostać przemodelowana, wysunięta do przodu. Bardzo chcielibyśmy, żeby zabieg odbył się w wakacje bez straty edukacyjnej dla Antosia. Według kosztorysu ważnego do końca maja 2024 roku jej koszt to 82 tysiące dolarów. Tyle już przeszliśmy, równiez finansowo, że ta kwota jest poza naszym zasięgiem.

7EAB46EC-0381-4A76-8515-0DA028D229C6.jpeg

Widzimy jak wiele dobrego przyniosły poprzednie operacje, jak Antoś się zmienił. Palce u rączek są bardzo ładne, nie ma stanów zapalnych. Myślę, że czeka nas jeszcze operacja stóp, bo są bardzo osłabione. Antek chodzi na zewnętrznej części stopy, ma bardzo zdeformowane palce. Jego stopę można porównać do książki w twardej okładce. Na razie odkładamy operacyjne rozdzielenie kości, bo Antek bardzo źle znosi narkozy i wybudzenia. Skupiamy się na najbliższym zabiegu. Małymi krokami podążamy za jego potrzebami, możliwościami i umiejętnościami. Dzieci z zespołem Aperta są w większości wysoko funkcjonujące i samodzielne. Antek ma dobre poczucie rytmu, chętnie bierze udział w rozgrywkach sportowych, choć szybciej się męczy. Jest ciekawy przyrody, środowiska. Własnymi siłami staramy się prowadzić Antka, wspierać w relacjach z rówieśnikami, w pasjach i to jest dla nas najważniejsze.

Dziękujemy za przekazanie 1,5 procent podatku, za każdą wpłatę i każdy przejaw życzliwości dla naszego wyjątkowego syna. 

DE3FC3B1-3966-4D35-9301-72BCEE615AA8.jpeg
76647FD0-6D28-42F2-8DEC-D9A50B8CD040.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Antoni Faberski

Antoni Faberski

nr 6578, 15 lat, województwo: mazowieckie, schorzenie: Zespół Aperta

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.