Artur urodził się w marcu 2010 roku. Początkowo dużo chorował, jak na tak małe dziecko. Zapalenie oskrzeli, płuc, zapalenie zatok, a później wszelkie możliwe choroby przedszkolne. W wieku 5 lat u Artura została zdiagnozowana astma oskrzelowa i nieżyt nosa na tle alergicznym. Gdy miał 7 lat pojawiły się silne bóle głowy z problemami z widzeniem oraz z zachowaniem równowagi.

Diagnostyka i wyniki badań wykazały podejrzenie SM (stwardnienia rozsianego), boreliozy, heterotopii istoty szarej i białej mózgu, guza hamartomy i zmian demielinizacyjnych. Zaczęła się wówczas szersza diagnostyka syna i częstsze pobyty w szpitalu .
Wykonane zostały również szczegółowe badania oczu, które wykazały jaskrę, zawężone pole widzenia, brak konwergencji, akomodacji i neuropatię pierwszego stopnia.

Stan zdrowia Artura z roku na rok się pogarszał. Lekarze nie potrafili znaleźć jednoznacznej przyczyny i odpowiedzieć nam, co się dzieje. W wieku 9 lat nagle pojawiły się u syna niedowłady kończyn dolnych.
Zaczęliśmy przemierzać Polskę i specjalistów, aby poznać przyczynę tak drastycznych pogorszeń stanów zdrowia Artura, które dotykały różnych obszarów ciała i organów. Zaciągaliśmy wiele kredytów w celu wykonania specjalistycznych badań oraz w celu opłacenia prywatnych wizyt. W trakcie poszukiwań w Warszawie natrafiliśmy na neurologa, który postawił synowi wstępną diagnozę: Zespół Ehlersa-Danlosa. Zostaliśmy wówczas przekierowani do Bydgoszczy na badania genetyczne, gdzie potwierdzono chorobę u syna jak i również u mnie.
Rozpoczęły się wówczas badania kliniczne i genetyczne w kierunku miopatii. Został wykryty typ miopatyczny tego zespołu oraz klinicznie potwierdzono typ hipermobilny.
W międzyczasie w kolejnym roku Artur doznał zatrzymania krążeniowo-oddechowego. Jego stan był ciężki. Zostaliśmy przetransportowani na OIOM w Opolu. Tam na szczęście udało się syna wybudzić, ale doznał porażenia czterech kończyn i zaniku pamięci. Jak zostałam poinformowana, stan zdrowia syna może ulegać pogarszaniu ze względu na wykrytą miopatię col6a3. Uważano, że Artur może już być na stałe leżący. Nie pogodziłam się z tym faktem. Szukałam lekarzy i specjalistycznej opieki wraz z rehabilitacją, aby synowi pomóc. W międzyczasie  przy wsparciu znajomych założyłam zbiórkę charytatywną w mediach społecznościowych, aby zebrać środki na rehabilitację, leczenie i diagnostykę. Byliśmy na takim etapie, że żaden bank nie był w stanie dać nam więcej kredytów. Długi były duże. Dziś wynoszą około 90 tysięcy złotych…

Jednak dziś, po 3 latach, Artur pokonuje już odległość 2-2,5 kilometra. Ręce odzyskały siłę, pamięć częściowo powróciła. To są nasze małe cuda.

Ponieważ Artur wymaga podawania tlenu w zeszłym roku udało nam się zakupić koncentrator tlenu, który jest mu niezbędny oraz dodatkowy sprzęt rehabilitacyjny, który umożliwia mu ćwiczenie w domu. Diagnoza syna trwała parę lat, była dla nas bardzo trudna emocjonalnie i jeszcze się nie skończyła. Jednak, co bardzo istotne - wiemy, że Artur cierpi na rzadkie choroby genetyczne, które się na siebie nakładają. Do tego dochodzą również choroby współistniejące. Lista jest bardzo długa:
- lama 1 Zespół Porettiego rzadki zanik mięśni
-  zespół Ehlersa-Danlosa typ miopatyczny col6a3
- choroba Wilsona  ATD7B
- C7 brak wrodzonej odporności
- astma oskrzelowa
- jaskra, zawężone pole widzenia
- neuropatia nerwu wzrokowego
- zespół MCAS aktywacji komórek tucznych
- tachykardia zatokowa bezobjawowa
- zaburzenia metaboliczne
- zaburzenia koncentracji i uwagi
...
Artur jest nadal w trakcie diagnozy i pod kontrolą wielu specjalistów ze względu na mnogość chorób. Odwiedzamy regularnie genetyka, okulistę, neurologa, hepatologa, ortopedę, nefrologa, neurochirurga, pediatrę, endokrynologa, lekarza rehabilitacji, psychiatrę, reumatologa.
Rehabilitacja i leczenie, leki, dojazdy oraz wizyty lekarskie to roczny kosz około 150 tysięcy złotych.

Dziękujemy za każde wsparcie w całości przeznaczone na rehabilitację i leczenie syna. Z wszystkim innym sobie poradzimy. Niestety bariera finansowa jest dla nas nie do przeskoczenia.

Artur ma młodszego brata, który również potrzebuje wsparcia:

https://wspieram.fundacjapolsat.pl/podopieczny/maksymilian-8459/