Blanka Wiśniewska

Blanka Wiśniewska

nr 8445, 2 lata,
schorzenie: trisomia chromosomu 6p
Blaneczka choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną - trisomię chromosomu 6p, która charakteryzuje się zahamowaniem wzrostu, cechami dysmorficznymi twarzy, małogłowiem i opóźnieniem rozwoju.

„Największym urokiem świata jest urok drugiego człowieka.” – pisała Zofia Nałkowska. I tak zaczyna się nasza historia. Blanię poznałam w Interwencyjnym Ośrodku Preadopcyjnym w Otwocku, w którym pracuję. Dziewczynka, tak jak nasza Natalka, choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. U Blanki jest to trisomia chromosomu 6p. Zaryzykuję stwierdzenie, że to ultrarzadkie schorzenie. Wada ta charakteryzuje się zahamowaniem wzrostu, cechami dymorficznymi twarzy, małogłowiem i opóźnieniem rozwoju.

blania.jpg

 

W Polsce niewiele wiadomo o tej chorobie. Blanię czekała bardzo poważna operacja neurochirurgiczna. W placówce przebywa wiele dzieci, a co za tym idzie pojawiają się infekcje. Blanka potrzebowała izolacji. W dniu swoich pierwszych urodzin zamieszkała u nas. Miała z nami zostać do czasu operacji, ale dzień po dniu widziałam, jak wszyscy domownicy zakochują się w tej małej istocie. Nie mogliśmy się już z nią rozstać. 


Blanka przeszła operacje kraniosynostozy czołowej, czyli poszerzania kości czaszki. Niestety okazało się, że aby uratować jej życie potrzebna jest operacja odbarczenia krwiaka nadtwardówkowego, który spowodował prawostronny niedowład. Cudem przeżyła. Neurochirurg powiedział nam, że jest to dziecko, które trzeba kochać i o nie dbać. I po tej operacji już dojrzewała w nas myśl, że będziemy rodzicami zastępczymi Blanki. To, co nadrobiła przez pół roku, mogłaby stracić trafiając do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. Wierzymy, że pewne sytuacje dzieją się nie bez przyczyny. Widocznie taka jest nasza droga, bo to kolejne dziecko, któremu chcemy dać dom, poczucie bycia kochanym i siłę do walki z chorobą. I tak Blanka jest z nami prawie już prawie od roku.

IMG_20240215_135410175_HDR.jpg

Nasza córeczka jest dla nas niespodzianką. Nie wiemy, jak to schorzenie uderzyło w Blanię. Różne problemy zdrowotne mogą wyjść w trakcie jej życia. Na pewno wymaga licznych konsultacji lekarskich i dalszej wnikliwej diagnostyki. W tej chwili oczekujemy na wizytę w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat. Na razie widzimy problem z osadzeniem oczu i budową twarzoczaszki. Blanka czeka na kolejną operację. Tym razem podniesienia powieki oczka. Ta dzielna dziewczynka mierzy się też z opóźnieniem w rozwoju. Działamy z wczesnym wspomaganiem, sensomotoryką. Nasza kruszynka nauczyła się chodzić i fajnie się zachowuje w małych pomieszczeniach, ale jak wychodzimy na większe przestrzenie, to widzimy zaburzenie równowagi i brak orientacji. Poszerzona diagnostyka słuchu pokazała, że ma lekki obustronny niedosłuch niskotonowy. Będziemy to kontrolować. Jak trafiła do nas, była cichutka, a teraz wydaje już coraz więcej dźwięków. Potrafi zasygnalizować, o co jej chodzi: jedzenie to „am”, do widzenia to „pa-pa”. Nauczyła się też grozić palcem, ale jak sama ma się do tego zastosować, to jest gorzej ;) Wiemy, że dziecko prawie dwuletnie powinno prezentować więcej, ale biorąc pod uwagę to, co przeszła Blania – to i tak dużo, i cieszymy się z tego co jest. Idziemy do przodu.

IMG_20240214_152441059.jpg

Blania ma ogromną wolę życia. Środowisko rodzinne jest dla niej motywujące. Obserwacja otoczenia popycha ją do rozwoju. Natalka, nasza starsza córka,  dużo ją uczy. Śmiejemy się, że jest jej mentorką.  Blania również bardzo dużo daje Natalce, bo ta poczuła się starszą siostrą. A od zawsze obserwowaliśmy jej opiekuńczość w stosunku do małych dzieci. Lubią się bawić grającym domkiem i kuchennymi przedmiotami. Starsze córki również ciepło przyjęły kolejną siostrę. 

IMG_20231229_160716972.jpg

Środki gromadzone na subkoncie Blanki przeznaczane są na rehabilitację, wspomaganie sensoryczne, fizjoterapię. Wiemy, że będziemy się mierzyć z różnymi trudnościami, ale ta dziewczynka – nasza kochana córeczka – codziennie nam pokazuje, że chce wiele osiągnąć. Musimy jej tylko pomóc. Jestem pewna, że odwdzięczy się pięknymi postępami. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie.

IMG_20231101_072100798.jpg
IMG_20231226_185157331.jpg
P0104881.jpg
P0105049.jpg
P0105578.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Blanka Wiśniewska

Blanka Wiśniewska

nr 8445, 2 lata, schorzenie: trisomia chromosomu 6p

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.