„Największym urokiem świata jest urok drugiego człowieka.” – pisała Zofia Nałkowska. I tak zaczyna się nasza historia. Blanię poznałam w Interwencyjnym Ośrodku Preadopcyjnym w Otwocku, w którym pracuję. Dziewczynka, tak jak nasza Natalka, choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. U Blanki jest to trisomia chromosomu 6p. Zaryzykuję stwierdzenie, że to ultrarzadkie schorzenie. Wada ta charakteryzuje się zahamowaniem wzrostu, cechami dymorficznymi twarzy, małogłowiem i opóźnieniem rozwoju.

W Polsce niewiele wiadomo o tej chorobie. Blanię czekała bardzo poważna operacja neurochirurgiczna. W placówce przebywa wiele dzieci, a co za tym idzie pojawiają się infekcje. Blanka potrzebowała izolacji. W dniu swoich pierwszych urodzin zamieszkała u nas. Miała z nami zostać do czasu operacji, ale dzień po dniu widziałam, jak wszyscy domownicy zakochują się w tej małej istocie. Nie mogliśmy się już z nią rozstać. 

Blanka przeszła operacje kraniosynostozy czołowej, czyli poszerzania kości czaszki. Niestety okazało się, że aby uratować jej życie potrzebna jest operacja odbarczenia krwiaka nadtwardówkowego, który spowodował prawostronny niedowład. Cudem przeżyła. Neurochirurg powiedział nam, że jest to dziecko, które trzeba kochać i o nie dbać. I po tej operacji już dojrzewała w nas myśl, że będziemy rodzicami zastępczymi Blanki. To, co nadrobiła przez pół roku, mogłaby stracić trafiając do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. Wierzymy, że pewne sytuacje dzieją się nie bez przyczyny. Widocznie taka jest nasza droga, bo to kolejne dziecko, któremu chcemy dać dom, poczucie bycia kochanym i siłę do walki z chorobą. I tak Blanka jest z nami prawie już prawie od roku.

Nasza córeczka jest dla nas niespodzianką. Nie wiemy, jak to schorzenie uderzyło w Blanię. Różne problemy zdrowotne mogą wyjść w trakcie jej życia. Na pewno wymaga licznych konsultacji lekarskich i dalszej wnikliwej diagnostyki. W tej chwili oczekujemy na wizytę w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat. Na razie widzimy problem z osadzeniem oczu i budową twarzoczaszki. Blanka czeka na kolejną operację. Tym razem podniesienia powieki oczka. Ta dzielna dziewczynka mierzy się też z opóźnieniem w rozwoju. Działamy z wczesnym wspomaganiem, sensomotoryką. Nasza kruszynka nauczyła się chodzić i fajnie się zachowuje w małych pomieszczeniach, ale jak wychodzimy na większe przestrzenie, to widzimy zaburzenie równowagi i brak orientacji. Poszerzona diagnostyka słuchu pokazała, że ma lekki obustronny niedosłuch niskotonowy. Będziemy to kontrolować. Jak trafiła do nas, była cichutka, a teraz wydaje już coraz więcej dźwięków. Potrafi zasygnalizować, o co jej chodzi: jedzenie to „am”, do widzenia to „pa-pa”. Nauczyła się też grozić palcem, ale jak sama ma się do tego zastosować, to jest gorzej ;) Wiemy, że dziecko prawie dwuletnie powinno prezentować więcej, ale biorąc pod uwagę to, co przeszła Blania – to i tak dużo, i cieszymy się z tego co jest. Idziemy do przodu.

Blania ma ogromną wolę życia. Środowisko rodzinne jest dla niej motywujące. Obserwacja otoczenia popycha ją do rozwoju. Natalka, nasza starsza córka,  dużo ją uczy. Śmiejemy się, że jest jej mentorką.  Blania również bardzo dużo daje Natalce, bo ta poczuła się starszą siostrą. A od zawsze obserwowaliśmy jej opiekuńczość w stosunku do małych dzieci. Lubią się bawić grającym domkiem i kuchennymi przedmiotami. Starsze córki również ciepło przyjęły kolejną siostrę. 

Środki gromadzone na subkoncie Blanki przeznaczane są na rehabilitację, wspomaganie sensoryczne, fizjoterapię. Wiemy, że będziemy się mierzyć z różnymi trudnościami, ale ta dziewczynka – nasza kochana córeczka – codziennie nam pokazuje, że chce wiele osiągnąć. Musimy jej tylko pomóc. Jestem pewna, że odwdzięczy się pięknymi postępami. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie.