Ewa jest wcześniakiem. Nie wiedzieliśmy, że urodzi się tak szybko. Odkleiło mi się łożysko i nagle musiałam jechać do szpitala. Początki były ciężkie, bo to non stop szpital. Przy porodzie dostała 5 punktów w skali Apgar, ale w drugiej dobie życia dostała krwotoku do ogólnego układu nerwowego. W wyniku tego powstało mózgowe porażenie dziecięce. Ewa urodziła się w lutym, do domu wyszłyśmy chwilę przed Dniem Dziecka. Po szpitalu pamiętam nieustanne kontrole, bo Ewa ma założoną zastawkę w sercu… Sprawdzano jej też oczka i okazało się, że ma odklejoną siatkówkę. Mieliśmy zabieg przyklejenia, ale siatkówka się nie przyjęła. Później trafiliśmy do Warszawy, gdzie jeszcze raz miała robioną operację - jedno oczko i za miesiąc drugie. Jeździliśmy na kolejne kontrole z nadzieją, że jest szansa dla jej wzroku, ale niestety… Nasza córeczka nigdy nas nie zobaczy.

Od 3. roku życia Ewunia jest żywiona przez gastrostomię. Miała przepuklinę otworu przełykowego, silny refluks i zaburzenia połykania. Ze względu na wszystkie schorzenia przebywa z nami w domu. W 2015 roku mieliśmy jednorazowy incydent związany z atakiem padaczki. Ewa na długo straciła przytomność. Od tamtej pory jest cały czas na lekach i na razie napady nie wystąpiły ponownie.

Nasza córeczka ma w tej chwili 14 lat. Ma nauczanie indywidualne, bo do najbliższej placówki mamy 50 kilometrów. Ewa ma obniżoną odporność. Jeśli ktoś w otoczeniu ma infekcję, to córką łapie ją od razu. Dodatkowo człowiek niewidomy boi się zmian, niezapowiedzianych dźwięków. Upadek długopisu na ziemię może wywołać w niej strach. Wolimy, by nie była narażona na niepotrzebny stres, przebywając w placówce, gdzie jest wiele dzieci. Nasza córeczka jest dzieckiem niechodzącym, pieluchowanym. Jej lewa strona jest porażona. Prawa jest na tyle sprawna, że poniesie rękę czy nogę.  

Naszą największą potrzebą w tej chwili jest pionizator, żeby w warunkach domowych móc Ewę stawiać na nogi. 2 razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację.  Od 14 lat raz w tygodniu jeździmy na ćwiczenia do Ełku. Ewa mówi podstawowe wyrazy, takie jak: „nie”, „tak”, „mama”, „chodź”, „Julia”. Julia to jej starsza siostra. Nie umie powiedzieć, że ją boli i musimy domyślać się wszystkiego patrząc na jej reakcje. Jak siostra jest blisko niej, to mam wrażenie, że jestem niepotrzebna. Siostry lubią razem przebywać. Ewa bardzo lubi, gdy Julka czyta jej książkę. Uwielbia też muzykę i rzucanie piłek. Nasłuchuje wtedy, gdzie spadła i jak przy okazji w coś uderzyła, to radość jest jeszcze większa. 

Moje marzenie jeśli chodzi o Ewę? Cuda się nie zdarzają…, ale żeby była jak najbardziej zdrowa. Żeby innym z nią kiedyś było łatwiej. W tym roku Ewa ma operacje lewej stopy, która jest bardzo koślawa. W grudniu ma mieć operację zwichniętego biodra. Przed rozwojem skoliozy Ewa zaczęła stawiać pierwsze kroki, ale później skrzywienie było tak duże, że zahamowało chód. W styczniu 2022 roku miała operację w Zakopanem. Na nowo uczyła się wstawać. Rok zajęło nam, żeby nauczyła się sama siadać. Ewa nie będzie chodzić, ale może nauczy się sama jeść. Bardzo ją w tym wspieramy.

Mieszanie na wsi ma swoje zalety, bo Ewa uwielbia spacery i odgłosy zwierząt, ale ma też minusy, bo wszędzie mamy daleko. Ewa jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów oraz ośrodka rehabilitacyjnego. Potrzebujemy wsparcia finansowego na turnusy rehabilitacyjne, zaopatrzenie ortopedyczne, leki, środki higieniczne, wizyty u specjalistów. Do każdego z nich mamy ponad 100 kilometrów. Czasem po diagnozę, po zdrowie, trzeba jechać na drugi koniec Polski. Jedyną szansą dla Ewy jest intensywna rehabilitacja, specjalistyczne zaopatrzenie ortopedyczne.

Bardzo prosimy o wsparcie i przekazanie 1,5 % podatku. Każda wpłata to dla nas realna pomoc w dążeniu do kolejnych małych celów.