Ignacy Liss
województwo: kujawsko-pomorskie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Ignaś ma 4 latka. To pogodny, wesoły chłopiec, który zaraża uśmiechem każdego, kto go spotka. Cieszy się życiem, kocha zabawę i z ciekawością odkrywa świat wokół siebie. Niestety usłyszał straszną diagnozę - dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
To bezwzględna choroba genetyczna. Zabiera dzieciom siłę, krok po kroku. W wieku 8-10 lat większość dzieci z tą diagnozą przestaje chodzić. W późniejszych latach mięśnie oddechowe stają się tak słabe, że konieczne jest wspomaganie oddychania respiratorem... aż w końcu serce — także mięsień — przestaje bić.
Nie chcemy, nie możemy pogodzić się z tym scenariuszem. Chcemy zmienić historię naszego synka!
Dlatego zbieramy środki - aż 16 milionów złotych na terapię genową, która daje ogromną szansę — może zatrzymać postęp tej okrutnej choroby.
Ignaś każdego dnia walczy o swoją sprawność. Regularnie ćwiczy na rehabilitacji ruchowej i oddechowej, uczestniczy w zajęciach integracji sensorycznej, dzielnie znosi trudy terapii i wkłada w każdy ruch ogrom pracy. Chociaż na pierwszy rzut oka jest radosnym, pełnym życia chłopcem, choroba już pokazuje swoje pierwsze ślady — Ignaś ma trudności z wchodzeniem po schodach, nie potrafi skakać, jest mniej sprawny niż jego rówieśnicy.
My, jego rodzice, robimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Szukamy pomocy wszędzie, gdzie to tylko możliwe, bo wierzymy, że dzięki ludziom o wielkich sercach uda nam się zebrać środki na leczenie.
