Jaś za chwilę będzie miał trzy latka. Jest ciekawy świata, zadaje wiele pytań, lubi przebywać w towarzystwie innych ludzi. Potrafi żartować. Patrzymy, jak biega, jak się śmieje. Daje nam dużo radości. Boimy się pytania: „Dlaczego mnie to spotkało?".

 Staramy się nie wybiegać w przyszłość, ale boimy się, że nie zrozumie, dlaczego mięśnie odmawiają mu posłuszeństwa… Będzie patrzył na rówieśników, którzy chodzą, biegają, nawiązują relacje… Czasami pytamy: "Jasiu, kochasz nas?”. Mówi, że tak. Są w nim prawdziwe, czyste emocje. Wiemy, że będzie wspaniałym, dobrym człowiekiem.

Jaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To choroba genetyczna. Stopniowy zanik mięśni, który postępuje każdego dnia. W pierwszej kolejności rozpadają się mięśnie nóg. Dziecko około 10. roku życia siada na wózek inwalidzki. Później słabną mięśnie rąk, w końcu atakowane są mięśnie oddechowe i serce. To przecież też mięsień.

Po urodzeniu nic nie wskazywało na to, że towarzyszem naszego życia będzie tak straszna choroba. Jaś dostał 10 punktów w skali Apgar. Był ślicznym, uśmiechniętym, czarnowłosym malcem. W domu czekała na niego siostra Ola. Cieszyliśmy się, że będziemy pełną rodziną: mama, tata, córka i syn.

 Jaś rozwijał się wolniej niż rówieśnicy. Dawaliśmy mu czas, bo każde dziecko rozwija się inaczej. Pierwsze znaczące objawy choroby pojawiły się około 14-15 miesiąca życia – synek jeszcze nie chodził. Gdy do 17. miesiąca życia nie zobaczyliśmy pierwszego kroku, zapaliła nam się czerwona lampka. Jako mama, czułam, że coś jest nie tak. Lekarze mówili, że Jaś jest z natury leniwy. Nie pasowało nam to do takiego małego dziecka. Poszliśmy znowu do specjalisty i niby wszystko było dobrze, ale pani neurolog powiedziała, że „musimy coś wykluczyć”..., nawet nie wiedzieliśmy wtedy, co wykluczyć... Gdy odebraliśmy wyniki - nasz świat runął. Pamiętamy ten moment. Wróciliśmy z mężem do domu i nie mogliśmy powstrzymać łez. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze dziecko jest tak bardzo chore. Przed oczami pojawił nam się wózek, łóżko, kłopoty z oddychaniem… 

Wolelibyśmy nie myśleć o przyszłości, tylko cieszyć się dzieciństwem Jaśka, ale ta choroba nam na to nie pozwala. Synek często upada, traci równowagę. Ciężko mu wejść po schodach. Widzimy frustrację i bezsilność, że nie potrafi czegoś zrobić. Często zadajemy sobie pytanie: Jak ułożyłoby się jego życie, gdyby był zdrowy? Chcielibyśmy, żeby szybko biegał, a w przedszkolu będzie pewnie biegał najsłabiej i zastanawiamy się, jak będzie się z tym czuł. Czy zostanie zaakceptowany przez rówieśników? Nie jesteśmy gotowi na to, by zobaczyć, że nie biega, że siedzi na wózku inwalidzkim. Tak bardzo nie chcemy tego zobaczyć! 

Walczymy o Jasia każdego dnia i codziennie go rehabilitujemy, bo to jedyna szansa, by utrzymać go w jak najlepszej formie przez długi czas. Walczymy, by nie usiadł na wózek inwalidzki, bo wiemy, że żadna siła go z tego wózka nie podniesie. Tutaj nie ma magicznej tabletki. Jaś musi każdego dnia ciężko pracować.

Natychmiast zaczęliśmy sprawdzać, co dzieje się na świecie w kierunku leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Pojawiła się szansa na zatrzymanie lub spowolnienie jej skutków. Ta nadzieja to terapia genowa, która w czerwcu 2023 roku została zatwierdzona w USA. Koszt jest niewyobrażalnie wysoki. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrej woli, uda się zebrać ogromną sumę 15 milionów złotych... Im wcześniej Jaś otrzyma terapię genową, tym szybciej lek zatrzyma tragiczne skutki choroby. Niestety, jeśli nie uda nam się zebrać potrzebnej kwoty, wtedy nasze wizyty w szpitalu będą coraz częstsze... Zanikające mięśnie dadzą o sobie znać...  

Jaś lubi bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw. Uwielbia traktory i układanie klocków. Najbardziej chcemy obudzić się pewnego dnia w świecie bez tej choroby. Wiemy, że to niemożliwe, dlatego marzymy o terapii genowej. O kartce z wynikami, która pokaże, że to działa. Resztę zapewnimy mu my... Choroba zaczyna nam zabierać Jasia kawałek po kawałku. A będzie tylko gorzej… Potrzebujemy pomocy. Armii milionów dobrych serc, które wesprą naszego dzielnego synka.

Jesteśmy wdzięczni każdemu, kto otwiera swoje serce, by mu pomóc.