Jaśmina Dahlke

Jaśmina Dahlke

nr 7875, 4 lata,
województwo: wielkopolskie,
schorzenie: zespół MRFACD - zespół wad wrodzonych związanych z mutacją w genie MED13L
Choroba Jaśminki jest bardzo rzadka i nieuleczalna. Charakteryzuje się opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym i psychomotorycznym. Ale mamy o co walczyć!

Jaśminka to nasze oczko w głowie. Byliśmy po trudnych doświadczeniach, bo nasza pierwsza córeczka zmarła na nowotwór. Pół roku po narodzinach Jaśminki było dla nas jak z bajki. Miesiąc później zauważyliśmy, że coś dzieje się z jej oczkami. Zaczęły schodzić do środka. Natychmiast udaliśmy się do okulisty, który stwierdził zez zbieżny niemowlęcy naprzemienny i polecił, by córeczkę zobaczył neurolog. Po wizycie okazało się, że córeczka ma hipotonię, czyli obniżone napięcie mięśniowe. Dla czytających tę historię to jedynie jednostka chorobowa, dla nas to początek żmudnej rehabilitacji i początek dalszej diagnostyki Jaśminy. Do ćwiczeń metodą Bobath przystąpiliśmy natychmiast i kontynuujemy je do chwili obecnej. Zrobiliśmy mnóstwo badań, od genetycznych po metaboliczne - bez żadnego rezultatu. Nadal nie wiedzieliśmy skąd te wszystkie nieprawidłowości w rozwoju Jaśminy. Dwa lata bezskutecznie próbowaliśmy ustalić, co może być naszej córce. W końcu po konsultacjach z genetykiem zdecydowaliśmy się zrobić bardzo drogie badanie WES, badanie ostatniej szansy, mając nadzieję, że da nam odpowiedź. Usłyszeliśmy diagnozę -  zespół MRFACD z mutacją w genie MED13L. Z jednen strony cios, bo to kolejne dziecko, które zmaga się z chorobą, a z drugiej ulga, że wiemy z czym mamy do czynienia i możemy konkretnie działać.  

Choroba Jaśminki jest bardzo rzadka i nieuleczalna. Charakteryzuje się opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym i psychomotorycznym. Gdy miała 2,5 roku sama nie chodziła, nie umiała się z nami porozumieć. Dziś ma 4 latka i dzięki wytrwałości w rehabilitacji udało się jej nauczyć chodzić. Jaśmina nie mówi, ale wokalizuje, co też uważamy za duży sukces. Ciągle nad tym pracujemy. Córeczka chodzi do przedszkola terapeutycznego. Jest towarzyska, uwielbia bawić się z dziećmi. Dla nas bardzo ważne jest to, że oprócz zabawy ma tam m.in. logopedę, fizjoterapię czy terapię ręki. Z własnych środków jeździmy na 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne, bo córeczka nieustannie potrzebuje intensywnej pracy w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. 

Jaśminka to kochana, pogodna dziewczynka. Lubi bawić się w mamę. Ma lalki, wózek, gotuje w swojej zabawkowej kuchni. Mimo choroby dzielnie sobie radzi, jest bardzo kreatywna, rysuje i maluje farbkami. Często w tej chorobie dzieci są opóźnione intelektualnie. U nas obserwujemy opóźnienie w rozwoju ruchowym. Specjaliści mówią, że jest to do wypracowania, a więc jest o co walczyć! Praca z Jaśminką to dla nas przyjemność, chętnie poświęcamy jej czas, ale oprócz czasu to też duże wydatki. Trudno nam pokryć koszty dojazdów, rehabilitacji, wizyt lekarskich i turnusów.

Naszym marzeniem jest doprowadzenie córeczki do pełnej sprawności. Chcielibyśmy prosić wszystkich ludzi dobrego serca, o pomoc w spełnieniu tego marzenia. Nie ma dla rodzica niczego ważniejszego niż zapewnienie dziecku wszystkiego, co możliwe, by miało normalne życie. Dziękujemy.

received_939203253986399.jpeg
fb_img_1674482379681.jpg
received_215521701037070.jpeg
img_20221224_232023_572.jpg
20221122_103035.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Jaśmina Dahlke

Jaśmina Dahlke

nr 7875, 4 lata, województwo: wielkopolskie, schorzenie: zespół MRFACD - zespół wad wrodzonych związanych z mutacją w genie MED13L

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.