Kacper Burzyński
województwo: śląskie,
schorzenie: padaczka, zespół Westa
Zakup sprzętów dla Kacperka
Kacperek choruje na zespół Westa, który związany jest m.in. z atakami padaczki. Synek ma cztery latka, a jeszcze sam nie siedzi i nie chodzi. Najbardziej pomaga mu prywatna rehabilitacja. Widzimy po niej poprawę. Kacperek zaczyna ruszać rączkami, nóżkami, obraca główkę. Ćwiczenia mamy 4 razy w tygodniu, a koszt jednych zajęć to 170 złotych. Do tych kosztów dochodzi pionizator, którego potrzebujemy, by móc samodzielnie pionizować synka – ok. 7500 zł oraz ortezy na nóżki i rączki – ok. 2 000 zł.
Taka suma pieniędzy znacznie wykracza poza nasze możliwości finansowe, dlatego prosimy o wsparcie. Najważniejsze jest to, co wypracowaliśmy teraz i to, co będzie, czyli przyszłość Kacpra. Może jest niepewna, ale zrobimy wszystko, by była szczęśliwa. Mogą nam Państwo w tym pomóc symboliczną wpłatą, udostępnieniem, dobrym słowem. To tak niewiele, a dla nas może zmienić wszystko…
Nasza historia zaczyna się jak wiele innych. Na początku wszystko było idealnie. Kacperek rozwijał się prawidłowo i nic nie zapowiadało tragedii. W takim czasie nikt nie myśli, że dzieje się coś złego… Jego skłony i płacze były dla nas objawami kolki jelitowej. Dopiero kiedy dolegliwości się nasiliły, okazało się, że to początki padaczki. Trafiliśmy do neurologa, a później genetyka. Usłyszeliśmy diagnozę – zespół Westa.
Kacperek zaczął przyjmować leki przeciwpadaczkowe, a my zauważyliśmy, że cofa się w rozwoju, przymyka oczka. Kacperek ma prawie 4 lata. Jeszcze nie siedzi i nie chodzi. Jest dzieckiem leżącym, nieumiejącym nawet utrzymać główki. Zmieniliśmy leki, ale skutki przyjmowania tamtych pozostały.
Cztery razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację, pionizujemy synka, a specjalny stymulator podskórny ma zatrzymać epilepsję. Kacperek robi się bardziej kontaktowy, zaczyna ruszać rączkami, nóżkami, obracać główkę, z radością obserwujemy, jak fajnie otwiera oczka. Małymi kroczkami staramy się iść do przodu. Nie wszystko jednak wychodzi idealnie. W tym roku odszedł starszy brat Kacperka - Tomek, również zmagający się z chorobami. To nas rozbiło, ale wciąż musimy walczyć, by nasz młodszy synek mógł funkcjonować. Po latach rozmyślań, o tym dlaczego Kacperek urodził się chory i dlaczego spotkała nas tragedia, walczymy dla niego o lepsze jutro. Kacperek też walczy, próbuje się z nami komunikować, upomina się o swoje, zabiega o uwagę. Lubi być w centrum zainteresowania, dlatego będzie bardzo szczęśliwy, jeśli jego los kogoś poruszy. Za wszelkie wsparcie ogromnie dziękujemy.