Dni wypełniają nam terapie i ćwiczenia. Prawie codziennie jesteśmy w drodze, czasem nawet dwa razy dziennie jedziemy na zajęcia, a po powrocie do domu praca się nie kończy. Rehabilitacja jest obecna w naszym życiu każdego dnia. Dla Karolka jest tak ważna jak powietrze, woda czy jedzenie. To podstawa jego funkcjonowania.

Karolek ma dziś 4 lata. Urodził się z ultrarzadką chorobą genetyczną – mutacją w genie mutacja w genie NALCN - zespół IHPRF 1. Choroba spowodowała głębokie opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe i bardzo duże ograniczenia rozwojowe. Karolek nie mówi, nie chodzi, nie stoi, ma problemy z kręgosłupem. Mimo swoich czterech lat funkcjonuje na poziomie kilkumiesięcznego dziecka i jest całkowicie zależny od nas.

Pierwsze sygnały pojawiły się bardzo wcześnie. Już w drugiej dobie życia wystąpiły drgawki. Czułam, że coś jest nie tak – miałam już starsze córki i widziałam, że Karolek nie osiąga kolejnych etapów rozwoju tak jak one. Diagnozę usłyszeliśmy pół roku później, po szczegółowych badaniach genetycznych. Nie było takich przypadków w rodzinie. To był dla nas ogromny szok. Wtedy usłyszeliśmy też, że jedyną drogą jest rehabilitacja.

Karolek jest rehabilitowany od trzeciego tygodnia życia. Ja trzy razy dziennie wykonuję z nim terapię metodą Vojty. To metoda wymagająca ogromnej dyscypliny, precyzji i siły. Rehabilitant uczy każdego ruchu i każdego szczegółu, a później cała odpowiedzialność jest w rękach rodzica. Ćwiczenia polegają na odpowiednim uciskaniu stref znajdujących się na ciele, poprzez które następuje wyzwolenie wzorca ruchowego. Nie są one łatwe – bywają bolesne, dlatego często muszę emocjonalnie się wyłączyć, żeby przez nie przejść. Zawsze miałam silne dłonie, dziś czasem myślę, że właśnie po to, żeby pomagać Karolkowi.

Jakby tego było mało, gdy Karolek miał roczek to został wykryty u niego guz w śródpiersiu, okazało się, że była to neuroblastoma typ 2. Syn przeszedł długi i ciężki okres leczenia, który dodatkowo obciążył jego i tak słabe ciało.

Nie wiemy, jaka przyszłość czeka Karolka. Wiemy jednak, że gdy rehabilitacja jest regularna, funkcjonuje lepiej – lepiej śpi, lepiej je, lepiej się czuje. Rozwój jest bardzo powolny, ale jest. I to daje nam siłę. Bo choć Karolek jest bardzo chorym dzieckiem i wiemy, że pewnych rzeczy nie przeskoczymy, to jednocześnie widzimy, jak ogromną drogę już przeszedł.

Kiedyś nasz synek był dzieckiem leżącym. Nie czuł głodu, nie czuł pragnienia. Dziś jest stabilniejszy. Nauczył się siadać w pozycji kucznej – kiedyś nawet nie wierzyliśmy, że to będzie możliwe. Pojawił się odruch kroczny. Coraz lepiej radzi sobie z wyższymi pozycjami. Kiedyś marzyłam tylko o tym, żeby sięgnął po zabawkę. Dziś bierze ją do rączki i przekłada z jednej do drugiej. Kiedyś nadwrażliwość sprawiała, że bał się dotyku i nowych bodźców. Dziś coraz częściej próbuje świata. Bardzo chcemy, żeby stanął na nogi. Żeby potrafił podeprzeć się, stanąć przy łóżku, zrobić krok do swojego pokoju. Żeby miał więcej samodzielności i więcej radości. Żeby jego życie nie składało się tylko z rehabilitacji.

Bo Karolek, mimo wszystkiego, jest bardzo pogodnym chłopcem. Szuka kontaktu, lubi, gdy patrzy mu się w oczy, lubi słuchać bajek. Daje nam ogromnie dużo radości. Te chwile, kiedy nasze spojrzenia się spotykają, kiedy widzimy, że nas szuka – dają mi bardzo dużo siły. Ten wysiłek często wydaje się nieproporcjonalny do efektów. Pracy jest ogrom, a postępy przychodzą małymi krokami. Ale dla nas najważniejsze jest jedno – że idziemy do przodu.

Organizacyjnie i finansowo jest to ogromne wyzwanie. Karolek potrzebuje wsparcia wielopłaszczyznowego – rehabilitacji, neurologopedy, terapii rozwijających funkcje poznawcze. Nie damy rady sami. Dlatego potrzebujemy wsparcia. Nie tylko finansowej dla Karolka, ale też myśli, że nie jesteśmy w tym sami. To siła, żeby dalej walczyć. Żeby dawać mu szansę na rozwój. I żeby razem z nim nadal cieszyć się każdym, nawet najmniejszym krokiem naprzód.