Kosma Miciuk
województwo: mazowieckie,
schorzenie: zespół Goldenhara (wady kręgosłupa i żeber, niedosłuch lewego ucha i deformacja małżowiny usznej) sekwencja Pierre'a Robina, asymetria twarzy, dekstrokardia
O tym, że Kosma jest wyjątkowy, wiedzieliśmy zanim się urodził. Już wtedy okazało się, że serce ma po prawej, a nie po lewej stronie.
Kiedy pojawił się na świecie, dowiedzieliśmy się, że ma jeszcze kilka innych cech różniących go od zdrowych dzieci. Ma zespół Goldenhara i sekwencję Pierre'a Robina, które wiążą się z wadami kręgosłupa i żeber, niedosłuchem i deformacją małżowiny usznej, małą i cofniętą żuchwą oraz językiem, jak też z rozszczepem podniebienia, który - całe szczęście - już go nie dotyczy.
Mimo że Kosma ma niewiele ponad rok, przeszedł już naprawdę dużo: operację podniebienia, kilka pobytów w szpitalach, dziesiątki konsultacji specjalistycznych i mnóstwo godzin rehabilitacji.
Widzimy, że to wszystko przynosi wielkie efekty. Mimo wielkiego utrudnienia w postaci krzywego kręgosłupa Kosma zaczął stawiać pierwsze kroki, a mimo cofniętej żuchwy i małego języka próbuje coraz więcej mówić.
Wiemy, że nie możemy spocząć na laurach, a wręcz przeciwnie - musimy zintensyfikować rehabilitacje, wizyty u lekarzy i logopedy, by nadążyć za rozwojem i potrzebami naszego małego wojownika.
Na co dzień nasz syn jest wyjątkowo pogodnym dzieckiem, wybitnym tancerzem i bezkompromisowym poprawiaczem humoru. Bardzo chcemy, by ta radość została z nim na zawsze, mimo przeciwności.
Wasza pomoc będzie dla nas bardzo ważna. Dzięki niej ułatwimy Kosmie jego codzienną walkę o sprawność ruchową oraz możliwość bezproblemowej komunikacji. Przekazanie mu 1,5% podatku czy wpłata choćby niewielkiej darowizny będą ogromnym wsparciem, za co z góry dziękujemy.