Moja 3-letnia córka odziedziczyła po ojcu chorobę genetyczną – mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, które dotyczy najczęściej chłopców. Niestety pojawiło się też u nas. Ze względu na wrodzoną predyspozycję na kościach długich (głównie w udowej i podudzia), pojawiają się wyrośla chrzęstno-kostne. Zalicza się je do łagodnych nowotworów tkanki chrzęstnej.

U osób z tą chorobą często obserwuje się rozbieżność długości kończyn. Kość udowa jest dotknięta schorzeniem dwa razy częściej niż kość piszczelowa. Schorzenie może powodować deformacje o charakterze szpotawości bądź koślawości kolan.
U Lilianki wyrośla są zlokalizowane pod kolanem, przy nadgarstku i na małym palcu lewej rączki. Wyrośla są także wyczuwalne i widoczne na klatce piersiowej oraz łopatce. Przez to wszystko kości Lilianki nie rozwijają się tak, jak powinny. W przyszłości córeczka może mieć krótszą rączkę lub nóżkę. Już usłyszeliśmy od pani ortopedy, że zaobserwowała u niej  „lekką krzywiznę”.

Niestety zmiany ciągle rosną. Dodatkowo dwa wyrośla będą wymagały operacji chirurgicznej. Na pewno te pod lewym kolanem i na piątym palcu u lewej rączki. Nie robi się operacji dopóki zmiana bardzo nie rośnie lub nie przeszkadza, bo może się stać tak, że zwiększy ona swoją agresywność. Lekarze starają się do 12. roku życia nic z tym nie robić i kontrolować zmiany poprzez obserwację. Natomiast u Lilianki deformacja paluszka się nasila i powoduje, że coraz częściej przeszkadza w życiu codziennym. 

Niestety nic mi nie wiadomo o lekach, które mogłyby zatrzymać postęp choroby. Na pewno po operacjach będzie nam potrzebna rehabilitacja. Większość terapii staram się wykonywać w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety odległe terminy nie pozwalają na skuteczne leczenie. Jako matka samotnie wychowująca dwie małe córki, nie zawsze stać mnie na prywatne wizyty.

Córka ma dopiero 3 latka, a to schorzenie rozwija się aż do okresu dojrzewania. Jesteśmy pod opieką Poradni Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Będziemy się też skonsultować w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat. Chciałabym poznać rodziców, którzy zmagają się z takim samym problemem u swoich dzieci. Dałoby mi to możliwość zaczerpnięcia dodatkowych informacji o tej chorobie oraz poznania, jakie są możliwości leczenia, jacy lekarze specjalizują się tym przypadkiem. Najpilniejszą sprawą jest dla nas w tej chwili wizyta u chirurga dziecięcego zajmującego się rączką. Kontakt z różnymi specjalistami pomógłby mi i mojej córeczce pogodzić się z tym, pomóc jej z tym żyć i być może złagodzić skutki tej choroby.

Lilka chodzi do przedszkola i staram się, by nie dotknęło jej odrzucenie ze względu na wygląd. Obawiam się wykluczenia i wyśmiewania, dlatego proszę, by opiekunowie uwrażliwiali inne dzieci na to schorzenie. Wyrośla są widoczne, rosną cały czas, a do tego pojawiają się nowe. Na pewno w szkole będzie to już bardzo zauważalne. A to wspaniała dziewczynka, zasługująca na same dobre rzeczy.

 Lilianka jest przebojową dziewczynką. Żyjemy aktywnie. Chodzimy na basen i lubimy jeździć konno. Czytamy dużo bajek. Lilka jest wychowywana ze zwierzętami, pieskami i kotkami. 

Bardzo dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wpłatę 1,5 % podatku na Liliankę.