Liliana Wołonkiewicz

Liliana Wołonkiewicz

nr 8470, 3 lata,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE)
Lilianka ma chorobę genetyczną – mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. Zalicza się je do łagodnych nowotworów tkanki chrzęstnej. Pojawiające się wyrośla mogą powodować różne deformacje, wymagające zabiegów chirurgicznych.

Moja 3-letnia córka odziedziczyła po ojcu chorobę genetyczną – mnogie wyrośla chrzęstno-kostne. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, które dotyka najczęściej chłopców. Niestety pojawiło się też u nas. Zalicza się je do łagodnych nowotworów tkanki chrzęstnej.

lilianka.jpg

U osób z tą chorobą często obserwuje się rozbieżność długości kończyn. Kość udowa jest dotknięta schorzeniem dwa razy częściej niż kość piszczelowa. Schorzenie może powodować deformacje o charakterze szpotawości bądź koślawości kolan.
U Lilianki wyrośla są zlokalizowane pod kolanem, przy nadgarstku i na małym palcu lewej rączki. Wyrośla są także wyczuwalne i widoczne na klatce piersiowej oraz łopatce. Przez to wszystko kości Lilianki nie rozwijają się tak, jak powinny. W przyszłości córeczka może mieć krótszą rączkę lub nóżkę. Już usłyszeliśmy od pani ortopedy, że zaobserwowała u niej „lekką krzywiznę”.

1731691671298.jpg


Niestety zmiany ciągle rosną. Dodatkowo dwa wyrośla będą wymagały operacji chirurgicznej. Na pewno te pod lewym kolanem i na piątym palcu u lewej rączki. Nie robi się operacji dopóki zmiana bardzo nie rośnie lub nie przeszkadza, bo może się stać tak, że zwiększy ona swoją agresywność. Lekarze starają się do 12. roku życia nic z tym nie robić i kontrolować zmiany poprzez obserwację. Natomiast u Lilianki deformacja paluszka się nasila i powoduje, że coraz częściej przeszkadza w życiu codziennym. 

1731691671279.jpg


Niestety nic mi nie wiadomo o lekach, które mogłyby zatrzymać postęp choroby. Na pewno po operacjach będzie nam potrzebna rehabilitacja. Większość terapii staram się wykonywać w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety odległe terminy nie pozwalają na skuteczne leczenie. Jako matka samotnie wychowująca dwie małe córki, nie zawsze stać mnie na prywatne wizyty.

Córka ma dopiero 3 latka, a to schorzenie rozwija się aż do okresu dojrzewania. Jesteśmy pod opieką Poradni Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Będziemy się też skonsultować w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat. Chciałabym poznać rodziców, którzy zmagają się z takim samym problemem u swoich dzieci. Dałoby mi to możliwość zaczerpnięcia dodatkowych informacji o tej chorobie oraz poznania, jakie są możliwości leczenia, jacy lekarze specjalizują się tym przypadkiem. Najpilniejszą sprawą jest dla nas w tej chwili wizyta u chirurga dziecięcego zajmującego się rączką. Kontakt z różnymi specjalistami pomógłby mi i mojej córeczce pogodzić się z tym, pomóc jej z tym żyć i być może złagodzić skutki tej choroby.

1731691671247.jpg


Lilka chodzi do przedszkola i staram się, by nie dotknęło jej odrzucenie ze względu na wygląd. Obawiam się wykluczenia i wyśmiewania, dlatego proszę, by opiekunowie uwrażliwiali inne dzieci na to schorzenie. Wyrośla są widoczne, rosną cały czas, a do tego pojawiają się nowe. Na pewno w szkole będzie to już bardzo zauważalne. A to wspaniała dziewczynka, zasługująca na same dobre rzeczy.

 Lilianka jest przebojową dziewczynką. Żyjemy aktywnie. Chodzimy na basen i lubimy jeździć konno. Czytamy dużo bajek. Lilka jest wychowywana ze zwierzętami, pieskami i kotkami. 

Bardzo dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wpłatę 1,5 % podatku na Liliankę.  

1731691671264.jpg
1731691671317.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Liliana Wołonkiewicz

Liliana Wołonkiewicz

nr 8470, 3 lata, województwo: mazowieckie, schorzenie: mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE)

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.