Maciuś urodził się jako zdrowy chłopiec. Cieszyliśmy się sobą. Po trzech miesiącach, na spotkaniu rodzinnym, kuzynka zwróciła uwagę, że Maciek jest bardzo wiotki. „Rzeczywiście słaby, ale w normie” – powiedziała pediatra.

Zdziwiło mnie to, że nie chciał jeść niczego, co nie jest zmiksowane. Miał problem z podniesieniem główki, usiadł dopiero, jak miał 10 miesięcy. Oczywiście diagnozowaliśmy naszego syna, żeby być pewnym, że rozwija się prawidłowo. Od neurologa usłyszeliśmy, żeby jak najszybciej rehabilitować go metodą Vojty. Pierwsze kroki Maciuś postawił na kilka miesięcy przed drugimi urodzinami, czyli tu wszystko odbywało się zgodnie z kalendarzem.

Pierwszą diagnozą, jaką usłyszeliśmy, było obniżone napięcie mięśniowe. Niestety u syna doszło także do zaburzeń mowy. Mówił tylko „tata” i „mama”. Było podejrzenie autyzmu. Zauważyliśmy problemy ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Miał przerośnięte łydki. „Nie wszyscy będą alpinistami”- słyszeliśmy.

Maciek często chorował. Ma starszego brata. Bawił się z nim, ale od zawsze to ten starszy - Szymon był aktywny, a Maciuś – siedzący. Jego chód i bieg był kaczkowaty. Trochę jak u chodziarza. Nie skakał na trampolinie, często się przewracał i padał wtedy jak kłoda, nie miał instynktu samozachowawczego. Nie jeździł na rowerku, bo za bardzo go to męczyło. Nie miał siły w nogach.

Trafiliśmy do kolejnego neurologa, jak Maciuś miał 3,5 roku, bo nie podnosił się z wanienki, wstawał w charakterystyczny sposób. Okazało się, że to objaw Gowersa. Otolaryngolog sprawdzał, czy to nie problemy z błędnikiem. Na cito trafiliśmy do genetyka. Po badaniu krwi wiedzieliśmy już, że to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Lekarz powiedział, że choroba naszego dziecka jest nieuleczalna. Nie wiedzieliśmy, co robić… DMD to szybko postępujące schorzenie, które dotyka głównie chłopców. Dziecko traci siły, jest męczliwe i rozdrażnione. Mięsień, który zaniknie nie odrośnie. U prawie połowy dzieci występuje także niepełnosprawność umysłowa w stopniu lekkim. 

Zaczęliśmy kursować między lekarzami i sanktuariami. Modlitwa bardzo nam pomaga. Rozpoczęliśmy leczenie komórkami macierzystymi. Wszędzie szukamy ratunku, konsultujemy Maćka również za granicą. Zbieramy pieniądze na dalsze leczenie. Maciek ma przykurcze w nogach. Jest wolniejszym dzieckiem. Jak miał 4,5 roku dopiero zaczął mówić. Na razie możemy mu pomóc rehabilitacją. Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę. Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową. Suplementacja sprawiła, że rzadziej choruje. Za radą dietetyka wykluczyliśmy z jadłospisu niektóre składniki. Zauważamy, że ma trochę więcej siły.

Maciek jest wesołym chłopcem, lubi bawić się ze swoim rodzeństwem. Uwielbia klocki i gry planszowe. Lubi zabawy na podwórku i psocenie. A my cieszymy się, że ma na to siłę. I oby miał jej jak najwięcej. Lubi uczyć się języka angielskiego. W tej chwili jeździ na rowerku, ale jest to sprzęt specjalnie do niego dostosowany, czterokołowy. Dobrze idzie mu jazda na hulajnodze. Chętnie chodzi na basen. Chcemy utrzymać to, co mamy. Tylko tyle i aż tyle.

Za kilka lat nasz synek może całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim… nie chcemy o tym myśleć. A są przecież jeszcze mięśnie oddechowe. One też będą słabnąć. Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu, jak tylko mogą.

Prosimy Was o pomoc i za każdy gest dobrego serca będziemy wdzięczni.