Maciej Pawlak

Maciej Pawlak

nr 8452, 6 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Maciuś urodził się jako zdrowy chłopiec. Jego rozwój był nieharmonijny. 4,5 roku szukaliśmy przyczyny. Okazało się, że to DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Maciuś urodził się jako zdrowy chłopiec. Cieszyliśmy się sobą. Po trzech miesiącach, na spotkaniu rodzinnym, kuzynka zwróciła uwagę, że Maciek jest bardzo wiotki. „Rzeczywiście słaby, ale w normie” – powiedziała pediatra.

image00006.jpeg

Zdziwiło mnie to, że nie chciał jeść niczego, co nie jest zmiksowane. Miał problem z podniesieniem główki, usiadł dopiero, jak miał 10 miesięcy. Oczywiście diagnozowaliśmy naszego syna, żeby być pewnym, że rozwija się prawidłowo. Od neurologa usłyszeliśmy, żeby jak najszybciej rehabilitować go metodą Vojty. Pierwsze kroki Maciuś postawił na kilka miesięcy przed drugimi urodzinami, czyli tu wszystko odbywało się zgodnie z kalendarzem.

Pierwszą diagnozą, jaką usłyszeliśmy, było obniżone napięcie mięśniowe. Niestety u syna doszło także do zaburzeń mowy. Mówił tylko „tata” i „mama”. Było podejrzenie autyzmu. Zauważyliśmy problemy ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Miał przerośnięte łydki. „Nie wszyscy będą alpinistami”- słyszeliśmy.

image00002.jpeg

Maciek często chorował. Ma starszego brata. Bawił się z nim, ale od zawsze to ten starszy - Szymon był aktywny, a Maciuś – siedzący. Jego chód i bieg był kaczkowaty. Trochę jak u chodziarza. Nie skakał na trampolinie, często się przewracał i padał wtedy jak kłoda, nie miał instynktu samozachowawczego. Nie jeździł na rowerku, bo za bardzo go to męczyło. Nie miał siły w nogach.

Trafiliśmy do kolejnego neurologa, jak Maciuś miał 3,5 roku, bo nie podnosił się z wanienki, wstawał w charakterystyczny sposób. Okazało się, że to objaw Gowersa. Otolaryngolog sprawdzał, czy to nie problemy z błędnikiem. Na cito trafiliśmy do genetyka. Po badaniu krwi wiedzieliśmy już, że to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Lekarz powiedział, że choroba naszego dziecka jest nieuleczalna. Nie wiedzieliśmy, co robić… DMD to szybko postępujące schorzenie, które dotyka głównie chłopców. Dziecko traci siły, jest męczliwe i rozdrażnione. Mięsień, który zaniknie nie odrośnie. U prawie połowy dzieci występuje także niepełnosprawność umysłowa w stopniu lekkim. 

image00004.jpeg

Zaczęliśmy kursować między lekarzami i sanktuariami. Modlitwa bardzo nam pomaga. Rozpoczęliśmy leczenie komórkami macierzystymi. Wszędzie szukamy ratunku, konsultujemy Maćka również za granicą. Zbieramy pieniądze na dalsze leczenie. Maciek ma przykurcze w nogach. Jest wolniejszym dzieckiem. Jak miał 4,5 roku dopiero zaczął mówić. Na razie możemy mu pomóc rehabilitacją. Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę. Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową. Suplementacja sprawiła, że rzadziej choruje. Za radą dietetyka wykluczyliśmy z jadłospisu niektóre składniki. Zauważamy, że ma trochę więcej siły.

image00001.jpeg

Maciek jest wesołym chłopcem, lubi bawić się ze swoim rodzeństwem. Uwielbia klocki i gry planszowe. Lubi zabawy na podwórku i psocenie. A my cieszymy się, że ma na to siłę. I oby miał jej jak najwięcej. Lubi uczyć się języka angielskiego. W tej chwili jeździ na rowerku, ale jest to sprzęt specjalnie do niego dostosowany, czterokołowy. Dobrze idzie mu jazda na hulajnodze. Chętnie chodzi na basen. Chcemy utrzymać to, co mamy. Tylko tyle i aż tyle.

Za kilka lat nasz synek może całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim… nie chcemy o tym myśleć. A są przecież jeszcze mięśnie oddechowe. One też będą słabnąć. Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu, jak tylko mogą.

Prosimy Was o pomoc i za każdy gest dobrego serca będziemy wdzięczni. 

 

image00003.jpeg
image00005.jpeg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Maciej Pawlak

Maciej Pawlak

nr 8452, 6 lat, województwo: mazowieckie, schorzenie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.