Maksymilian Sajewicz

Maksymilian Sajewicz

nr 8459, 7 lat,
województwo: opolskie,
schorzenie: Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Wilsona, zaburzenia aktywności i uwagi, specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka, skolioza, wcześniactwo, wada serca
Maksymilian to wcześniak obciążony wieloma chorobami genetycznymi i współistniejącymi. Walczymy każdego dnia o lepsze jutro.

Maksymilian to nasz drugi, młodszy syn, który urodził się w listopadzie 2016 roku. W ciąży z Maksem było u niego podejrzenie zespołu Downa oraz odejścia tętnicy podobojczykowej. Ciąża była zagrożona i syn urodził się wcześniej, w 36 tygodniu ciąży. Początkowo uzyskał 10 punktów w skali Apgar, po czym po paru godzinach był w stanie krytycznym i znalazł się na OIOM-ie. Pojawiła się kwasica wątrobowa, nadciśnienie płucne, zapalenie płuc i inne schorzenia. Stan był bardzo ciężki.
Z czasem, gdy Maks dorastał okazało się, że ma opóźniony rozwój psychoruchowy w stosunku do rówieśników. Był też problem z koordynacją, mową i poruszaniem się. Doszły problemy z sercem oraz pojawiły się obfite krwotoki z nosa. W międzyczasie, po przejściu ospy wietrznej, pojawił się niedosłuch na lewe ucho. Dodatkowe badania wykazały zaburzenia słuchu APD.

1000025821.png


Na tym etapie u Maksymiliana robione były również badania genetyczne, które potwierdziły zespół Ehlersa-Danlosa hipermobilny oraz chorobę Wilsona ATD7B. Dodatkowo u Maksa zdiagnozowano genetycznie zaburzenia psychoruchowe i inne choroby jak :
odejście tętnicy podobojczykowej, wrodzone easy rozwojowe przegrody serca, ASD, zaburzenia ruchu połączone z afazją, angiopatia oczu 1. stopnia, zaburzenia koncentracji i uwagi, wada wzroku i astygmatyzm.

1190990763-IMG-20230716-WA0007.jpg


U syna również pojawiła się przepuklina brzuszna i rozejście mięśni prostych brzucha. Zalecono nam badanie WES, ze względu na dużą męczliwość i problemy ze stawami. U obu chłopców potwierdzono stłuszczenie wątroby i możliwe jej uszkodzenia.
Maksymilian jest pod kontrolą wielu specjalistów ze względu na rzadkie choroby. I tak odwiedzamy pediatrę, genetyka, okulistę, ortopedę, rehabilitanta, logopedę, psychologa, neurologa, neurochirurga, nefrologa oraz kardiologa. Dodatkowo w przypadku obu synów mamy kontakt z grupą badawczą ds. zespołu Ehlersa-Danlosa w Poznaniu.

IMG-20240307-WA0016.jpeg

Diagnozując dzieci dowiedziałam się, że i ja jestem osobą chorą na zespół Ehlersa-Danlosa, chorobę Wilsona, Hashimoto i inne. W chwili obecnej mam zdiagnozowaną wrodzoną marskość wątroby oraz duże zmiany w obrębie kręgosłupa i stawów wraz z naczyniakami. Muszę zadbać również o swoje zdrowie, by móc być przy dzieciach i pomagać w codziennych życiowych sytuacjach.

Dziękuję za każde wsparcie przeznaczone dla Maksa.

Maks ma również starszego brata Artura:

https://wspieram.fundacjapolsat.pl/podopieczny/artur-8458/

1000024229.jpg
1000025092.jpg
1000026606.jpg
1194771446-IMG-20231010-WA0015.jpg
IMG_20240502_153813975_HDR.jpg
IMG_20240801_143901864_HDR.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Maksymilian Sajewicz

Maksymilian Sajewicz

nr 8459, 7 lat, województwo: opolskie, schorzenie: Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Wilsona, zaburzenia aktywności i uwagi, specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka, skolioza, wcześniactwo, wada serca

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.