Michał Szuba
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: mikrocja z atrezją, niewykształcona prawa małżowina uszna i całkowicie zarośnięty przewód słuchowy prawy
Chcę usłyszeć świat na nowo. Operacja ucha Michała.
Wady, z którymi urodził się Michał sprawiają, że jego prawe uszko odbiera dźwięki tylko dzięki specjalistycznemu aparatowi. Pojawiła się jednak szansa na odzyskanie słuchu.
W czerwcu w Warszawie odbyła się konferencja z lekarzem z USA - doktorem Josephem Robersonem, który od 20 lat specjalizuje się w udrożnianiu kanału słuchowego u dzieci i rekonstrukcji małżowiny usznej. Michaś był na indywidualnych konsultacjach, na których dostał 9 na 10 punktów kwalifikujących go do operacji. Ta jest możliwa w USA, ale jej koszt to 106 tysięcy dolarów, czyli 430 000 tysiące złotych.
Część środków już uzbieraliśmy. Wszędzie szukamy pomocy, która może zbliżyć nas do osiągnięcia potrzebnej kwoty. Wylot do USA jest dla nas szansą - szansą na lepsze życie dla naszego dziecka i na powrót do normalnego dzieciństwa.
Z całego serca prosimy o pomoc.
Nasz synek urodził się w lutym w 2020 roku z wadą słuchu. Pierwsze, co zobaczyliśmy, to brak prawego uszka. Za chwilę wybuchła pandemia koronawirusa. Dostanie się do specjalistów było utrudnione. Wyszliśmy ze szpitala bez diagnozy i nazwy schorzenia. Zaczęliśmy szukać.
Michaś ma całkowicie zarośnięty przewód słuchowy i niewykształconą prawą małżowinę uszną. W wieku 4 miesięcy został zaaparatowany aparatem na przewodnictwo kostne. Synek bez urządzenia nic nie słyszy, jest całkowicie głuchy, co wpływa bardzo na jego rozwój. Ma dopiero 4 latka, a już mierzy się z wieloma przykrościami ze strony innych osób. Był czas, że ściągał opaskę i nie chciał chodzić w aparacie, wstydził się i chował go do szafki. Z powodu dużej asymetrii twarzy Michaś chodził na ćwiczenia oraz masaże do neurologopedy i fizjoterapeuty. Dzięki temu w tej chwili jest mniej widoczna. Niestety w zdrowym uszku też pojawił się niedosłuch. Jesteśmy po usunięciu trzeciego migdałka i liczymy, że słuch w lewym uszku wróci.
Aby Michał mógł w pełni słyszeć, konieczne jest udrożnienie przewodu słuchowego ucha prawego. Operacje, które kiedyś zostały podjęte w Polsce, nie należały do udanych. Tu nie mamy szans na powrót do zdrowia. Za każdym razem, gdy pytam o możliwość leczenia słyszę, że „to przecież tylko ucho i że nosi aparat”. Tomografia uszu wykazała, że ucho środkowe jest w pełni wykształcone i można przeprowadzić udrożnienie przewodu słuchowego. Dodatkowo przeprowadzone badanie słuchu pokazało, że u Michasia przewodzenie kostne jest prawidłowe, więc do odzyskania słuchu wymaga operacji udrożnienia przewodu. Nadzieja czeka na nas za Oceanem. Operacja jest szansą dla naszego synka, który marzy o tym, by usłyszeć świat na nowo.
Nie ma dnia, by nie pytał, dlaczego nie ma uszka i nie słyszy. To pytanie rozrywa nam serce.
Aby dobrze funkcjonować w otaczającym nas świecie dźwięków, każdemu potrzebna jest para sprawnych uszu. W przypadku, gdy jedno ucho nie słyszy lub niedosłyszy, człowiek ma problem z lokalizacją dźwięku. Jest ona mniej precyzyjna, co może być niebezpieczne dla zdrowia, a nawet życia. Mogą się pojawiać zaburzenia równowagi. Michał pracuje z surdologopedą i psychologiem. Bierze udział w grupowych treningach słuchu. Uczęszcza do przedszkola. Cały tydzień ma zaplanowany i wypełniony, ale nie zajęciami dodatkowymi rozwijającymi jego pasje, a terapiami i ćwiczeniami. Dzięki temu jego mowa jest coraz lepsza.
Duża część naszego życia kręci się wokół Michasia.
Nasz synek jest uważnym obserwatorem. Patrzy na usta, orientuje się z sytuacji, co ma zrobić. Jest przy tym otwarty i pogodny. Bardzo lubi zabawy ruchowe, skakanie, granie w piłkę i swoje przedszkole. Jest uczuciowym, empatycznym chłopcem. Jak komuś dzieje się krzywda, to chce tej osobie pomóc. Mimo że jest jedynakiem, umie się dzielić. Po powodzi, którą był dotknięty nasz region, powiedział, że chętnie „da swoje pluszaki dzieciom, które straciły domek”. Mimo że to przedszkolak, jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Jest świadomy, że zbieramy pieniądze. Pyta, kiedy jedziemy na kolejny festyn? Kiedy w końcu będzie operacja?
Michaś ma szansę zdjąć aparat i żyć normalnie, jak jego rówieśnicy. Proszę pomóżcie nam obudzić uszko naszego synka.